keskiviikko 27. toukokuuta 2015

1. CEF sytostaatti tiputus

Aamuöinen torvisoittokunnan osa Cygnus cygnus x 12


Perjantaina 22.5.15 oli sitten se ensimmäinen pelätty CEF sytostaattitiputus. 


Nolottaahan se näin jälkikäteen kun niin sitä pelkäsin ja siitä meuhkasin, mutta todellisuus minun kohdalla oli sitten todella kaikkea muut kuin mistä olin lukenut.
Koko sessio kesti 3 tuntia. Tunti meni jo esilääkitykseen. Kotona otettava kortisoni annettiin minulle suoneen Hoitokeskuksessa.  Kanyylinlaitto aiheutti pientä hämminkiä, mutta sitten löytyi hyvä vahva suoni jota käytettiin. Tippatelinettä kutsutaan joulukuuseksi, kun siinä roikkuu jos minkälaista "koristetta". Itse lääkkeet ovat syklofosfamidi - epirubisiini ja fluorourasiili. Näiden lisäksi siinä telineessä roikkuu esilääkityksenä käytettävät kaksi pussia.

Joulukuusi

Epirubisiini

Tuo epirubisiini on sitä kuuluisaa punaista lääkettä, josta ilmeisesti tuo roosanauhakampanja on saanut värinsä. Minun mielestä se kyllä oli enemmän punaista kuin roosaa, mutta so not. 
Mitään tuntemuksia tai slaageja ei tullut eikä ollut. Tylsää oli vähän kun en voinut kanyylin paikan takia edes virkata, mutta kolme tuntia siinä meni kuin siivillä siitä huolimatta.Kotimatkalla menin Agrimarketin kautta hakemaan vohdoin ja viimein rododendronpensaan itselleni (ollut jo suunnitelmissa 10 vuotta) ja vielä Lidlin kautta ostamaan erilaisia kukkamukuloita ja ruusunjuuria. 




Tilly tykkää kun liskot jättävät hänelle häntäpätkän leikkikaluksi
Kaihoisa Martha Mårtensson

Jännityksestä ehkä oli sitten niin kova väsymys päälllä, että nukuin loppupäivän. 
Väsymys on ehkä ollutkin tuntuvin sivuoire CEF-hoidosta tähän asti. Koputtelen puuta jatkuvasti, koska olo tuntuu jopa paremmalta noin yleisesti kuin ensimmäisten dosetakseli hoitojen aikana. Pahoinvointia on, mutta lääkityksellä saan pidettyä oksentamisen poissa. Ihan mieletön munkki on se, etten pysty syömään mitään makeaa! Ehkä saan muutaman kilonkin pudotettua kun niitä tuli tuon dosetakselin aikana sen yösyömisen yhteydessä. 


CEF:n myötä iho heristyy auringonvalolle ja aiheuttaa nokkosrokkoa, mikä tietenkin pikkasen harmittaa, nyt kun aurinko vihdoin suostuu näyttäytymään muutaman minuutin päivässä. Kalju olisi ollut kiva saada ruskeaksi ja takaisinkasvaneet haivenet valkoisiksi, mutta se ei nyt sitten onnistu. 
Pulsatilla vulgaris
Minun kohdalla kaikki kauhukertomukset CEF hoidosta eivät siis pitäneet paikkaansa. Nyt on vielä kaksi hoitoa jäljellä ja sitten tämän kertaiset sytostaattihoidot olisi siinä. Sairaalareissun takia aikataulu vähän siirtyi ja viimeinen hoitokerta olisi heinäkuun alussa. Sitten olisi tiedossa muutama viikko kesälomaa ennen säteilyjen alkamista.

Nukun paljon, mikä osaltaan varmaan vahvistaa kuntoani. Olen jopa tehnyt vähän puutarhatöitäkin, lähinnä nyppinyt rikkiksiä ja kulkenut tuolla metsässä kameran kanssa. 

Kirjopikarililja

Minulla on ihan mahtavat tukijoukot, joilta saan voimia ja kannustusta ja tämä ympäröivä luonto hoitaa loput. Jopa yöllä trumpettia soittavat laulujoutsenet tuntuvat kannustavan minua jaksamaan ja paranemaan. Yhtenä yönä tosin meni vähän överiksi kun ihan tuossa edessä oli 12 joutsenen lauma pitämässä konserttia.  Ei siinä auttanut kuin nousta ylös ja mennä ottamaan kuvia heistä. Valaistus ei yöllä vielä vaan riitä. 

