tiistai 16. helmikuuta 2016

Huono syöpäpotilas

"Nyt tissi saunoo
Se kylpee, se laulaa ja huutaa
Kannusta samppanjaa
Meidän tissi on tullut kotiin
Nyt tissi saunoo
Se valvoo se riekkuu ja rällää
Katseella mällää
Meidän tissi on tullut kotiin"


Niin, nyt vihdoin sitten on rintaproteesi täällä. Syöpäyhdistyksestä ei löytynyt sopivaa kokoa, joten maahantuojalta se tilattiin ja postista sitten eilen haettiin.

Nyt olen taas huono syöpäpotilas, en ollenkaan sellainen ikivaloa loistava tapaus, joka on kiitollinen kaikesta; hoidosta, palveluista, proteeseista ja jopa syövästä. En todellakaan.
Tämän proteesin piti olla "niin erilainen kuin se tekstiilinen, just kuin oma rinta" "pysyy paikoillaan ja tuntuu täysin luonnolliselta" ym ym ym.
No, kun ei ole! On ihan perseestä ja sinne se kuuluukin! Ihan yhtä lailla sitä saa olla tuuppimassa takaisin kuppiin, kun se pyrkii sieltä näkyviin. Nyt tosin ei pääse pois sieltä kun sille on ommeltu oma pikku tasku, mutta sieltä se kurkkii heti kun silmä välttää.

Tässä tilanteessa ei ole mitään mistä haluan oppia yhtään mitään! Ihan samanlainen fiilis oli kakarana, kun kurahousut ei menneet ekalla eikä edes kolmannella yrittämällä päälle, kun veti ja tuuppasi joka paikasta ja hiki valui ja ulos olis pitänyt päästä ennen kuin kaikki lätäköt oli ehtinyt kuivua. Silloinkin teki mieli vaan makaa mahallaan ja huutaa. Niin tekee nytkin. Silloinkaan en oppinut tilanteesta mitään, enkä opi nytkään.
"että mitähän vittua
mulla alkaa huumori loppua
että mitähän vittua

kohta alkaa legot tippua"

maanantai 8. helmikuuta 2016

Vakava lääkeainereaktio





Toinen Paclitaxel ja Carboplatini sytostaattitiputus oli 2.2.16.  Koska itse tiputus kestäisi yli viisi tuntia, oli Docrates taas järjestänyt tosi hienosti niin, että onkologin vastaanotto tapahtui yksityishuoneessa missä tiputuskin, jotta pääsisin lähtemään takaisin kotimatkalle suht ajoissa.

Tämä on oikeastaan sellainen kirjoitus, joka voi olla pelottava henkilölle joka on aloittamassa sytostaattejaan, joten kerron nyt tähän ihan alkuun, että lääkeainereaktiot ovat todella harvinaisia ja suurimmaksi osaksi jos niitä ilmenee, ne ovat niin laimeita, että tiputusta voi jatkaa hitaammalla tahdilla turvallisesti.
Haluan kuitenkin kirjoittaa tästäkin tänne, koska se minulle sattui ja koska olen enemmän ja enemmän alkanut  miettimään sitä, kuolenko hoitoihin ennen kuin syöpä ehtii minut tappaa.
Olinhan jo kerran yleistulehduksen vuoksi heittämässä veivini edellisen sytohoidon aikana viime wappuna.

No esilääkitykset annettiin ja onkologin kanssa päätettiin, että on pakko tehdä jotakin konkreettista lymfaödeemalleni, joka jo estää hiukan normaalia liikerataa leikatun puolen kädessä. Myös jostakin syystä hän oli sitä mieltä että minun pitää tavata plastiikkakirurgi joka minut leikkasi, luultavasti tuo ei ole ihan siisti tuo haava. Minua se nyt ei suuremmin häiritse minä näköinen se on, enemmän häiritsee se, ettei siinä enää ole rintaa....

Ihana omahoitajani Olga toi minulle kahvia ja jäi juttelemaan, vaikka varmasti olisi ollut paljon tekemistä muuallakin. Kanyylinlaitto ei ihan sujunut, yksi suoni meni puhki, mutta onneksi seuraavalla kerralla löytyi sellainen oikein hyvin vetävä ja kestävä suoni.

