maanantai 14. joulukuuta 2015

Mastectomia ja kainaloevakuaatio



Tilly ja Martha innokkaina lähtemässä mukaan Monroe-kapsekin kanssa


Niin se sitten ma 7.12.15 valkeni ja jo sunnuntai-iltana oli jännät paikat täällä. Pakkailin ja ihmettelin mitä kannattaa ottaa mukaan. En osanut päättää, joten päätin laittaa Monroe-matkalaukkuuni mitä nyt käteen sattui :).
Maanantaina (7.12) oli siis Doctrateksessa labra, rintojen magneetti ja vielä palis kirurgin kanssa.
Kaikille magneettikuvakammoisille voin kertoa, että mahalla makaaminen tuubissa ei ole ollenkaan niin kauheaa kuin selällään makaaminen :) tai sitten alan vaan tottumaan tuohon touhuun.
Kasvain erottui selkeästi magneettikuvista, mutta sieltä taisi löytyä vielä toinenkin. Vasen rinta oli täynnä pieniä täpliä, jotka voivat olla syöpää ihan yhtä hyvin kuin eivät voi. Se varmistuu vain ajan kanssa.

Docrateksen viihtyisät ja laadukkaat odotustilat

Docrateksen ihanat Minna Äkkijyrkän lehmätaideteokset

Kirurgi piirsi valmiiksi leikkaussuunnitelman rintaan ja minä lähdin sitten Simonkentälle hotlaan.
Itse leikkaus tehtäisiin Aava Kampin leikkausosastolla, eli aamulla olisi matka kovin lyhyt; Annankadun ylitys.
Hotelli oli ihan kiva. Hotelli, ei mitään sen kummallisempaa. Menin Kamppiin etsimään jotakin pienempää paikkaa missä syödä jotakin, mutta päivän aikana koetut asiat tulivat sen verran uuvuttaviksi, että päätin mennä vain ruokakauppaan hakemaan sämpylän, jonka söin sitten huoneessa.

Hotellin ikkunasta ihana näkymä


Hotellihuone on hotellihuone on hotellihuone.....

Oli ihanaa kuunnella skurun ääntä ja katsella vilkkuvia kaupunkivaloja. Nukuin jotenkuten.

Aamulla klo 8:00 olin tikkana paikalla ilmoittautumassa ja siitä se sitten lähti. Kaikki meni kuin rasvattua: hoitaja vei huoneeseen, toi vaatteet ja kertoi aikataulun. Anestesiologi, ihana sellainen, tuli ja tervehti ja antoi esilääkityksen. Käveltiin sitten yhdessä leikkuriin ja siellä hän laittoi kanyylin niin etten edes tuntenut sitä ja seuraavaksi sitten kuulinkin kun hän sanoi että "No niin, se on ohi. Huomenta vaan, nyt voi herätä!" Terävänä likkana en tietenkään uskonut häntä ja väitin että "Juksaat, sinä senkin!" Mutta totta hän puhui.


Ihana sairaalahuoneeni

En oikein ole mikään heräämö-ihminen. Kuten olen jo kertonut, suu käy eikä sitä tuki mikään. Normitilanteesta poiketen järki seisoo, ja siitä huolimatta juttu luistaa, niin tietäähän siinä sitten että ympäristöhän siitä kärsii. Vieläkin on ihan hillitön heräämö-morkkis.
Sinne tuotiin vauva joka itki kovasti, ja minä kaikkien lastenhoitajien hoitaja, osasin neuvoa että sellaiset vauva-uinnit on ihan tosi käteviä, kun vauvan heittää sinne veteen niin se hiljenee samalla kätevästi. Lisää sitten myöhemmin joskus heräämöjutuistani......niitä valitettavasti riittää tällä kertaa ja ilmeisesti anestesiologi oli käyttänyt jotakin sellaista ainetta, että valitettavasti vielä muistankin mitä siellä olen sekoillut.

Itse leikkaus kesti kauemmin kuin suunniteltu, viisi tuntia. Sen päälle olin heräämössä vielä aika pitkään, koska happisaturaatio laski koko ajan. Lopuksi pääsin huoneeseeni, mikä oli ihana. Vielä ihanampi oli minun omahoitaja joka oli koko illan minua passaamassa ja piristämässä ja oikeasti oli aivan ihana ihminen juuri se henkilö, jotka tarvitsin tuon leikkauksen jälkeen pitämään spiritiä yllä.
Sain lääkekonjamiinia ja hän tuli vielä ennen kotiinlähtöä kertomaan, että oli iloinen saadessaan tavata minut! Olen tästä hyvin otettu.

Dreeniä siellä, dreeniä täällä.....

Niin sitä vaan joutui opettelemaan itseään piikittelemään...

Yökkö oli myös aivan ihana. Meilläkin riitti juttua. Uni ei sitten meinannut millään tulla kun olin nukkunut koko päivän, mutta välillä nukahtelin. Happiviikset häiritsi kun se saturaatio taas pelleili ja halusi tulla huomatuksi.

Suurena järkytyksenä sain kuulla että minussa roikkuu dreeni, eikä vain yksi vaan kaksi!! Ja kaiken kukkuraksi joutuisin roikottamaan niitä mukanani vielä kotiinkin, ja itse tyhjentämään ne. Meinasin kuolla. Suurin isku tuli kun kerrottiin, että joudun injektoimaan napapiikkejä itseeni veritulppariskin takia, itse, kotona, pyörtymättä.

Koiravahti tuli hakemaan joskus kolmen paikkeilla ja matka kotiin on jotenkin usvan peitossa. Hengissä kuitenkin olin, pikkuisen vähempänä ihmisenä yhtä rintaa pienempänä ja oikean kainalon imusolmukkeet poistettuna.