Lemmikki - Förjätmigej

Suden suojelutyökaverini yllättivät minut ihan täysin. Tykkään kovasti sekaantua joka asiaan ja jollakin tavalla aina häiriköidä joka projektia niin nyt olivat onnistuneet täysin "salassa" minulta keräämään upean lahjan minulle.  Itkuksihan se meni kun yllätyspaketti tuli ja aukaisin sen. Juuri olin ehtinyt kitistä täällä kuinka pirun kylmäkin on ja paketista löytyi maailman ihanin, pehmein, petomaisin ja lämpimin susitorkkupeite!  Ei kiitos sanana riitä kertomaan kuinka paljon tuota arvostan ja kuinka mieluinen lahja on!

Peto on irti!


Kävin ostamassa valkoisen lierihatun, joka päässä nyt sitten pyörin tuolla puutarhassa. Näky on kuin E. M. Fosterin romaanista Talo jalavan varjossa. Pitäisikö tämä talo ristiä Carinas End:ksi? 
Lierihattu päässä, tarvittaessa susitorkkupeite lämmikkeenä istun terassilla ja virkkaan sytopipoja Hoitokeskukselle. Meni taas vähän överiksi kun itselle piti muutama virkata, mutta hoitajat sanoivat, että ottavat mielellään vastaan sinne muille jaettaviksi. 


Sytopipoja


Ai niin; kynnet voittivat sitten dosetakselin 6-0! Eivät irronneet ja vain yksi katkesi eikä ikinä aikaisemmin ole ollut näin pitkät ja vahvat kynnet.


Onko peruukki hyvin? Näkyykö kynnet?

sunnuntai 17. toukokuuta 2015

Ensimmäinen CEF sytostaattihoito peruttu

Pulsatilla vulgaris


Peruutin itse ensimmäisen CEF sytostaattihoidon, jonka piti olla 15.5.15. En uskaltanut ottaa sitä riskiä, että en olisi tässä kunnossa kestänyt sitä.
Ke 13.5.15 oli puhelinajaksi sovittu lääkeneuvonta. Hoitaja siis soittaa minulle ja käy läpi uuden sytostaattilääkkeen, tai kolmen uuden, vaikutukset ja sivuoireet. Hän kertoo myös miten etukäteis lääkitsen itseni kotona ja mitä tarvitaan hoidon jälkeen kotilääkintänä.
Hoitaja soitti minulle jo aamulla 12.5, enkä ollut oikein valmistautunut puheluun. Ei ollut paperia ja kynää, jolla olisin voinut kirjoittaa muistiin mitään, mutta tietenkään en halunnut olla hankala vaan vastasin että minulle sopii tämä muuttunut aikataulu.
Kaikki meni suht hyvin siihen asti kun itse kysyin miten tehdään sen valkosolu tekijän kanssa. Hoitaja vastasi siihen, ettei sellaista minulle anneta ollenkaan. Minä taas täysin paniikissa ja järkyttyneenä sanoin, että minut kotiuttanut ylilääkärikin sanoi, että minulle pitää antaa profylaktisesti sitä, etten mene taas yhtä huonoon kuntoon ja joudu osastolle.
Hoitaja piti pitkän luennon minulle siitä, miten vaarallista on antaa valkosolu tekijää, ja sen takia sitä ei minullekaan anneta ja selkäydin saattaa pysyvästi lopettaa valkosolujen tekemisen ja diipa daapa dii.
Kirjopikarililja (Fritillaria meleagris)



