Ensimmäinen sytostaattihoito

                                                                                                                                                                       

                                                                                                                                                                   
  Minulle määrättiin sytostaattihoitoa 3 x Taxoterea ja 3 x CEF:ia. Sain itse valita päivän, ja kuten olen jo kertonut perjantai 13. tuntui sopivan hyvin mielialaani. Aika varattiin klo 10:00 Mikkelin keskussairaalan uuteen, vasta loppiaisena avattuun, Hoitokeskukseen.
Olin siellä hyvissä ajoin, kuten aina olen, ja pakko myöntää että jännitin. Olisin päässyt suoraan Hoitokeskukseen sisälle kadulta, menemättä sairaalan aulan kautta, mutta en onnistunut saamaan ulko-ovea auki ja jouduin sitten kiertämään pääsisäänkäynnin kautta. Tämäkin hermostutti. Löysin hyvin vaatekaapin ja osuin heti kaapin numero 13 kohdalle, joka taas tuntui kotoisalta.

Ja tästä ovesta en sitten osanut kulkea

Vaatekaappi löytyi helposti

No, sitten istuin ja odotin...ja odotin....ja odotin. En ole mikään sellainen odottaja-ihminen ollenkaan ja kun puoli tuntia oli mennyt suunnittelin jo lähteväni pois. Adrenaliini nousi kivasti ja raivo alkoi jylläämään sisälläni.  Mielestäni oli hävytöntä, ettei kukaan edes tullut sanomaan mitään ja aloin jo epäilemään, että olin tullut vääränä päivänä sinne.

Ei ketään, ei missään. olikoha väärä päivä

No, sieltä tuli sitten ns. omahoitajani iloisena esittelemaan itsensä. Siinä vaiheessa olin jo niin raivona, että murahdin vaan jotakin epämääräistä hänen esittelyyn. Hän vei minut sisälle  isohkoon huoneeseen jonka yhdellä sivulla oli seinänviertä vierekkäin hoitotuolit.