Sitten aloitettiin Paclitaxelin tiputus. Olga oli hetken siinä vieressä, kuten kuuluukin ja yllätyin positiivisesti ettei se sattunut tällä kertaa yhtään suonessa. Istuin sängylläni ja luin jotakin lehteä.
Olga harmitteli sitä, että odotushuoneessa oli lähinnä enemmän vain miestenlehtiä. Hän kysyi haluaisinko lukea niitä ja vastasin ettei tänään ollut sellainen päivä ja purskahdin nauruun. Siinä kohtaa hän vasta huomasi mitä oli puhunut ja selitti kovasti tarkoittavansa Tekniikan Maailmaa ym. vastaavaa.
Olga lähti huolehtimaan muista potilaista ja aloin tuntemaan huonoa oloa ja kummallista paineentunnetta rinnassa. Minulle oltiin kyllä selvitetty hyvinkin tarkkaan, että kaikkien tuntemusten takia pitäisi heti painaa hälytysnappulaa, mutta en uskonut näiden nyt olevan niin vakavia. Sitten tunsin kuinka hengitys salpaantui ihan ilman varoitusta ja näin vain isoja valopalloja silmissäni. Sain napattua hälytysnapin ja taisin painaa sitä parikin kertaa ja sitten pökräsin.
Siinä heiluin sitten tajunnan ja tajuttomuuden kummallakin puolella. Välillä näin että huone oli täynnä hoitohenkilökuntaa ja tajusin, että koko elvytysryhmä oli kutsuttu koolle. Kuulin kaikuna hyvin etäältä heidän ääniä, jossa välillä toistettiin minun nimeä ja välillä pyydettiin minua aukaisemaan silmäni. Joku lääkäri oli hetkessä ottamassa pulssiani ja kysyi onko minulla normaalistikin rytmihäiriöitä. Muistan vastanneeni ettei ole. Ja sitten olivat hoitajat ottamassa leikatun puolen kädestä verenpainetta, johon osasin neuvoa ettei siltä puolelta saa sitä ottaa. Kuulin taas kaikuna etäältä monen hoitajan vastaavan että "Nyt saa!" Ymmärsin, että oli jonkun asteinen hätä päällä.
Oma onkologinikin tuli huoneeseen ja hän kyseli tarkkaan kauanko Paclitaxlia oli tippunut. Vastattiin että 5 minuuttia ja sitten hän kysyi muitakin asioita joita en muista.
Pikkuhiljaa tajunnantasoni alkoi paranemaan ja pysyin tajuissani. Minulta kovasti kyseltiin mitä olin tuntenut ennen kuin painoin hälytysnappia, mutta en oikein muistanut selkeästi. Olin jo ihan kunnossa, kun vielä halusivat ottaa EKG:n minulta ja se taisi olla ihan kunnossa.
Onkologini konsultoi vielä jotakin toista lääkäriä ja he päätyivät siihen, että taxelit oli minun kohdalta kokeiltu. Reaktio oli ollut vakava, eikä ollut enää turvallista jatkaa niillä.
Kun hätäännyin siitä, että syöpäsoluni sitten saavat jatkaa ihan rauhassa leviämistään ja kasvuaan, minua lohduteltiin sillä, että Carboplatini oli oikeastaan minulle tärkeämpi sytostaatti. Olinhan jo viime keväänä saanut toista taxelia, joka ei ollut estänyt syövän uusiutumista.

Olin saanut reilun annoksen kortisonia ja varmasti jotakin muutakin suoraan suoneen ja oloni oli ihan huippuhyvä. Naureskelin koko jutulle hoitajille ja vitsailin, etteivät he minusta noin helposti pääse.

Noin tunnin kuluttua jatkettiin sitten carboplatiinin tiputuksella ja kun se alkoi loppumaan, aloin jo vähän hahmottamaan tapahtunutta ja jännittämään 2,5 tunnin kotimatkaa autossa. Mitä jos siellä tapahtuisi jotakin uudestaan, mistä saisin apua jne. Sain mukaani jotakin lääkettä, jota tulisi sitten ottaa kaikki viisi tabua kerralla.

Huomenna on tästä kulunut viikko ja olenkin tässä pikavauhtia nyt kehittänyt itselleni oikein kunnon sytostaattitiputuskammon. Saa nähdä saanko roudattua itseni sinne takaisin vielä neljä kertaa tämän kevään aikana. Onhan hoidot nyt meinanneet tappaa minut vuoden sisällä jo kaksi kertaa.