Ja hengissä, mutta hieman vajaampana, taas kotona.

torstai 3. joulukuuta 2015

Kaksi kertaa stadia ja kolme kertaa metastaasiepäilyä

Aamulla stadiin lähtö ennen auringonnousua

Tässä onkin ehditty jo pariin otteeseen reissata stadiin erilaisiin skannauksiin ja tutkimuksiin.
Junalla pääsee täältä kätevästi sinne vähän yli parissa tunnissa, eikä ainakaan tähän aikaan vuodesta ollut minkäänlaista ruuhkaa junassa. Maanantaina 23.11.15 oli ensimmäinen TT-skannaus ja sen jälkeen sitten luustokartoitus.

Mäntyharjulla venttaamassa veturia

Stadissa oli ihanaa. Voi että mä kaipaan sinne takaisin. Tietenkin täällä luonnon keskellä on ihanaa asua ja suurin osa ihmisistä täällä ovat aivan hurmaavan savolaisia, mutta sitten on tuo rupusakki, josta olisi jo aika päästä eroon. No mutta, takaisin oleellisiin asioihin.

Asuin tämän yksityisen klinikan samassa talossa olevassa pienessä hotellissa Jätkässä. Huone oli ylimmässä kerroksessa, joten hieman jumppaamalla oli jopa merinäköala. Huone oli tilava ja siisti sekä puhdas. Kylpyhuone samoin. Oli ihanaa, ettei tarvinnut sellaisista asioista huolehtia tai hermostua. Tutkimusten jälkeen menin huoneeseeni viemään tavarat ja hyppäsin sitten kasin skuruun Ruoholahden  kauppakeskukseen etsimään jotakin safkapaikkaa. Se oli pienoinen pettymys, mutta kyllä yksi kalaburgeriateria riitti mainiosti, kun muuta ei oikeen ollut saatavissa. Kasilla sitten takaisin hotlalle, vähän telkkaria ja eikun nukkumaan.
Aamiainen oli juuri minulle suunniteltu, tykkäsin erityisesti siitä että sai tuorepuristettua appelsiinimehua ja henkilökuntakin jousti muutaman minuutin kun olin aamiaisen loppupuolella liikkeellä. Muutenkin henkilökunnan ystävällisyys oli erityisen arvostettavaa, kun tilanne oli mikä oli. Hermot ja väsymys ei yksinkertaisesti kestä mitään pienempiäkään vastoinkäymisiä. Suosittelen kyllä ehdottomasti kaikille tuota hotellia, jos joutuu klinikalla käymään.

Merinäköala ;)
Erittäin ystävällinen henkilökunta :)


Tiistaina 24.11.15 oli sitten tapaaminen lääkärin kanssa. Hän oli myös miellyttävä yllätys. Asiallinen mutta kuitenkin ystävällinen ja ymmärtäväinen. Hyviä uutisia oli, että luusto on puhdas etäpesäkkeistä. Huonoja uutisia oli, että maksassa oli kolme metastaasiepäilyä. Näiden takia ei voitu edetä nyt hoitosuunnitelmassa, koska piti vielä tavata onkologi. Jos ovat etäpesäkkeitä, niin kannattaako tuota rintaa edes leikata jne.
Sain ajan onkologille perjantaiksi ja silloin myös ultraäänellä tutkitaan maksa.

Koiravahti tuli hakemaan himaan ja ajettiin rannan kautta ja Vanhalle Kauppahallille. Piti ostaa kampasimpukoita, mutta ei ollut, eikä ollut edes punssiwienereitä, joten nappasin vähän yhtä jos toista muuta mitä en olisi tarvinnut ja lähdettiin sitten himaan päin ajelemaan. Ei ollut mitenkään riemukas matka, eikä se parantunut sillä miten lähemmäksi tuota ahdistelijaa joka kilometrillä tultiin.....

Perjantaina en enää jaksanut leikkiä junaleikkiä, joten järkkäsin kyyden autolla. Onkologi oli miellyttävä tuttavuus. Hän kertoi hyvin seikkaperäisesti hyvin paljon tästä erityistyyppisestä syövästä mikä nyt sitten minulle tässä paska-arpajaisissa oli siunaantunut. Ultrasta ei tullut sen kummempaa tietoa ja minut laitettiin johonkin PET TT-skannauslaitteeseen ja magneettikuviin.

Odotushuoneessa oli juuri minulle sopivaa luettavaa.......;)


Jos ei tästä nyt mitään muuta hyötyä ole, niin alan pikkuhiljaa tottumaan noihin tuubeihin ja paniikki alkaa vähenemään. Magneetti meni jo melkein ilman paniikkia.

Sovittiin, että onkologi soittaa minulle tulokset keskiviikkona 2.12.15. Kokovartalo TTskannauksesta oli sitten tullut ilmi muutamia muita sairauksia, jotka nyt ei ole letaaleja, mutta jotka pitää sitten hoitaa kun ja jos tämä syöpä saadaan pois alta.
Kotimatka oli taas aika ahdistava ja taas samoista syistä.

Rakas synnyinkaupunkini synkkien pilvien alla




Väsymys oli niin totaalinen, että oikeastaan nukuin vaan koko viikonlopun. Kävin koirien kanssa lyhyillä lenkeillä, mutta suurimmaksi osaksi nukuin.
Maanantaina oli sitten Mikkeliin asiaa Poliisille, tuosta vainoajasta kätyreineen ja vielä rintamagneettiin. Peruin magneetin, koska en yksinkertaisesti pystynyt menemään siihen.

Keskiviikkona 2.12.15 soitti sitten onkologi ja kertoi ensin hyvät uutiset: kaksi kolmesta maksan metastaasiepäilystä oli varmuudella tunnistettu kystoiksi, mutta kolmannesta ei voitu vielä varmuudella sanoa ettei ollut metastaasi. Olivat sitten työryhmässä päätyneet siihen että tuo "uusi" syöpä pitää leikata pikaisesti pois, siitä oli tullut tieto että on myös täsä pahaa aggressiivista ja kolmoisnegatiivista tyyppiä.
Nyt sitten odottelen tiistaita 8.12.15 jolloin on seuraava syöpäleikkaus. Se tehdään Aavassa Helsingissä ja ehkä onneksi olen edelleen täysin totaalisen väsynyt, niin en niin kovasti sitä jännitä.