Hoitohuone

Kysyin, että oliko tarkoitus aina kun huoneeseen tulee, että käyttää käsidesiä? Hän vastasi että kyllä. Kiitin häntä lakoonisesti siitä, että hän muistutti minua asiasta...
Minulle sitten näytettiin hoitotuoli, joka oli varattu minulle. Istuin siihen ja jännitys kasvoi.Huoneessa oli kolme muuta henkilöä, jotka olivat jo tiputuksessa.
Kysyin omahoitajaltani että onko se tarkoitus niin, että kun varaa ajan esim. klo 10:00 niin voi tulla vaikka 10:30 paikalle? Hän vastasi että ei se ihan niin mene, mutta heillä joskus venyy tuo aika. "Ahaa, että se on vain yksipuolista se ettei tarvitse pitää kiinni sovituista asioista. Kuinka huomaavaista" vastasin.
No, siinä sitten kerrottiin, että saisin kylmäsukat ja kylmäkäsineet päälleni. Näiden on tarkoitus vähentää verenkiertoa jaloissa ja käsissä, niin ettei sytostaatit leviäisi niihin ja kynnet eivät irtoaisi. Näiden pitäminen on vapaaehtoista, tietenkin. Olin kuitenkin päättänyt pitää niitä, koska en ole ollenkaan mikään sellainen kynnetirtoaa-ihminen.
Parhaimmat kaikki suoneni ovat oikeassa kädessä, ja sitähän ei nyt saa käyttää näihin asioihin. Siitä ei saa ottaa verikokeita, verenpaineita eikä siihen saa laittaa kanyylejä. Syynä on se, että koska oikeanpuoleinen rinta leikattiin, on jonkunlainen vaara että imusolmukkeet kainalossa häiriintyy ja sen kautta sitten käsi turpoaa.
Vasemmasta kädestä sitten etsittiin hyvää suonta. No, sellaista ei ole jotan yritettiin lämpötyynyjen ym. kanssa houkutella niitä esiin. Lämmittämällä ja taputtelemalla hoitaja sitten löysi sieltä jotakin johon kanyylin pistää. Siinä kohtaa meinasin jo pyörtyä, onneksi oli sitä raivoadrenaliinia veressä estämässä sen. En siis ollenkaan ole mikään kanlyyli-ihminen.
Viimein kaikki saatiin sitten toimimaan ja pahin asia ihan ehdottomasti oli sormien paleleminen. Pisteli oikeen kunnolla ja tuntui vähintäänkin inhottavalta. Jouduin kysymään pitääkö niitä käsineitä todellakin pitää koko tunnin? Tunnin siis oli tarkoitus sytostaatteja tiputella minuun. Ja kyllä, näin oli tarkoitus, jos mieli pitää kyntensä.
Parin minuutin kuluttua siitä kun sytostaatin on lähteneet tippumaan, voi tulla allergiareaktioita. Näitä hoitaja seuraa tarkkaan siinä vieressä. Minulle ei tullut mitään. Minulle ei tullut siis kerta kaikkiaan mitään oireita mihinkään suuntaan ja hoitaja tulikin tarkistamaan, että vetääkö se suoni mitään. Ja kuulemma hyvin veti!
Lähdin sitten mielikuvaharjoittelemaan pikkuisen. Rentoutin itseni ja vision syöpäsoluja jotka räjähtivät tuusan nuuskaksi ja niiden viereen terveitä soluja, jotka suojasin suojakalvolla, ettei sytostaatit pääsisi niihin sisälle.
Minulle tuotiin vesilasi ja lasillinen jääpaloja ne auttaisivat kuulemma suun kuivumiseen. Minulla lähti syljeneritys ihan huippuvauhtiin ihan itsestään, joten en tarvinnut jääpaloja ollenkaan. Myöhemmin sitten ajattelin, että olisi ehkä ollut fiksua kuitenkin niitä ottaa, koska ehkä ne olisi estänyt verenkierron suuhun ja sillä säästänyt suun limakalvot sytostaattien vaikutukselta?
Aika kului tosi nopeasti, suurin osa siitä olin mielikuvitusmaailmassani räjäyttelemässä syöpäsoluja. Hoitaja tuli ja sanoi laittavansa jonkun huuhtelun vielä kanyylin kautta ja sitten se oli siinä.
Ei siis mitään mitä olisi tarvinnut niin kauheesti jännittää!
Hoitaja vielä ohjasi minut huoneeseen, jossa oli erilaisia tarjottavia ja kehotti tankkaamaan. Huomasin, että siellä oli jotakin lihaa sisältäviä voileipiä, mutta myös munavoileipä, jonka otin mielelläni ja sen kanssa kahvin.

Oma baari, viinapulloja en vielä löytänyt....

Loppu hyvin, kaikki hyvin

Nyt jo harmitti se alku, että piti olla niin pirun vihainen ja epäkohtelias, mutta minkä tiikeri raidoilleen jne....
Pikkuisen huolestutti se, että olin ottanut histamiinit liian aikaisin. Ne kuuluu ottaa tunti ennen tiputusta, mutta sitten tajusin, että olisin joka tapauksessa ottanut ne liian aikaisin, kun pääsin liian myöhään sisälle. Heh, joten pieni aihe kiukulleni kuitenkin oli oikeastikin olemassa.

Jos nyt joku joskus joutuu sytostaattihoitoihin, niin toki sitä saa jännittää ja varmasti jännittääkin, mutta oli kyllä ehdottomasti helpoimpia hoitoja mitä minä olen kokenut. Kanyylin kun voisi jättää pois, niin siinä ei olisi mitään epämiellyttävää.  

St Mickelsbyyn Naisvuori taustalla antamassa girl-poweria

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 

Horsmahunajaa peruukin kera.