Paljon ajatuksia siitä, onko kaikki tämän arvoista ja kannattaako riskeerata henkensä hoidoissa, jos ei niistä sitten ole mitään hyötyä. Uskaltaisiko jättää sytostaatit pois vai ei. Kuolema ikään kuin koputtaa jokaisen vaihtoehdon kohdalla joka tapauksessa. Onko aika tärkeämpää kuin elämän laatu? Ja kuinka lyhyt se laatuaika sitten olisi?
Koko tähän asti eletty elämä tuntuu täysin väärin eletyltä, missään vaiheessa en osanut kasvattaa itseäni tällaiseen päätöksentekoon. Minunhan piti vain tienata sen verran, että voisin sitten elää onnellisesti eläkepäiviä jossakin semi-lämpimässä.
Kaiken tämän keskellä pitäisi vielä löytää uusi koti ja jaksaa muuttaa pois, että saisi rauhassa sairastaa ja tervehtyä tai tehdä kuolemaa, mitä ikinä tämä paskasairaus minun kohdalla nyt sitten päättää tehdä.

En kaipaa mitään lohdutteluja enkä muitakaan osanottoja. Ihmisillä alkaa loppumaan jo sanottavat minulle kun luulevat, että tarvitsee jotakin sanoa. Tietenkin ymmärrän, että halutaan myötäelää ja arvostan sitä ja olen siitä kiitollinen. Minulla on aivan uskomattoman ihana tukiverkosto kannattelemassa minua, kiitos teille siitä, tiedätte ketä olette. Nyt ei tarvitse keksiä sanoja, mutta jos on ihan pakko niin keksikää joku oikeen kunnon kirosana, jota voin sitten itse lainata tarpeen tullen.


sunnuntai 7. helmikuuta 2016

Toisesta leikkauksesta toipumista ja eka Paclitaxeli ja Carboplatini kokemus

Järvi vihdoin jäätynyt



Luin eilen blogiani jota olin kirjoittanut vuosi sitten. Olin niin reipas ja pirtsakka pikku syöpäpotilas, että alkoi oikein etoamaan. Hupskeikkaa, kun minä tämän pikku sairauden voitan hymyhuulin ja vasemmalla kädellä.
No, silloin en vielä tiennyt, että kyseessä on triplanegatiivinen erittäin aggressiivinen syöpä. Oli uusi pieni ja kiinteä rinta ja luulin kaiken olevan leikkauksen jälkeen kunnossa.

Jouluaattona 2015 otettu kuva hoitajakoirista <3


No, nyt ollaan tilanteessa jossa toisesta leikkauksesta selvinneenä käyn läpi toista sytostaattikuuria vuoden sisällä.
Harmittaa vietävästi, etten pitänyt kiinni vaatimuksestani ensimmäisessä leikkauksessa siitä, että molemmat rinnat olisi poistettu kokonaan. Kirurgi kun esitteli minulle tutkimustulosta, jossa sanottiin, ettei se vaikuttaisi ratkaisevasti uusiutumiseen. Luotin sokeasti siihen, että ammatti-ihminen tietää mitä tekee ja on oikeassa. Nyt tiedän itse paremmin, mutta en pysty enää korjaamaan tuota virhettä.
Altistin siis itseni täysin turhaan 25 kerran säteilyhoidolle, jonka aikana tuohon pieneen ja kiinteään uuteen rintaani uusiutui tämä syöpä.

Filttejä pukkaa kun muuta tekemistä ei ole


No sitten vähän tietoa taudin kulusta:
4.1.16 oli ensimmäinen onkologin vastaanotto leikkauksen jälkeen. PET-kuvauksissa oli ilmennyt metastasiepäily (etäpesäke) maksassa ja maksa piti magneettikuvata. Lääkärit keskustelivat ja tulkitsivat magneettikuvia, eivätkä pystyneet vieläkään poissulkemaan metastaasin mahdollisuutta, vaikka se ei ollut kasvanut sitten neljä viikkoa ennen tätä otettua magneettia.
Olivat hommanneet sairaalaan jonkun uuden huippu ultraäänikoneen ja sillä radiologi vielä tutki pitkään ja hartaasti ja lausui syvän helpotuksen huokauksen kanssa sanat "tuo on selvä hemangiooma".  Jihuuu!
Sitten enää löydökset munasarjoista ja kohdusta ja ne todettiin kystoiksi ja erittäin todennäköisesti kohdussa oleva on myoma. Se on kuitenkin niin lähellä toista munasarjaa, että lääkäri halusi ottaa minulta munasarjasyöpävasta-aineeet verestä. Niitä tuloksia edelleen odottelen.

