lauantai 22. elokuuta 2015

Rankkoja syöpähoitoja ja hienoja kokemuksia


Keski-kesän ukkosmyrsky alkamassa


Toukokuun lopulla viimeksi kirjoitin tänne. Olen siis nyt CEF 2 ja jopa CEF 3 kokemusta rikkaampi ja säteilyhoidotkin loppusuoralla.
Paljon on porukka kysellyt, miksi ei enää tule blogikirjoituksia ja olenkin kertonut syyn, mutta nyt ajattelin, etten muutaman tyypin takia viitsi tätä lopettaa. Tiedän, että tätä seuraa myös sellaiset henkilöt, jotka hakevat ihan vain tietoa itselleen näistä hoidoista.
Ulkona on niin ihana sää ja kuuma, että päätin tulla sisälle vähäksi aikaa kirjoittamaan tätä.
Säteilyhoidot sain sitten Lahteen Päijät-Hämeen keskussairaalaan, ilman sen suurempia vääntöjä. Sillä säästin yli 2 tuntia päivässä matka-aikaa siihen, jos olisin joutunut Jyväskylään.
CEF hoidot menivät suht kivutta ja kaikki kauhea pelottelu mitä netistä löytyy voi jättää omaan arvoonsa. Kieltämättä suonet ovat kovilla ja vieläkin ne joihin tiputettiin ovat mustelmilla, mutta pahin oli kanyylien laitto. Tosi ikävänä sivuoireena tuli n. 12-15 kilon lihominen. Alkuun elin kieltäytymisvaihetta ja uskoin vakaasti kaiken lisääntyneen massan olevan vain turvotusta, mutta kyllä se ihan läskiä on, valitettavasti.
En tiedä kumpi tiputus aiheutti lähimuistin menetyksen, mutta se on vieläkin päällä ja monta kertaa aika kiusallista. Tuntee itsensä idiootiksi, kun ei muista enää  jotakin mitä ihan juuri äsken on sanonut, ja lähtee sitten syyttämään toista siitä, että hän keksii asioita kunnes tajuaa, että itse ei vaan muista sitä.

Kesän viileys oli armelias puutarhatöiden näkökulmasta, ei kasvaneet kunnolla edes rikkaruohot


Pieniä asioita ja pieniä sivuoireita ja kaikki palautuu ennalleen pikkuhiljaa ja jos sytostaattit todellakin nyt pitävät tuon syövän poissa, niin kaikki on kyllä sen arvoista. Kesken näiden oireiden on vaan joskus hukassa se suurempi kuva asioista ja sitä jää surkuttelemaan jotakin hiustenlähtöä. Ripset ja kulmakarvatkin päättivät irrota ja hetken olinkin sitten ihan turvonneen alienin näköinen.

Hopeahärkki tai joku vastaava kaunis.


CEF-hoitojen (jotka sitten lausutaan kuulemma KEF) jälkeen oli oman onkologin tapaaminen. Hän määräsi 15 kertaa sädehoitoa ja suostui hyvien perustelujen jälkeen kirjoittamaan lähetteen Lahteen.
Siellä hoito alkoi myös onkologiaan ja sädehoitoon erikoistuneen lääkärin vastaanotolla. Tämä lääkäri oli ehdottomasti sitä mieltä, ettei 15 kertaa riitä. Hän kertoi minulla olevan niin suuri uusiutumisriski ja siihen päälle vielä tuo kolmoisnegatiivinen kasvaintyyppi, niin määräsi 20 säteilykertaa. Kotiin päästyäni lääkäri vielä soitti, että oli uudestaan katsonut tietoni ja nosti sitä vielä 25 kertaan.
Tämä tiesi jokainen arkipäivä reissua Lahteen ja takaisin viiden viikon ajan. Se tuntui todella lannistavalta ja ajattelin, etten millään tule tuota jaksamaan ja että kuolen tylsyyteen kun istun Kela-takseissa tunteja päivässä. Yhteensä matkaan menee kolme tuntia. Itse hoito meneekin sitten 3-7 minuutissa, riippuen siitä otetaanko röntgenkuva vai ei.
Yksillä kesäfestareilla pystyin käymään ja kivaa oli!