Kevättä pukkaa 

Luvassa aiheissa pomppiva kirjoitus. Paljon on tapahtunut ja vielä enemmän tulossa. Yritän pysyä jonkunlaisessa järjestyksessä kuitenkin tässä ja jos on liian hurja meno; pitäkää paussia lukemisessa.

No siis alkoitetaan siitä tulehtuneesta leikkaushaavasta:
Oli siis aikaa n. viikko saada osa leikkaushaavasta kuntoon, joka märki ja oli auki. Takana oli viikko antibioottia, joka ei ollut purrut. Lääkäri kertoi kysyttäessä, että sytostaatit estävät haavan paranemisen ja sen takia niitä siirretään, mutta ei siis määräämättömästi vaan hoidot pitää aloittaa viikolla 11.
Minä itkemään heti Facebookkiin kurjaa kohtaloani ja taas kerran se kannatti! Ihana Sari Sodankylästä laittoi minulle viestiä ja kysyi, saisiko hän lähettää minulle itse viljelemäänsä hunajaa purkin. Sanotaanko viljelemää hunajasta? Tarhaamaa? Tai siis mehiläisiä tarhataan, ei sitä hunajaa. No, tiedätte ehkä kuitenkin mitä tarkoitan. Hän kertoi, että hänellä oli horsmahunajaa, joka on erityisen hyvää haavanhoidossa. Tämän lisäksi hän liitti minulle vielä linkkejä, joissa kerrotaan sairaanhoitajien kokemuksia tämän hunajan käytöstä mm. makuuhaavapotilailla.

No, minähän siihen heti että; TIETENKIN, KIITOS, ehkä hippanen skeptisenä kuitenkin, mutta täysi motivaatio päällä kokeilla sitä.
Kaksi kertaa päivässä suihkutin ja kuivasin ohjeiden mukaisesti haavakohtaa ja nyt sitten sivelin paksun kerroksen horsmahunajaa haavaan. Kyllä se aluksi tuntui todella kummalliselta, pakko sanoa. Ehkä jopa inhottavalta, minä kun en ole mikään haava-ihminen ollenkaan.
Horsmahunaja on ihanan vaaleaa, melkein väritöntä ja ihan mielettömän hyvää. Ei yhtään sellaista öglönmakeeta tai tunkkaista. Kehuin Sarille myös hunajan makua ja hän huolehtivaisena neuvoi minua kuitenkin jättämään osan siitä haavanhoitoon myös. 

Sarin Horsmahunajaa ja susivoimaa

Ensimmäisen yön jälkeen haavakohta oli täysin puhdistunut sellaisesta epämääräisestä tulehduskudoksesta ja oli vereslihalla. Eritettä oli tullut vähän enemmän kuin aikaisemmin. Missään kohtaa hunajaa ei ollut enää klähmäämässä vaatteita tai muuta, ihan kuin se haava olisi syönyt sen.

Kolmen päivän jälkeen haava oli ummessa ja kun repäsin pois sideharsotyynyn tuli mukana rupi,joka aiheutti verenvuotoa. Tämä oli siis pelkästään hyvä, tulehtuneessa kudoksessa kun ei kauheesti veri kierrä.

Torstaina haava oli täysin ummessa ja pysyvä rupi päällä! Jotta suosittelen lämpimästi hunajaa haavanhoitoon. Sen lisäksi, että haava tulee kuntoon (johon huom!!! antibiootit eivät tepsineet) se tapahtuu vielä toivotussa aikataulussakin! Tuhannet kiitokset Sarille, olet hunajainen ihana ihminen <3.