Lapsuudenkotini, aina yhtä kauniina


Hyvää viikonloppua kaikille, myös teille, joille tämä vainoajani nyt antoi tämän blogin osoitteen. Toivottavasti nautitte lukemastanne.

perjantai 20. marraskuuta 2015

Vaadi tutkimuksia, vaadi vaikka et jaksaisikaan!



Martha Mårtensson ja Tilly Soldan by Saila Kleine Staarman


Elokuussa kertomastani kyhmystä leikatussa rinnassa, siitä josta otettiin Päijät-Hämeessa ultraääni ja todettiin arpikudokseksi, löydettiinkin nyt sitten Mikkelin keskussairaalassa syöpä.
Näin se kaikki joko alkaa uudestaan tai sitten ei. Jos syöpä on levinnyt on eri hoidot tiedossa.

Huomasin kontrollikäynnilläni Mikkelissä, ettei heillä ollut minun papereita Päijät-Hämeestaä, eikä kellään ollut ollut kiinnostusta tilatakaan niitä sieltä, joten jätin kertomatta että tuo patti oli jo siellä ultrattu. Mielestäni se oli kasvanut ja muutenkin olin hyvin epäileväinen sen suhteen.
Korvissani soi ihanan Päijät-Hämeen syöpäklinikan onkologin neuvo: "Vaadi jokaisen patin perusteellista tutkimusta, vaadi vaikka et jaksaisikaan vaatia. Parempi tutkia monta kertaa "turhaan" kuin kerran liian vähän."

En vaatinut, vaan ikään kuin valitin siitä "ensimmäistä kertaa" Mikkelin onkologille. Hän palpoi ja sanoi, että erittäin todennäköisesti se on vain leikkauksen jälkeistä arpikudosta, mutta hän laittaa varmuuden vuoksi mammografiaan.

Mammografiassa oli sitten radiologi, joka vakuutteli ihan samaa "arpikudosta" mutta erikoisen tyyppistä, joten hän haluaa varmuudeksi ottaa siitä paksuneulanäytteet.

Ja, niinhän siinä sitten kävi, että syöpähän se oli.

Kaikki on nyt vähän ankeeta ja harmaata


Nyt kukaan ei tiedä onko tämä uusiutunut syöpä vai onko tämä peräti ollut siellä koko tämän ajan. Oli miten päin vaan, niin sitkeä se joka tapauksessa on, koska on kestänyt niin sytostaatit kuin sätedyksenkin. KYS:stä Mikkelin keskussairaalassa vieraileva onkologi sanoi, ettei hän ole 30 vuotisen onkologin urallaan koskaan törmännyt vastaavaan.
Hän kertoi, että kiireellä nyt magneettikuviin ja sen jälkeen sitten leikkaukseen ja luultavasti sitä kauheeta sytostaattia mistä meinasin kuolla jo kerran niin nyt enemmän sitä ja sitten jotakin sytostaattia tablettimuodossa ja jotakin ja jotakin.....en enää niin kovasti keskittynyt siinä vaiheessa puhelua.

Kummityttöni ja eräs ystävättäreni patistivat minua nyt vihdoin ja viimein olemaan yhteydessä Docratesiin Helsinkiin ja kysyä sieltä heidän mielipidettä.
Tämä kaikki tapahtui siis tiistaina 17.11.15.  Tänään 20.11.15 minulla on jo aika maanantaille 23.11 Docratesiin niin  koko vartalon erittäin laajaan TT tutkimukseen sekä luuston NAF kuvaukseen tai jotakin sellaista.
Joudun jäämään yöksi stadiin, koska tuo isotooppikuvauksen tulokset valmistuu vasta tiistaina ja sitten tapaan lääkärin. Sitten tiedetään onko syöpä levinnyt. Levinnyt rintasyöpähän on parantumaton.

Sain järjestettyä LähiTapiolasta maksusitomuksen Docratesiin ja tilasin jo junalipunkin netistä, joten tiistaina sitten tiedetään mihin päin tässä suunnataan.

Ilmeisesti tämä vaivalla kesäkuusta kasvatettu lettikin taas lähtee vaihtoon.....


Olo on erittäin tuskainen ja ahdistunut. Pitää alkaa todenteolla nyt järjestelemään asioita sillä silmällä, ettei ehkä selviäkään tästä. Koirat on suurin murheeni. Miten ne sitten ovat kun minua ei ole niitä hemmottelemassa. Miten kukaan muu edes suostuu hoitamaan niitä siten kun minä olen ne totuttanut tyhmyyksissäni.

Ihana ihana suuri taitelijaystäväni Saila yllätti minut täysin ja lähetti minulle joululahjan jo etukäteen. Hän oli maalannut taulun Marthasta ja Tillystä. Hän oli vielä osanut valita niistä juuri ne minun lempivalokuvani. Ihana Saila, kiitos <3

Muistakaa nyt kaikki, että vain te tiedätte miten teidän kroppanne toimii tai ei toimi. Jos yhtään tuntuu siltä, ettei kaikki ole kunnossa, älkää tyytykö sellaiseen vastaukseen lääkäriltä mihin ette ole tyytyväisiä. Köyttäkää itsenne vaikka tuoliin kiinni, kunnes asia tutkitaan!