Aikaisemmin hoitaja oli kertonut että onkologi oli lomalla, joten kysyin, että onko onkologi katsonut edes minun potilaskertomusta ja onko hän tietoinen siitä että oli viisi vuorokautta osastolla eristyksissä. Tuli pieni hiljaisuus ja kuulin kuinka hoitaja näppäili tietokonetta, ilmeisesti vasta tässä vaiheessa haki minun tietoni sieltä. "Juu, on kyllä katsonut." hän vastasi. Ja minä siihen että "Ai lomallaanko hän niitä katsoi?" Ja taas hiljaista hetken kun hoitaja luki tietojani.
"Näkyyhän tässä että ylilääkäri on kirjoittanut että pitäisikö antaa valkosolutekijää profylaktisesti seuraavan sytostaatihoidon jälkeen. Se nyt on tuollaista ääneen ajattelemista, spekulointia." sanoi hoitaja.  Minä sitten inttäämään, paniikin noustessa että onko minun onkologi tuohn sitten vastannut, että ei tarvitse sitä antaa? Siinä kohtaa hoitaja sitten valpastui ja ääni kirkastuneena ilmoitti että onhan onkologi tuohon tosiaan laittanut, että pitää antaa sitä valkosolutekijää seuraavan sytostaatin jälkeen.
Kysyin sitten että miten minä sitä saan. Kuulemma reseptin saan hoitajilta (tämä osoittautui myös vääräksi tiedoksi, olisin saanut mukaan itse lääkkeen) ja sitten itse injektoin sitä itseeni seuraavana päivänä. Minä kerroin ettei se onnistu, koska pyörryn neulakammooni ja minulle pitää järjestää terkkariin aika lauantaille että voin hoitaa sen siellä. "Eikö sinulla ole ystäviä?" kysyy sisar hento lääkintäneuvoja. Ei ole, vastasin lyhyesti.  No sinun pitää sitten itse järjestellä terveyskeskuksen kanssa siitä.
Tässä vaiheessa purskahdin ihan hillittömään itkuun. Sanoin vain että nyt kyllä tuntuu siltä, ettei siellä Hoitokeskuksessa oikeen kukaan tiedä minun tilanteestani mitään ja että minulla ei tässä kunnossa riitä voimat itse järjestellä niin labroja (olin aikaisemmin pyytänyt että minulta mitattaisiin mykoplasma, johon hoitaja oli vastannut että saan sen itse järjestää terveyskeskuksen kanssa) kuin injektioita semminkin kun olen jopa sitä mieltä etten ole edes siinä kunnossa fyysisesti että voisin edes mennä vielä seuraavaan systostaattiin. Kiitin puhelusta ja sanoin kuulemiin ja katkaisin linjan.
Sirittäjä (Phylloscopus sibilatrix)



Soitin sitten omahoitajalleni ja peruin sytostaattihoidon. Hän kyllä sanoi, että hänellä on tiedossa tuo valkosolutekijän antaminen minulle. En kuitenkaan enää siinä vaiheessa luottanut siihen, että siellä olisi tiedossa minun kokonaistilanne. Hoitaja sanoi, että onkologi soittaa minulle maanantaina 18.5.15 ja lopetin puhelun siihen.

Ei ollut mitään paikkaa mistä olisin saanut tietoa tilanteesta, joten ei auttanut kuin jäädä odottamaan että onkologi tulee lomalta.

Itse virkkaamani Beach House matto
Kevätesikko. Primula veris on levinnyt jo puutarhasta tuonne lehtoon.


Olin yrittänyt järjestellä niin labroja kuin injektionantojakin terkkarin kanssa, mutta sekin meni sitten itkuksi kun en vaan jaksanut selittää ja vääntää ja kääntää. Vastaanottoavustaja oli kuitenkin pyytänyt tämän perusteella sitten hoitajaa olemaan minuun yhteydessä. Hän oli sama joka oli antanut minulle viikon verran suoneen joka aamu lääkettä. Hän soitti ja sanoi, että kuntoni alkaa olemaan sellainen, että olisi parempi että tulisin terkkarilääkärin luokse näytille. Olin samaa mieltä ja sovittiin että tulen keskiviikko aamuna sinne ensin lekuriin ja sitten labraan.



Mykoplasma jäi ottamatta ja lääkärinkin tapasin ihan ohimennen kun sain kunnian tavata kesäkandin. Kandi oli kyllä ihan ystävällinen ja hyvä, mutta ei uskaltanut ottaa kantaa mihinkään, kun kerta olen sytostaattihoidossa ja kun lääkäri ehti huoneeseen, häneltä jäi lause kesken, kun jo toinen hoitaja tuli pyytämään häntä toiseen huoneeseen. En jaksanut jäädä odottamaan hänen paluutaan vaan kiitin kandia ja lähdin pois. Kandi kyllä ehdotti, että jos jäisin odottamaan niin kuultaisiin miten lääkäri päättäisi lauseensa.  Hymähdin vain ja toivotin hyvää Helatorstaita.
Tilly Soldan
Olen yrittänyt saada nyt netistä asiallista tietoa tällaisen aggressiivisen, erittäin todennäköisesti uusiutuvan, kolmoisresistanttisen rintasyövän hoidosta, mutta en oikein löydä mitään mikä minua auttaisi. Riittävätköhän minun bilsanopinnot sisäänpääsyyn lääkikseen?  Ja pääsisinkö suoraan rintasyöpäluennolle? Ei taida sekään onnistua.
Martha Mc Cartney

Odottelen tässä maanantaita ja kauhulla onkologin soittoa. Hän luultavasti pitää hoitajiensa puolta ja minua hankalana potilaana. Onneksi ei ole pariin päivään ollut enää kuumetta, ja muutenkin olo tuntuu jo vahvemmalta. Ehkä kestän sen puhelun enkä tapani mukaisesti hermostu niin, että lopetan koko hoitorumban tähän.