Kaunis synnyinkaupunkini ja pieni vilahdus lapsuudenkodistakin


Pari kertaa jouduin otattamaan nestettä pois leikkausalueelta ja tietenkin kainalooni ja käsivarteen kehittyi sitten lymfaödeema. Kun se kerran tulee, se on ikuinen ja yllätys yllätys: se tulee vain n. 10 %:lle, kuten tripanegatiivisuus ja aggressiivisuus ja kaikki muu paska missä olen päässyt tuohon valiojoukkoon mukaan.

Turnausväsymys on valtava enkä oikein näe tässä sellaista selvää selviytymiskuviota. Edes aggressiivinen syöpälaatu ei voi kuulemma uusiutua hoitojen aikana ja ainakin sen pitäisi pienentyä eikä kasvaa sädehoidossa. Onkologit konsultoivat toisiaan ja himlailevat siitä, kuinka tällaista ei ole koskaan ennen tapahtunut ja minä istun lopen uupuneena ja kyllästyneenä odottamassa viimeistä tuomiota.

Tilly Soldan


Onkologi sitten päätti pistää minut uudelle sytostaattirundille. Tällä kertaa lääkkeinä olisi Paclitaxel ja Carboplatini. Kuusi kertaa, kolmen viikon välein. Kuulemma todella tehokkaita lääkkeitä ja voisi jopa odottaa tuloksia, että verenkierrossa olevat syöpäsolut kuolisivat.

Ensimmäinen tiputus oli sitten 11.1.16. Kaikki meni hienosti, yllätti hieman että kesti 5,5 tuntia. Minulla oli oma huone ja vaikka Paclitaxeli sattui suonessa, siihenkin sitten turtui, Hyvien tiputussuonien löytäminen alkaa olemaan jo työntakana, mutta kanyylit eivät enää hirvitä eikä edes suonten puhkominen tunnu miltään. Harmittaa vaan kaikki ylimääräinen kipu.
Järkytyksenä kuitenkin tuli se, että joutun itse taas piikittämään itseeni valkosolutekijää himassa. Siihen en kyllä varmaan totu koskaan. Siitä tulikin sitten ihan uudenlainen kipu, mistä en ole vielä saanut nauttia; luukipu. Voijenttanpåå, kuka senkin on keksinyt!!! Ihan järkyttävää. Päätin olla olematta yhtään reipas ja tein oikein kunnon Panacod-Targeniq-Tramal coctaileja ja kyllähän ne pikkuseksi aikaa auttoivatkin.


Oma huone, merinäköalalla


Oli kaikkia pikkusia sivuoirevaivoja ja aika pahaa pahoinvointia 1,5 viikkoa, jonka jälkeen pääsin sitten jo pienille lenkeille koirienkin kanssa ja olo alkoi kohentumaan.

Staditaidetta parhaimmillaan
Pitkälle menevät skurut stadissa, kannattaa ehkä klikata auki niin näkee.


Kaiken kestäminen on tiukoilla kun on eräs todella ikävä, jo yli kaksi vuotta kestävä jo henkisesti todella rankka asia, joka tässä kulkee arkipäivässä mukana koko ajan. En ikään kuin saa mahdollisuutta keskittyä tervehtymiseen ja hoitojen kestämiseen vaan tämä lyö jatkuvasti virtuaalisella nyrkillä naamaan.

Mustarastaat jäivät tänäkin talvena tänne. Murkinaa on piisannut.


Kerron toisesta sytotiputuksesta erikseen, koska se oli sen verran dramaattinen että ansaitsee oman kirjoituksensa. Ja eiköhän tämä synkistely nyt tällä kertaa riitä.

Onneksi on myös kauniita talvipäiviä, joista ottaa voimia.