Titityy  jne.

sunnuntai 8. marraskuuta 2015

Metsää ja mielialaa kaatuu

Päikkärin Sädehoitoklinikan henkilökunnalle kiitoskakku.
Syyskuun alussa oli sitten viimeinen sädehoitokeikka. Ihana henkilökunta sai kiitokseksi vadelmajuustokakkua. Vieläkin kiitollisuuteni on valtava, ilman heitä tuo viiden viikon, joka arkipäivä tapahtunut hoito olisi ollut paljon rankempaa.
Luottotaksikuskilleni kudoin villasukat. Myös hänen tuki oli korvaamaton.
Viimeinen tapaaminen lääkärin kanssa Lahdessa oli myös hieno kokemus. Lääkäri oli todella ammattitaidoinen ja sai selitettyä ymmärrettävästi mitä hoitoja olin vastaanottanut ja miten niiden odotetaan minuun nyt vaikuttavan. Pidin hänen tavasta puhua suoraan, silti viemättä toivoa paranemisesta. Hän kertoi myös, että jos syntyminen Suomeen ei enää niin lottovoitto ole, niin Suomessa rintasyöpään sairastuminen on. Suomessa saa parhaan mahdollisen hoidon.

Tämän vuoden poikanen jäi jälkeen perheestään, mutta tultiin hakemaan mukaan myöhemmin. Viihtyi meidän rannalla, koirien suureksi iloksi..... Suomen kansallislintu; Cygnus cygnus


Tammikuussa alkanut hoitorumba oli siis päätöksessä. Väsymys ja masennus oli totaalinen. Tämä ihana onkologiaan erikoistuva ja jo työterveyshuoltoon erikoistunut lääkärini määräsi totaali lepoa. Hän kertoi, miten tämän tyyppinen syöpä yleensä realisoituu potilaan mielessä vasta kun hoidot ovat ohi ja nyt pitäisi antaa itselleen aikaa rauhassa sulattaa oma muuttunut elämäntilanne. Lepoa ja sellaista puuhastelua mikä antaa enemmän kuin ottaa.
Hän antoi hyviä neuvoja myös siitä, miten menetellä jos tulee oireita. Ei saa antaa periksi vaan pitää jaksaa vaatia jokaisen oireen perinpohjaista tutkimista. Liian helposti sivuutetaan oire, jonka työstäminen saattaisi ollakin äärimmäisen tärkeää.

Martha Mårtensson ja syksyn satoa omasta puutarhasta

Arki, ilman hoitohenkilökunnan tukea alkoi. Tuntui kuin olisi tippunut täysin tyhjän päälle. Mikkelistä tuli ilmoitus, että ensimmäinen kontrolli olisi marraskuun alussa. Kaksi kuukautta ilman mitään tukea tai tietoa mistään. Oliko sytostaatit tappaneet jo olemassa olevat syöpäsolut? Oliko säteily vaikuttanut millään muulla tavalla kuin polttamalla ihon tummemmaksi? Kasvoiko jossakin nyt joku sellainen niin aggressiivinen kasvain, joka olisi jo levinnyt kahden kuukauden sisällä joka puolelle? Tällaisista ajatuksista päivät täyttyivät ja lisäsivät vain niin väsymystä kuin ahdistustakin.

Hoidoista sain tosi vähän oireita enää (kop kop kop). Aineenvaihdunta on edelleen täysin sekaisin ja sen myötä kilot ovat ja pysyvät, ihan muutamaa lukuunottamatta, jotka olen onnistunut tiputtamaan.

Hiukset alkoivat hyvin hitaasti kasvamaan ja kesti 1,5 kuukautta edes nähdä minkä värisiä ne ovat. Valitettavasti sitten toivomani luonnonplatinanblondin sijaan ne ovatkin nyt tummangraniitinharmaat. Tuovat kivasti lisää muutama kymmenen vuotta ikää ulkonäkööni. Ne kasvavat tosi hitaasti, mutta ilmeisesti ovat ihan täysin kiharat, kun sojottavat minne sattuu.
Kulmakarvat ja ripset myös alkoivat kasvaa takaisin, nekään eivät vielä ole täydessä kukoistuksessaan, joten odotellaan mitä kivaa niistä kehkeytyy.

Neljän kuukauden tyvikasvu....


Mitään tähän kerrottavaa ei sitten tapahtunut tämän kahden kuukauden aikana. Hyvät asiat kyllä onneksi vielä peittosivat väliaikaisesti huonot.

Sitten tuli ensimmäinen kontrollikäynti Mikkelissä. Lääkäri löysi taas kyhmyn leikatusta rinnasta ja määräsi mammografiaan. Hän kyllä arveli jo tutkiessaan, että kyseessä on kysta, mutta halusi kuitenkin varmistua.
Istuin puoli tuntia siinä hänen edessään, kun hän kertoi minulle, kuinka järkyttävän huono tuuri minulla oli ollut näissä syöpäarpajaisissa. Sovittiin, että tulen kaksi kertaa vuodessa kontrolliin, vaikka ei niistä mitään muuta hyötyä olisi kuin sitten vaan tiedettäisiin onko uusinut tai levinnyt, koska sitten ei kuitenkaan olisi mitään tehtävissä asialle. Vähän paikasta riippuen olisi kyllä aikaa vielä kuukausista muutamaan vuoteen. Lääkäri ensin sanoi, ettei suosittele vasta-ainekokeen ottamista, koska jos arvot olisivat koholla, se vaan aiheuttaisi niin lääkärin kuin potilaan levottomuutta......no, nyt en välittänyt lääkärin epämukavuudesta vaan päätin että haluan kuitenkin itse sen tiedon, jotta voin järjestellä asioitani.
Pari päivää nyt tuon tapaamisen jälkeen, olen alkanut uudestaan harkitsemaan tuota. Ehkä en otakaan sitä. En vielä tiedä. Voi olla ettei tieto muutaman kuukauden jäljellä olevasta elämästä olekaan sellainen mitä osaisin käsitellä.

Että tällaista. Haluan muuttaa pois täältä. Täällä on todella inhottavaa asua. Energiataso tällä hetkellä vaan on miinuksella ja kiinteistökaupat ei ole ensimmäinen toiveeni aamulla kun herään.

Ottaisin kyllä tämän näkymän mukaani muuttaessa....