Marthasta kuva kun ei ole pitkiin aikoihin ollut

Ajattelin hoitaa niin monta juoksevaa asiaa pois ennen sytostaattihoitojen alkua, kuin vain oli mahdollista. Yksi oli hiusten leikkuu ihan lyhyeksi, ettei tarvitse sitten noukkia niitä tuppoja pitkin kämppää. Tilasin siis ajan ihanalle Tiinalle, joka tietenkin järjesti sen minulle heti. Kerroin että haluan jotakin Pirjo Nuotio tyyppistä.
Leikkaus oli suurmenestys tietenkin, onhan Tiina rautainen ammattilainen ja vielä omaa pettämättömän hyvän maun! Ehkä ei niin Pirjo Nuotiota vaan enemmän kuulemma Eva Dahlgrenin ja

Marie Fredrikssonin sekoitus. Omasta mielestä myös häiven Samu Huuberia. Joka tapauksessa ilmiömäinen Tiina oli osanut ottaa huomioon myös äidinkieleni. Tuhannet kiitokset Tiina, olet aarre!

No, ei tämä vielä tähän lopu. Tiina oli vielä mennyt työssään olevan peruukkimaakarin luokse ja kertonut, etten ole vielä huolehtinut peruukista ja että minulla oli nyt sellainen ja sellainen letti ja siihen pitäisi ehtiä tämän viikon aikana (elettiin keskiviikkoa) aikana saada peruukki. Tiinahan pakkotti minut varaaman ajan tälle peruukkimaakarille, vaikka en oikein olisi enää jaksanut siihen keskittyä. Onneksi pakotti. Aika oli torstaina ja aikaa meni joku max 10 minuuttia. Peruukki oli kuin tehty minulle, väriä myöden. Ja ostin vielä yhden bambunkaislasta tehdyn kevyen turbaanin lisäksi.

Kummastakaan en nyt laita kuvia, kun en halua enkä jaksa, Omasta upeasta letistä laitan kyllä. Peruukki ei ihan vielä sytytä ja eka kerta tuli vähän sellainen paska fiilis, mutta kai se tästä.

Uusi Eva/Marie feat. Samu-letti

Torstaina aloitin myös vappuilmapalloksimuuttumisleikin ja otin ensimmäiset kortisonit. Vielä pysyn hyvin maassa eikä naamakaan näytä kuu-akalta.

Ja sitten tuli tämä päivä: eka sytostaattihoito. Pakko sanoa, että pikkusen kyllä jännitti. 13. päivä ja perjantai. Pikkusiskollani ja hänen ihanalla Jonatan pojalla paha paikka tänään elämässään ja Jonatanin 15 vuotis synttärit. Ehkä enemmän jännitin heidän puolesta ja olin hyvin surullinen kaikesta mitä he ovat joutuneet käymään läpi.

Meidän suku on siunattu yhdellä asialla ja se on päävoitto, jokaisessa Paska-Arpajais jakelussa joka pidetään. Perjantai 13. päivä tuntuu olevan meille kuitenkin yksi niistä päivistä, jolloin emme voita sitä päävoittoa. Kaikkina muina päivinä se on taattua!

Olen aivan ällistyttävän hyvässä kunnossa. Hoito itsessään kesti kaksi tuntia. Sen aikana en saanut oikeastaan mitään sivuoireita. Kerron itse hoitosessiosta toisessa kirjoituksessa, kun huomaan joidenkin siellä jo nuokkuvan........

Menen nyt ulos tuonne +13 asteeseen ja auringon paisteeseen koirien kanssa niin kauan kuin tämä autuus kestää. Juu tiedän, ettei yli kymmenen asteen eteen enää laiteta plussaa, mutta se on siinä koska se ansaitsee olla siinä!

Tässä vaiheessa kaikki on mennyt paremmin kuin hyvin ja tarkoitus olisi jatkaa samaa rataa. Pohjanmaalla lapsuuteni kesät viettäneenä on pakko sanoa että: Kun hyvään pyrkii, priimaa pukkaa!