Olisi ihanaa voida kirjoittaa välillä jostakin muusta. Tällä hetkellä vaan koko elämä on täynnä tätä syöpäpaskaa ja sen kanssa selviytymistä.

Harmittaa vietävästi myös se lääkintäneuvoja, luulisi hänenkin tietävän, että yksi sytostaattihoidon sivuoire on lähimuistin menettäminen. En muista yhtään mitä tai miten minun pitää esilääkitä itseni, jos siis menen vielä hoitoihin. En myöskään muista mitään muuta siitä puhelusta mikä koski ohjeistuksia. Ehkä niitä ei edes ollut? Tai sitten shokki siitä, ettei hän ollut edes perehtynyt minun taustatietoihin pyyhkäisi kaiken muun tiedon pois?

Huomenna ollaan viisaampia, tai sitten ei.
Aamulla viiden maissa, vesi lämpimämpää kuin ilma ja usvassa 10 laulujoutsenta
torvisoittokuntana.


Valokuvat ovat keväiset, eivätkä liity taaskaan tekstiin.

torstai 7. toukokuuta 2015

Turnausväsymystä aistittavissa



Kevätkukat uhmaavat ilmoja, kevätesikko ja téte-à-tête


Tässä onkin ehtinyt tapahtua vaikka mitä sitten viime kerran. Kolmas Taxotera-tiputus oli ja meni ja se olikin sitten viimeinen laatuaan (toivottavasti...).  Toisen ja kolmannen sytohoidon välillä oli oikeastaan aika iisisti oireita. Neuropaattista kipua raajoissa, joku alieni yrittämässä ulos mun ylävatsasta ;), unettomuutta ja väsymystä ihan uupumiseen asti.
Suun limakalvot olivat melkein kunnossa koko ajan ja siis suosittelen lämpimästi niiden jääpalojen imemistä läpi koko tiputuksen. Tosin, hoidan suuta myös ahkerasti kolme kertaa päivällä pesemällä hampaita, tietenkin vaahtoamattomalla fluoritahnalla ja sitten alkoholittomalla suuvedellä purskuttelemalla.
Hiukset alkoivat lähtemään vähän reilummin, ei kuitenkaan kokonaan. Siitä huolimatta kävin ihanaisen Tiinan luona ajamassa itseni klaniksi. Ihan todella hyvä päätös, ei ehkä ulkonäöllisesti, mutta hoidon kannalta. Päänahka oli entisestään kuivunut ja nyt on helppoa hoitaa sitäkin.
Peruukkia en halua käyttää. Se näyttää todella dorkalta. Tai eihän se itsestään tuossa kristallivaassin päällä näytä muuta kuin hyvältä, mutta minun päässä se jostakin syystä muuttuu täysin.
Käytän siis Maaritilta Thaimaasta saamiani huiveja ja turbaaneja ja enimmäksen en mitään. Jännästi kylmä tuntuu heti, vaikka ei mikään paksu letti ole ollutkaan suojaamassa.
Nyt virkkaan itselleni pinkkiä pipoa ja toivon saavani sen alle auringossa ruskettuneen kaljun.

Upeat kynnet


Aasinsiltana ilmaan......on kyllä niin.....sanonko mistä? Harmaata ja sateista, tuulista ja kylmää. Vappu oli tarkoitus viettää avaamalla omalla terdellä grillikausi. Kaikki systeemit ehdittiin jo ostaa ja valmistella, mutta niinpä ei sitten ollutkaan tarkoitus. Vappuaattona lämpö alkoi hitaakseen nousemaan ja vaikka kuinka yritin uskotella niin itselleni, kuin ihanille ystäville, jotka huolehtivat minusta, että se ei ole vielä 38 asteessa niin niinpä se vaan oli ja keskussairaalan päivystykseen oli pakko lähteä.