Harmaata ulkona, harmaata mielessä. Onneksi on koirat, joiden kanssa sentään saa itseään raahattua lenkeille. Tosin, meidän lenkkimetsää kaadetaan nyt urakalla. Ehkä lumi muuttaa asiat vähän kirkkaammiksi. Sitä odotellessa; Hyvää Isänpäivää kaikille!

Tilly Soldan juuri trimmattuna marraskuun auringossa

lauantai 22. elokuuta 2015

Rankkoja syöpähoitoja ja hienoja kokemuksia


Keski-kesän ukkosmyrsky alkamassa


Toukokuun lopulla viimeksi kirjoitin tänne. Olen siis nyt CEF 2 ja jopa CEF 3 kokemusta rikkaampi ja säteilyhoidotkin loppusuoralla.
Paljon on porukka kysellyt, miksi ei enää tule blogikirjoituksia ja olenkin kertonut syyn, mutta nyt ajattelin, etten muutaman tyypin takia viitsi tätä lopettaa. Tiedän, että tätä seuraa myös sellaiset henkilöt, jotka hakevat ihan vain tietoa itselleen näistä hoidoista.
Ulkona on niin ihana sää ja kuuma, että päätin tulla sisälle vähäksi aikaa kirjoittamaan tätä.
Säteilyhoidot sain sitten Lahteen Päijät-Hämeen keskussairaalaan, ilman sen suurempia vääntöjä. Sillä säästin yli 2 tuntia päivässä matka-aikaa siihen, jos olisin joutunut Jyväskylään.
CEF hoidot menivät suht kivutta ja kaikki kauhea pelottelu mitä netistä löytyy voi jättää omaan arvoonsa. Kieltämättä suonet ovat kovilla ja vieläkin ne joihin tiputettiin ovat mustelmilla, mutta pahin oli kanyylien laitto. Tosi ikävänä sivuoireena tuli n. 12-15 kilon lihominen. Alkuun elin kieltäytymisvaihetta ja uskoin vakaasti kaiken lisääntyneen massan olevan vain turvotusta, mutta kyllä se ihan läskiä on, valitettavasti.
En tiedä kumpi tiputus aiheutti lähimuistin menetyksen, mutta se on vieläkin päällä ja monta kertaa aika kiusallista. Tuntee itsensä idiootiksi, kun ei muista enää  jotakin mitä ihan juuri äsken on sanonut, ja lähtee sitten syyttämään toista siitä, että hän keksii asioita kunnes tajuaa, että itse ei vaan muista sitä.

Kesän viileys oli armelias puutarhatöiden näkökulmasta, ei kasvaneet kunnolla edes rikkaruohot


Pieniä asioita ja pieniä sivuoireita ja kaikki palautuu ennalleen pikkuhiljaa ja jos sytostaattit todellakin nyt pitävät tuon syövän poissa, niin kaikki on kyllä sen arvoista. Kesken näiden oireiden on vaan joskus hukassa se suurempi kuva asioista ja sitä jää surkuttelemaan jotakin hiustenlähtöä. Ripset ja kulmakarvatkin päättivät irrota ja hetken olinkin sitten ihan turvonneen alienin näköinen.

Hopeahärkki tai joku vastaava kaunis.


CEF-hoitojen (jotka sitten lausutaan kuulemma KEF) jälkeen oli oman onkologin tapaaminen. Hän määräsi 15 kertaa sädehoitoa ja suostui hyvien perustelujen jälkeen kirjoittamaan lähetteen Lahteen.
Siellä hoito alkoi myös onkologiaan ja sädehoitoon erikoistuneen lääkärin vastaanotolla. Tämä lääkäri oli ehdottomasti sitä mieltä, ettei 15 kertaa riitä. Hän kertoi minulla olevan niin suuri uusiutumisriski ja siihen päälle vielä tuo kolmoisnegatiivinen kasvaintyyppi, niin määräsi 20 säteilykertaa. Kotiin päästyäni lääkäri vielä soitti, että oli uudestaan katsonut tietoni ja nosti sitä vielä 25 kertaan.
Tämä tiesi jokainen arkipäivä reissua Lahteen ja takaisin viiden viikon ajan. Se tuntui todella lannistavalta ja ajattelin, etten millään tule tuota jaksamaan ja että kuolen tylsyyteen kun istun Kela-takseissa tunteja päivässä. Yhteensä matkaan menee kolme tuntia. Itse hoito meneekin sitten 3-7 minuutissa, riippuen siitä otetaanko röntgenkuva vai ei.
Yksillä kesäfestareilla pystyin käymään ja kivaa oli!


Sytostaattihoitojen ja säteilyn välissä oli pari viikkoa "lomaa", mikä ei kyllä siltä tuntunut, kun ulkona oli jääkylmää ja jostakin oli iskenyt ihan järjetön väsymys päälle.  Säteilytys alkoi sitten ti 28.7.15. Taksi hakee minut tuosta portilta, heittää Päijät-Hämeen keskussairaalan syöpäklinikalle, venttaa siellä, ja heittää takaisin portille. Se onkin päivän jännittävin hetki nähdä kuka kuski tänään on vuorossa. Kaikki ovat olleet ihan mahtavia, ihan supertyyppejä. Yksi on ylitse muiden, mutten kerro tässä kuka, ettei muut sitten pety, jos sattuvat tätä lukemaan. ;)
Ajomatka ja -aika kuluu kerta kerralta nopeammin ja nyt on jo pari kertaa joutunut jäämään tuohon portille hetkeksi niin, että saadaan jutut loppuun asti juteltua. Eivät kyllä kuljettajat varmasti tiedä, kuinka tärkeitä ovat minulle tämän kaiken kestämisen ja positiivisen mielen ylläpidon kannalta! Kiitos heille siitä!