Tässä pukkaa jo valkosipulit lumen alta 

Diagnoosi ja sytostaattihoidon alku

Lynx lynx astellut kantohangella

No niin, nyt se on sitten päätetty koska sytostaattihoidot alkavat. Ihan heti ei ala, koska leikkaushaavan infektio pitää ensin saada pois, mutta pidemmälle kuin viikko11 ei voinut siirtää. Sain itse valita päivän, ja koska minulla on tunnetusti outo huumori valitsin tietenkin perjantai 13. päivän!
Kortisonikuuri alkaa edellisenä iltana ja jatkuu kolme päivää, jolloin tulee siis kolme valvottua yötä, mutta sitten kuulemma nukunkin ne nopeasti kiinni.
Nämä blogipäivitykset voivat muuttua normityypeille tylsiksi, kun heitän tänne nyt vähän lääketieteellistä tekstiä. Ihan vain, jos joku kanssasisar tätä lukee, niin osaa sitten omaan tilanteeseensa verrata.

Eli virallinen diagnoosi on C50.41 & Carsinoma ductale mammae l.dx. (T2N0M0, 2,3 cm, gradus II,triple-negatiivinen).

Eli kasvain oli 2.3 cm josta tuo T2 luokitus tuli. Alle 2 cm kasvaimet menevät T1 luokitukseen. N0 tarkoittaa ettei imusolmukkaista löytynyt syöpäkudosta, mutta vain kaksi tutkittiin....M0 tarkoittaa ettei kasvain ollut ehtinyt lähettää todettuja etäpesäkkeitä.

Karsinooman histologinen erilaistumisaste määritetään Scarff–Bloom– Richardsonin mukaan; hyvä (gradus I), kohtalainen (gradus II) tai huono (gradus III).

Triple-negatiivinen tarkoittaa; Kolmoisnegatiivisista karsinoomista ei löydy hormonireseptoreita (ER ja PR negatiiviset) eikä HER2 ole monistunut. Basal like-karsinoomien solut ovat fenotyypiltään samanlaisia kuin maitorauhasduktuksen ulommat (basaaliset) solut, jotka ovat sytokeratiini 5/6-positiivisia. Suurin osa kolmoisnegatiivisista karsinoomista on basal like-tyyppiä ja suurin osa basal like-karsinoomista on kolmoisnegatiivisia. Tämän tyyppisillä karsinoomilla on huonompi ennuste kuin luminaalisilla A ja B karsinoomilla.

Sinitiainen

Pihaorkku

Kaikki kolmoisnegatiiviset ja T2 tyyppiset lasketaan luokkaan korkea uusiutumisriski, joten sen takia minulle nyt sitten aloitetaan sytostaattihoito.

Alkuun tulee 3 x Taxoterea- lääkkeellä (Actavis:n Docetaxel Actavis) ja sen jälkeen joku heavy user drug CEF-juttu 3 x sitäkin, josta en nyt vielä tähän kertaan saanut oppia. Tätä siis mennään tällä aikataululla vähän yli viisi kuukautta, edellyttäen että leukosyyttini pysyvät sellaisessa kunnossa, että kestän hoitoja.



Kassiin mukaan tuli maksusitoomus yhdelle peruukille ja onneksi se käy Tiinan uuteen työpaikkaan :) koska ihana Tiina on jo katsonut minulle sieltä valmiiksi jonkun hemaisevan peruukin. Tosin, luulen etten valitse mitään pitkää, vaan jonkun lyhyen ja kätevät.
Luulen, että huivit ja turbaanit tulevat olemaan enemmän käytössä.

Paljon tuli erilaista vaahtoutumatonta hammastahna ym. ohjetta ja tärkein: ehdoton kielto edes mennä sisälle luontaistuotekauppoihin! Tässä oltiin ehdottomia ja kerrottiin esimerkkejä potilaista, joiden sytostaattihoidot olivat menneet pieleen korkeiden maksatulosten takia, kun maksaa oli rasittamassa samaan aikaan sekä sytot että luontaistuotteet. Ja erikseen mainittiin, ettei heillä vielä ollut tiedossa ensimmäistäkään tapausta jolla olisi syöpä parantunut kissankynnenuutteesta, vaikka niin oltiin tuoteselosteessa ja mainoksissa luvattu!