Briljeeraamislippikset lahjana ystävättäreltäni Maaritilta Thaimasta, seuraavana dorkaperuukki ja itsevirkattu pipa


Minulla on ohjeet onkologilta, että jos lämpö nousee 38 on heti hakeuduttava lääkäriin ja selvitettävä syy siihen. Pitäisi kuulemma välttää päivystyksiä tartuntavaaran takia, mutta jos on pyhä niin ei ole muuta vaihtoehtoa.
Päivystyksessä oli erinomaista henkilökuntaa, mutta suureksi pettymyksekseni jouduin jäämään osastolle. Olin luullut hakevani sieltä vain antibioottikuurin kotiin.
Neutrofiilit olivat hälyyttävän alhaalla ja CRP taas korkealla, ja jouduinkin sitten eristyksiin omaan huoneeseen.
Sain 2 x injektiona valkosolutekijää vatsanahkaan ja siitä sitten leukosyytit alkoivat nousemaan, mutta hitaasti. Meinasin seota siellä eristyksissä. Ihanaa oli olla tietenkin omassa huoneessa, mutta kun ei päässyt sieltä liikkumaan mihinkään ja hoitajatkaan eivät käyneet siellä kuin välttämättömissä jutuissa.

Sänky....

Samanlainen tuoli missä näin viimeiksi faster Leilan elossa.....ei ollut nyt käytössä

Eristyskammarin karanteenihuone

Mun verenpaine laski 88/45:een enkä mä sen takia saanut edes nukahtamislääkettä niin polla siinä oli hajoamassa. Ruoka oli jotakin niin järkyttävä, etten tiedä miten sen saisin tähän kerrottua ettei se vaikuuttaisi vaan turhalta valittamiselta. Ravinto nyt kuitenkin on suuri ja tärkeä asia paranemisprosessissa ja kun sulle tuodaan aamulla eteen tarjotin, jossa on kylmää harmaata kaura-jotakin, yksi valkoinen paahtamaton paahtoleipä ja sellainen valittava juusto joka on pakattu yksittäismuovipakkaukseen, niin kyllä se tuntuu enemmän loukkaukselta kuin aamiaiselta. Kirjoitinkin viestin ystävättärelleni Maaritille Thaimaahan että "Minua loukattiin äsken jollakin jota kutsuivat aamiaikseksi!"
No, en pystynyt oikeastaan syömään mitään muutakaan mitä toivat. Joten pyysin sitten että eivät toisi niitä tarjottimia ollenkaan huoneeseen, koska niistä jäi sinne leijumaan sellainen järkyttävä haju, jostakin jotka joku olisi jo kerran syönyt mutta jonka kroppa olisi hylkinyt sitä....
Oli hoitajia, jotka ihan avoimesti osoittivat tästä mieltä mm. paiskimalla ovia, mutta nyt en siitä sen enempää, koska suurin osa henkilökunnasta olivat todella ammattitaitoisia ja miellyttäviä ja siellä hoitamassa minut kuntoon.
Maanantaina vain sitten itsensä ylilääkärin luvalla lähteä kotiin, sillä edellytyksellä, että käyn terkkarissa joka aamu jatkamassa suonensisäistä lääkitystäni.
Näin olen tehnyt nyt jo tiistaista lähtien ja vielä sunnuntaina kun käyn, niin tämä seikkailu on lusittu.

Erittäin onnellisena matkalla kotiin

Terkkarin eteen pystytetty pop-up office


Kuntoni takia en nyt pääse tuonne pihallekaan, ainakaan kamera mukana, joten kuvat ovat taas täysin tuulesta temmattuja vanhoja otoksia joilla ei ole välttämättä mitään tekemistä tekstin kanssa.  Toki jokainen saa yrittää löytää yhtymäkohtia.

Aivan hurmaava näätä vieraili n. neljä kertaa pihallamme ja suostui poseeraamaan muutamaan kuvaankin


Jos kaikki menee nyt hyvin, ja tämä virusperäinen flunssa joka halusi tähän kaaokseen vielä mukaan antaa myöden, niin ensimmäinen CEF sytostaattitiputus olisi sitten 15.5.15. Sitä olen jo päättänyt alkaa pelkäämään niin, että herään yöllä sitä ajattelemaan.
Lievää turnausväsymystä alkaa olemaan kaikesta huolimatta. Enää en yhtään kestä sellaisia "Ai, mun se ja se tuttu kävi ton läpi ja oli töissä koko ajan!" - letkautuksia. Minä en pysty olemaan sen enempää töissä kuin koko ajan hyvällä tuulellakaan. On jopa ollut päiviä jolloin en ole jaksanut avata koko tietokonettakaan saatikka ajatella työasioita.

Minun tämänhetkinen työ on selvitä syöpähoidoista ja itse syövästä ja sen työn tulen tekemään yhtä mallikkaasti ja menestyksekkäästi kuin ole tehnyt kaikki muutkin työt elämässäni!

Anemone nemorosa