Kesän suuri onnistuja; kosmos


Mutta, jos joku on fantastista, niin se on tuo porukka joka työskentelee tuolla Päijät-Hämeen Säteilyssä. Kaikki, jok'ikinen heistä, on niin ihania, että sinne menee todella mielellään. Ihan hullua ajatellakin, että heitä tulee ikävä sitten kun säteilyt on loppu. Luulisi, ettei koko paikkaa haluaisi enää ikinä edes muistella.
Myös kanssakärsijät, eli potilaat ja heidän saattajat ovat jotakin täysin käsittämätöntä. Me jutellaan odotushuoneessa kun oltaisiin aina tunnettu, ja kun jollakin on viimeinen kerta, niin ihan tippa tulee silmään. Jotkut meistä lähtevät sieltä jatkamaan elämää ja jotkut ei. Siellä on ihmisiä, jotka ovat niin perimmäisten asioiden edessä ja kuitenkaan yksikään heistä ei ole valittanut mistään. Me nauretaan ja heitetään välillä aika ronskiakin läppää. Me saadaan ja voidaan tehdä niin, koska me tiedetään, että elämässä on suurempiakin ongelmia kuin arkipäivän pikkuasioista loukkaantumiset ja hienostelut puhumattakaan että viitsisimme teeskennellä jotakin tekopyhiä kukkahattutätejä ja -setiä.

"Tikapuita pitkin taivaaseen......."
Uutta elämää......


Nytkin kun kirjoitan tätä, meinaa tippa tulla linssiin näiden upeiden ihmisten urheudesta. Ehkä sittenkin olisi pitänyt hakeutua johonkin vertaistukiryhmään. Tai, ehkä tämä on juuri se vertaistuki mikä minulle sopii ja on tarpeeksi?

Leikatusta rinnasta löytyi joku kyhmy. Se on nyt ultrattu ja tutkittu, ei kuulemma pitäisi olla syöpää, mutta sitä seurataan nyt röntgenkuvilla joka neljäs päivä.  En jaksa keskittyä siihen enää, koska kun huomasin sen, koko maailma romahti niin perusteellisesti, että itsekin säikähdin reaktiotani. Tajusin, että tätä se loppuelämä tulee sitten olemaan; jokainen kyhmy vie maton alta kunnes se on tutkittu ja toivottavasti todettu muuksi kuin syöväksi.
Lidlistä ostamistani knööleistä tuli näin kauniita anemoneja


Kuvia laitan tälläkin kertaa vähän miten sattuu, mistä itse pidän ja mitä satun löytämään. Liikaa tekstiä taas, tulee eräs tukijani sanomaan, mutta mihin leopardi täplistään pääsee.......

Ilman mahtavaa tukijoukkoani olisin jossakin ihan muualla tällä hetkellä. Todella pahat masennuspäivät ovat iskeneet kovaa suoraan päin pläsiä, mutta tukijoiden avulla olen niistä selvinnyt ja nyt yritän kestää hetken vielä tuota hellettä tuolla omalla ihanalla terassillani. Että näin suuret murheet täällä .........:D

Tilly Soldan poseeraamassa
Martha Mårtensson ulvomassa joutsenille

keskiviikko 27. toukokuuta 2015

1. CEF sytostaatti tiputus

Aamuöinen torvisoittokunnan osa Cygnus cygnus x 12


Perjantaina 22.5.15 oli sitten se ensimmäinen pelätty CEF sytostaattitiputus. 


Nolottaahan se näin jälkikäteen kun niin sitä pelkäsin ja siitä meuhkasin, mutta todellisuus minun kohdalla oli sitten todella kaikkea muut kuin mistä olin lukenut.
Koko sessio kesti 3 tuntia. Tunti meni jo esilääkitykseen. Kotona otettava kortisoni annettiin minulle suoneen Hoitokeskuksessa.  Kanyylinlaitto aiheutti pientä hämminkiä, mutta sitten löytyi hyvä vahva suoni jota käytettiin. Tippatelinettä kutsutaan joulukuuseksi, kun siinä roikkuu jos minkälaista "koristetta". Itse lääkkeet ovat syklofosfamidi - epirubisiini ja fluorourasiili. Näiden lisäksi siinä telineessä roikkuu esilääkityksenä käytettävät kaksi pussia.

Joulukuusi

Epirubisiini

Tuo epirubisiini on sitä kuuluisaa punaista lääkettä, josta ilmeisesti tuo roosanauhakampanja on saanut värinsä. Minun mielestä se kyllä oli enemmän punaista kuin roosaa, mutta so not. 
Mitään tuntemuksia tai slaageja ei tullut eikä ollut. Tylsää oli vähän kun en voinut kanyylin paikan takia edes virkata, mutta kolme tuntia siinä meni kuin siivillä siitä huolimatta.Kotimatkalla menin Agrimarketin kautta hakemaan vohdoin ja viimein rododendronpensaan itselleni (ollut jo suunnitelmissa 10 vuotta) ja vielä Lidlin kautta ostamaan erilaisia kukkamukuloita ja ruusunjuuria. 




Tilly tykkää kun liskot jättävät hänelle häntäpätkän leikkikaluksi
Kaihoisa Martha Mårtensson

Jännityksestä ehkä oli sitten niin kova väsymys päälllä, että nukuin loppupäivän. 
Väsymys on ehkä ollutkin tuntuvin sivuoire CEF-hoidosta tähän asti. Koputtelen puuta jatkuvasti, koska olo tuntuu jopa paremmalta noin yleisesti kuin ensimmäisten dosetakseli hoitojen aikana. Pahoinvointia on, mutta lääkityksellä saan pidettyä oksentamisen poissa. Ihan mieletön munkki on se, etten pysty syömään mitään makeaa! Ehkä saan muutaman kilonkin pudotettua kun niitä tuli tuon dosetakselin aikana sen yösyömisen yhteydessä. 