Sytostaattihoitojen ja säteilyn välissä oli pari viikkoa "lomaa", mikä ei kyllä siltä tuntunut, kun ulkona oli jääkylmää ja jostakin oli iskenyt ihan järjetön väsymys päälle.  Säteilytys alkoi sitten ti 28.7.15. Taksi hakee minut tuosta portilta, heittää Päijät-Hämeen keskussairaalan syöpäklinikalle, venttaa siellä, ja heittää takaisin portille. Se onkin päivän jännittävin hetki nähdä kuka kuski tänään on vuorossa. Kaikki ovat olleet ihan mahtavia, ihan supertyyppejä. Yksi on ylitse muiden, mutten kerro tässä kuka, ettei muut sitten pety, jos sattuvat tätä lukemaan. ;)
Ajomatka ja -aika kuluu kerta kerralta nopeammin ja nyt on jo pari kertaa joutunut jäämään tuohon portille hetkeksi niin, että saadaan jutut loppuun asti juteltua. Eivät kyllä kuljettajat varmasti tiedä, kuinka tärkeitä ovat minulle tämän kaiken kestämisen ja positiivisen mielen ylläpidon kannalta! Kiitos heille siitä!

Kesän suuri onnistuja; kosmos


Mutta, jos joku on fantastista, niin se on tuo porukka joka työskentelee tuolla Päijät-Hämeen Säteilyssä. Kaikki, jok'ikinen heistä, on niin ihania, että sinne menee todella mielellään. Ihan hullua ajatellakin, että heitä tulee ikävä sitten kun säteilyt on loppu. Luulisi, ettei koko paikkaa haluaisi enää ikinä edes muistella.
Myös kanssakärsijät, eli potilaat ja heidän saattajat ovat jotakin täysin käsittämätöntä. Me jutellaan odotushuoneessa kun oltaisiin aina tunnettu, ja kun jollakin on viimeinen kerta, niin ihan tippa tulee silmään. Jotkut meistä lähtevät sieltä jatkamaan elämää ja jotkut ei. Siellä on ihmisiä, jotka ovat niin perimmäisten asioiden edessä ja kuitenkaan yksikään heistä ei ole valittanut mistään. Me nauretaan ja heitetään välillä aika ronskiakin läppää. Me saadaan ja voidaan tehdä niin, koska me tiedetään, että elämässä on suurempiakin ongelmia kuin arkipäivän pikkuasioista loukkaantumiset ja hienostelut puhumattakaan että viitsisimme teeskennellä jotakin tekopyhiä kukkahattutätejä ja -setiä.

"Tikapuita pitkin taivaaseen......."
Uutta elämää......


Nytkin kun kirjoitan tätä, meinaa tippa tulla linssiin näiden upeiden ihmisten urheudesta. Ehkä sittenkin olisi pitänyt hakeutua johonkin vertaistukiryhmään. Tai, ehkä tämä on juuri se vertaistuki mikä minulle sopii ja on tarpeeksi?

Leikatusta rinnasta löytyi joku kyhmy. Se on nyt ultrattu ja tutkittu, ei kuulemma pitäisi olla syöpää, mutta sitä seurataan nyt röntgenkuvilla joka neljäs päivä.  En jaksa keskittyä siihen enää, koska kun huomasin sen, koko maailma romahti niin perusteellisesti, että itsekin säikähdin reaktiotani. Tajusin, että tätä se loppuelämä tulee sitten olemaan; jokainen kyhmy vie maton alta kunnes se on tutkittu ja toivottavasti todettu muuksi kuin syöväksi.
Lidlistä ostamistani knööleistä tuli näin kauniita anemoneja


Kuvia laitan tälläkin kertaa vähän miten sattuu, mistä itse pidän ja mitä satun löytämään. Liikaa tekstiä taas, tulee eräs tukijani sanomaan, mutta mihin leopardi täplistään pääsee.......

Ilman mahtavaa tukijoukkoani olisin jossakin ihan muualla tällä hetkellä. Todella pahat masennuspäivät ovat iskeneet kovaa suoraan päin pläsiä, mutta tukijoiden avulla olen niistä selvinnyt ja nyt yritän kestää hetken vielä tuota hellettä tuolla omalla ihanalla terassillani. Että näin suuret murheet täällä .........:D

Tilly Soldan poseeraamassa
Martha Mårtensson ulvomassa joutsenille