Minulle esiteltiin hoitokeskus, joka on ihan uusi ja upea. Siellä sitten istun n. 1 - 1,5 ajan tiputuksessa hienossa lepotuolissa ja yritän saada ajan kulumaan. Hoitokeskuksessa on myös baari, jonka kaikki tarjottavat ovat vapaasti käytettävissäni. Siellä on tosi diskreettiä porukkaa, sen verran hyvin olivat piilottaneet kaikki minua kiinnostavat pullot, mutta kyllä minä ne sieltä kaivan esiin....

Upeat tilat, osaava henkilökunta, jopa oma sisäänkäynti ja KELA taksilla meno-paluu.

En tule koskaan enää valittamaan joskus jopa yli 40 % veroprosentistani.



Sain myös ohjeen pysyä poissa paikoista, joissa voi olla ihmisiä joilla on tarttuvia sairauksia. Mutta, jos on jotkut juhlat tiedossa ja kunto vaan antaa myöden, niihin kannattaa kuulemma mennä. Sielläkään tosin ei saisi sitten halailla ja pussailla kaikkien kanssa.....sanoin heti, että siinä tapauksessa en mene,......
Eiköhän tämä tästä. Ihan jo suunnittelivat siellä sädehoitoa, joka siis alkaisi heinä-elokuun vaihteessa. Ilmeisesti olettavat minun olevan silloin vielä hengissä! Ja nyt alkaa jo tuntua siltä, että tietenkin olen. Luulen, että se pahin kyyti siinä itsesäälibussissa meni jo. Näen jopa värejäkin. Ja siitä kiitos aivan uskomattoman hienolle kannustusjoukkuelleni.
Suuri oivallus tuli siinä kun murehdin törkeää ja ala-arvoista kritiikkiä tästä avoimesta tiedottamisesta ja tajusin, että sehän oli vain kolmen henkilön osalta tullutta kun vastaavasti on kymmeniä ja kymmeniä, jotka kannustaa ja on aivan ihania! Kiitos <3

Ei ole yhtään syöpäsolukuvaa, tai muuta tekstiin liittyvää, joten kaivan tuolta kuva-arkistosta jotakin mitkä ei sitten liity tekstiin mitenkään.

Harmaapäätikka. Picus canus

Huomenna omahoitajaa ja lääkeneuvojaa

Viime vuoden kevättä.

Huomenna edetään taas pikkuisen tässä hoitosuunnitelmassa. Huomenna on siis tapaaminen omahoitajan kanssa sekä myös lääkeneuvojan.
Apteekista on haettu kortisonit ja pahoinvointilääkkeet ja ohjeistus niihin ym. tulee siis ilmeisesti huomenna lääkeneuvojalta.
Tiukka antibioottikuuri loppuu tänään, valitettavasti se ei ole purrut ja leikkaushaava on edelleen tulehtunut. Pitää nyt vaan toivoa, ettei se siirrä solusalpaajien aloitusta.

Ei tässä oikeastaan ole tänään tämän enempää kerrottavaa. Pidän edelleen linjani tämän syöpähoidon julkisessa raportoinnissa, vaikka olen saanut ehkä jopa kohtuutonta arvostelua siitä.
Tässä vaiheessa, kun on vielä mielessä paljon avoimia kysymyksiä ja alkoi ikään kuin aikataistelu syöpää vastaan, ei ihan hirveän paljon muita ajatuksia päässä pyöri.

Ehkä omahoitajan saaminen auttaa ja voin kysellä häneltä tietoja ja varmasti myös hoitojen aloittaminen tulee helpottamaan tilannetta.

Huomenna olen viisaampi, tai sitten en.

Tilly Soldan

Martha Mc cartney