CEF:n myötä iho heristyy auringonvalolle ja aiheuttaa nokkosrokkoa, mikä tietenkin pikkasen harmittaa, nyt kun aurinko vihdoin suostuu näyttäytymään muutaman minuutin päivässä. Kalju olisi ollut kiva saada ruskeaksi ja takaisinkasvaneet haivenet valkoisiksi, mutta se ei nyt sitten onnistu. 
Pulsatilla vulgaris
Minun kohdalla kaikki kauhukertomukset CEF hoidosta eivät siis pitäneet paikkaansa. Nyt on vielä kaksi hoitoa jäljellä ja sitten tämän kertaiset sytostaattihoidot olisi siinä. Sairaalareissun takia aikataulu vähän siirtyi ja viimeinen hoitokerta olisi heinäkuun alussa. Sitten olisi tiedossa muutama viikko kesälomaa ennen säteilyjen alkamista.

Nukun paljon, mikä osaltaan varmaan vahvistaa kuntoani. Olen jopa tehnyt vähän puutarhatöitäkin, lähinnä nyppinyt rikkiksiä ja kulkenut tuolla metsässä kameran kanssa. 

Kirjopikarililja

Minulla on ihan mahtavat tukijoukot, joilta saan voimia ja kannustusta ja tämä ympäröivä luonto hoitaa loput. Jopa yöllä trumpettia soittavat laulujoutsenet tuntuvat kannustavan minua jaksamaan ja paranemaan. Yhtenä yönä tosin meni vähän överiksi kun ihan tuossa edessä oli 12 joutsenen lauma pitämässä konserttia.  Ei siinä auttanut kuin nousta ylös ja mennä ottamaan kuvia heistä. Valaistus ei yöllä vielä vaan riitä. 

Lemmikki - Förjätmigej

Suden suojelutyökaverini yllättivät minut ihan täysin. Tykkään kovasti sekaantua joka asiaan ja jollakin tavalla aina häiriköidä joka projektia niin nyt olivat onnistuneet täysin "salassa" minulta keräämään upean lahjan minulle.  Itkuksihan se meni kun yllätyspaketti tuli ja aukaisin sen. Juuri olin ehtinyt kitistä täällä kuinka pirun kylmäkin on ja paketista löytyi maailman ihanin, pehmein, petomaisin ja lämpimin susitorkkupeite!  Ei kiitos sanana riitä kertomaan kuinka paljon tuota arvostan ja kuinka mieluinen lahja on!

Peto on irti!


Kävin ostamassa valkoisen lierihatun, joka päässä nyt sitten pyörin tuolla puutarhassa. Näky on kuin E. M. Fosterin romaanista Talo jalavan varjossa. Pitäisikö tämä talo ristiä Carinas End:ksi? 
Lierihattu päässä, tarvittaessa susitorkkupeite lämmikkeenä istun terassilla ja virkkaan sytopipoja Hoitokeskukselle. Meni taas vähän överiksi kun itselle piti muutama virkata, mutta hoitajat sanoivat, että ottavat mielellään vastaan sinne muille jaettaviksi. 


Sytopipoja


Ai niin; kynnet voittivat sitten dosetakselin 6-0! Eivät irronneet ja vain yksi katkesi eikä ikinä aikaisemmin ole ollut näin pitkät ja vahvat kynnet.


Onko peruukki hyvin? Näkyykö kynnet?

sunnuntai 17. toukokuuta 2015

Ensimmäinen CEF sytostaattihoito peruttu

Pulsatilla vulgaris


Peruutin itse ensimmäisen CEF sytostaattihoidon, jonka piti olla 15.5.15. En uskaltanut ottaa sitä riskiä, että en olisi tässä kunnossa kestänyt sitä.
Ke 13.5.15 oli puhelinajaksi sovittu lääkeneuvonta. Hoitaja siis soittaa minulle ja käy läpi uuden sytostaattilääkkeen, tai kolmen uuden, vaikutukset ja sivuoireet. Hän kertoo myös miten etukäteis lääkitsen itseni kotona ja mitä tarvitaan hoidon jälkeen kotilääkintänä.
Hoitaja soitti minulle jo aamulla 12.5, enkä ollut oikein valmistautunut puheluun. Ei ollut paperia ja kynää, jolla olisin voinut kirjoittaa muistiin mitään, mutta tietenkään en halunnut olla hankala vaan vastasin että minulle sopii tämä muuttunut aikataulu.
Kaikki meni suht hyvin siihen asti kun itse kysyin miten tehdään sen valkosolu tekijän kanssa. Hoitaja vastasi siihen, ettei sellaista minulle anneta ollenkaan. Minä taas täysin paniikissa ja järkyttyneenä sanoin, että minut kotiuttanut ylilääkärikin sanoi, että minulle pitää antaa profylaktisesti sitä, etten mene taas yhtä huonoon kuntoon ja joudu osastolle.
Hoitaja piti pitkän luennon minulle siitä, miten vaarallista on antaa valkosolu tekijää, ja sen takia sitä ei minullekaan anneta ja selkäydin saattaa pysyvästi lopettaa valkosolujen tekemisen ja diipa daapa dii.
Kirjopikarililja (Fritillaria meleagris)



Aikaisemmin hoitaja oli kertonut että onkologi oli lomalla, joten kysyin, että onko onkologi katsonut edes minun potilaskertomusta ja onko hän tietoinen siitä että oli viisi vuorokautta osastolla eristyksissä. Tuli pieni hiljaisuus ja kuulin kuinka hoitaja näppäili tietokonetta, ilmeisesti vasta tässä vaiheessa haki minun tietoni sieltä. "Juu, on kyllä katsonut." hän vastasi. Ja minä siihen että "Ai lomallaanko hän niitä katsoi?" Ja taas hiljaista hetken kun hoitaja luki tietojani.
"Näkyyhän tässä että ylilääkäri on kirjoittanut että pitäisikö antaa valkosolutekijää profylaktisesti seuraavan sytostaatihoidon jälkeen. Se nyt on tuollaista ääneen ajattelemista, spekulointia." sanoi hoitaja.  Minä sitten inttäämään, paniikin noustessa että onko minun onkologi tuohn sitten vastannut, että ei tarvitse sitä antaa? Siinä kohtaa hoitaja sitten valpastui ja ääni kirkastuneena ilmoitti että onhan onkologi tuohon tosiaan laittanut, että pitää antaa sitä valkosolutekijää seuraavan sytostaatin jälkeen.
Kysyin sitten että miten minä sitä saan. Kuulemma reseptin saan hoitajilta (tämä osoittautui myös vääräksi tiedoksi, olisin saanut mukaan itse lääkkeen) ja sitten itse injektoin sitä itseeni seuraavana päivänä. Minä kerroin ettei se onnistu, koska pyörryn neulakammooni ja minulle pitää järjestää terkkariin aika lauantaille että voin hoitaa sen siellä. "Eikö sinulla ole ystäviä?" kysyy sisar hento lääkintäneuvoja. Ei ole, vastasin lyhyesti.  No sinun pitää sitten itse järjestellä terveyskeskuksen kanssa siitä.
Tässä vaiheessa purskahdin ihan hillittömään itkuun. Sanoin vain että nyt kyllä tuntuu siltä, ettei siellä Hoitokeskuksessa oikeen kukaan tiedä minun tilanteestani mitään ja että minulla ei tässä kunnossa riitä voimat itse järjestellä niin labroja (olin aikaisemmin pyytänyt että minulta mitattaisiin mykoplasma, johon hoitaja oli vastannut että saan sen itse järjestää terveyskeskuksen kanssa) kuin injektioita semminkin kun olen jopa sitä mieltä etten ole edes siinä kunnossa fyysisesti että voisin edes mennä vielä seuraavaan systostaattiin. Kiitin puhelusta ja sanoin kuulemiin ja katkaisin linjan.
Sirittäjä (Phylloscopus sibilatrix)



Soitin sitten omahoitajalleni ja peruin sytostaattihoidon. Hän kyllä sanoi, että hänellä on tiedossa tuo valkosolutekijän antaminen minulle. En kuitenkaan enää siinä vaiheessa luottanut siihen, että siellä olisi tiedossa minun kokonaistilanne. Hoitaja sanoi, että onkologi soittaa minulle maanantaina 18.5.15 ja lopetin puhelun siihen.

Ei ollut mitään paikkaa mistä olisin saanut tietoa tilanteesta, joten ei auttanut kuin jäädä odottamaan että onkologi tulee lomalta.

Itse virkkaamani Beach House matto
Kevätesikko. Primula veris on levinnyt jo puutarhasta tuonne lehtoon.


Olin yrittänyt järjestellä niin labroja kuin injektionantojakin terkkarin kanssa, mutta sekin meni sitten itkuksi kun en vaan jaksanut selittää ja vääntää ja kääntää. Vastaanottoavustaja oli kuitenkin pyytänyt tämän perusteella sitten hoitajaa olemaan minuun yhteydessä. Hän oli sama joka oli antanut minulle viikon verran suoneen joka aamu lääkettä. Hän soitti ja sanoi, että kuntoni alkaa olemaan sellainen, että olisi parempi että tulisin terkkarilääkärin luokse näytille. Olin samaa mieltä ja sovittiin että tulen keskiviikko aamuna sinne ensin lekuriin ja sitten labraan.



Mykoplasma jäi ottamatta ja lääkärinkin tapasin ihan ohimennen kun sain kunnian tavata kesäkandin. Kandi oli kyllä ihan ystävällinen ja hyvä, mutta ei uskaltanut ottaa kantaa mihinkään, kun kerta olen sytostaattihoidossa ja kun lääkäri ehti huoneeseen, häneltä jäi lause kesken, kun jo toinen hoitaja tuli pyytämään häntä toiseen huoneeseen. En jaksanut jäädä odottamaan hänen paluutaan vaan kiitin kandia ja lähdin pois. Kandi kyllä ehdotti, että jos jäisin odottamaan niin kuultaisiin miten lääkäri päättäisi lauseensa.  Hymähdin vain ja toivotin hyvää Helatorstaita.
Tilly Soldan
Olen yrittänyt saada nyt netistä asiallista tietoa tällaisen aggressiivisen, erittäin todennäköisesti uusiutuvan, kolmoisresistanttisen rintasyövän hoidosta, mutta en oikein löydä mitään mikä minua auttaisi. Riittävätköhän minun bilsanopinnot sisäänpääsyyn lääkikseen?  Ja pääsisinkö suoraan rintasyöpäluennolle? Ei taida sekään onnistua.
Martha Mc Cartney

Odottelen tässä maanantaita ja kauhulla onkologin soittoa. Hän luultavasti pitää hoitajiensa puolta ja minua hankalana potilaana. Onneksi ei ole pariin päivään ollut enää kuumetta, ja muutenkin olo tuntuu jo vahvemmalta. Ehkä kestän sen puhelun enkä tapani mukaisesti hermostu niin, että lopetan koko hoitorumban tähän.

Olisi ihanaa voida kirjoittaa välillä jostakin muusta. Tällä hetkellä vaan koko elämä on täynnä tätä syöpäpaskaa ja sen kanssa selviytymistä.

Harmittaa vietävästi myös se lääkintäneuvoja, luulisi hänenkin tietävän, että yksi sytostaattihoidon sivuoire on lähimuistin menettäminen. En muista yhtään mitä tai miten minun pitää esilääkitä itseni, jos siis menen vielä hoitoihin. En myöskään muista mitään muuta siitä puhelusta mikä koski ohjeistuksia. Ehkä niitä ei edes ollut? Tai sitten shokki siitä, ettei hän ollut edes perehtynyt minun taustatietoihin pyyhkäisi kaiken muun tiedon pois?

Huomenna ollaan viisaampia, tai sitten ei.
Aamulla viiden maissa, vesi lämpimämpää kuin ilma ja usvassa 10 laulujoutsenta
torvisoittokuntana.


Valokuvat ovat keväiset, eivätkä liity taaskaan tekstiin.