Ensimmäinen CEF sytostaattihoito peruttu

Pulsatilla vulgaris

Peruutin itse ensimmäisen CEF sytostaattihoidon, jonka piti olla 15.5.15. En uskaltanut ottaa sitä riskiä, että en olisi tässä kunnossa kestänyt sitä.
Ke 13.5.15 oli puhelinajaksi sovittu lääkeneuvonta. Hoitaja siis soittaa minulle ja käy läpi uuden sytostaattilääkkeen, tai kolmen uuden, vaikutukset ja sivuoireet. Hän kertoo myös miten etukäteis lääkitsen itseni kotona ja mitä tarvitaan hoidon jälkeen kotilääkintänä.
Hoitaja soitti minulle jo aamulla 12.5, enkä ollut oikein valmistautunut puheluun. Ei ollut paperia ja kynää, jolla olisin voinut kirjoittaa muistiin mitään, mutta tietenkään en halunnut olla hankala vaan vastasin että minulle sopii tämä muuttunut aikataulu.
Kaikki meni suht hyvin siihen asti kun itse kysyin miten tehdään sen valkosolu tekijän kanssa. Hoitaja vastasi siihen, ettei sellaista minulle anneta ollenkaan. Minä taas täysin paniikissa ja järkyttyneenä sanoin, että minut kotiuttanut ylilääkärikin sanoi, että minulle pitää antaa profylaktisesti sitä, etten mene taas yhtä huonoon kuntoon ja joudu osastolle.
Hoitaja piti pitkän luennon minulle siitä, miten vaarallista on antaa valkosolu tekijää, ja sen takia sitä ei minullekaan anneta ja selkäydin saattaa pysyvästi lopettaa valkosolujen tekemisen ja diipa daapa dii.

Kirjopikarililja (Fritillaria meleagris)

Aikaisemmin hoitaja oli kertonut että onkologi oli lomalla, joten kysyin, että onko onkologi katsonut edes minun potilaskertomusta ja onko hän tietoinen siitä että oli viisi vuorokautta osastolla eristyksissä. Tuli pieni hiljaisuus ja kuulin kuinka hoitaja näppäili tietokonetta, ilmeisesti vasta tässä vaiheessa haki minun tietoni sieltä. "Juu, on kyllä katsonut." hän vastasi. Ja minä siihen että "Ai lomallaanko hän niitä katsoi?" Ja taas hiljaista hetken kun hoitaja luki tietojani.
"Näkyyhän tässä että ylilääkäri on kirjoittanut että pitäisikö antaa valkosolutekijää profylaktisesti seuraavan sytostaatihoidon jälkeen. Se nyt on tuollaista ääneen ajattelemista, spekulointia." sanoi hoitaja.  Minä sitten inttäämään, paniikin noustessa että onko minun onkologi tuohn sitten vastannut, että ei tarvitse sitä antaa? Siinä kohtaa hoitaja sitten valpastui ja ääni kirkastuneena ilmoitti että onhan onkologi tuohon tosiaan laittanut, että pitää antaa sitä valkosolutekijää seuraavan sytostaatin jälkeen.
Kysyin sitten että miten minä sitä saan. Kuulemma reseptin saan hoitajilta (tämä osoittautui myös vääräksi tiedoksi, olisin saanut mukaan itse lääkkeen) ja sitten itse injektoin sitä itseeni seuraavana päivänä. Minä kerroin ettei se onnistu, koska pyörryn neulakammooni ja minulle pitää järjestää terkkariin aika lauantaille että voin hoitaa sen siellä. "Eikö sinulla ole ystäviä?" kysyy sisar hento lääkintäneuvoja. Ei ole, vastasin lyhyesti.  No sinun pitää sitten itse järjestellä terveyskeskuksen kanssa siitä.
Tässä vaiheessa purskahdin ihan hillittömään itkuun. Sanoin vain että nyt kyllä tuntuu siltä, ettei siellä Hoitokeskuksessa oikeen kukaan tiedä minun tilanteestani mitään ja että minulla ei tässä kunnossa riitä voimat itse järjestellä niin labroja (olin aikaisemmin pyytänyt että minulta mitattaisiin mykoplasma, johon hoitaja oli vastannut että saan sen itse järjestää terveyskeskuksen kanssa) kuin injektioita semminkin kun olen jopa sitä mieltä etten ole edes siinä kunnossa fyysisesti että voisin edes mennä vielä seuraavaan systostaattiin. Kiitin puhelusta ja sanoin kuulemiin ja katkaisin linjan.

Sirittäjä (Phylloscopus sibilatrix)

Soitin sitten omahoitajalleni ja peruin sytostaattihoidon. Hän kyllä sanoi, että hänellä on tiedossa tuo valkosolutekijän antaminen minulle. En kuitenkaan enää siinä vaiheessa luottanut siihen, että siellä olisi tiedossa minun kokonaistilanne. Hoitaja sanoi, että onkologi soittaa minulle maanantaina 18.5.15 ja lopetin puhelun siihen.

Ei ollut mitään paikkaa mistä olisin saanut tietoa tilanteesta, joten ei auttanut kuin jäädä odottamaan että onkologi tulee lomalta.

Itse virkkaamani Beach House matto

Kevätesikko. Primula veris on levinnyt jo puutarhasta tuonne lehtoon.

Olin yrittänyt järjestellä niin labroja kuin injektionantojakin terkkarin kanssa, mutta sekin meni sitten itkuksi kun en vaan jaksanut selittää ja vääntää ja kääntää. Vastaanottoavustaja oli kuitenkin pyytänyt tämän perusteella sitten hoitajaa olemaan minuun yhteydessä. Hän oli sama joka oli antanut minulle viikon verran suoneen joka aamu lääkettä. Hän soitti ja sanoi, että kuntoni alkaa olemaan sellainen, että olisi parempi että tulisin terkkarilääkärin luokse näytille. Olin samaa mieltä ja sovittiin että tulen keskiviikko aamuna sinne ensin lekuriin ja sitten labraan.



Mykoplasma jäi ottamatta ja lääkärinkin tapasin ihan ohimennen kun sain kunnian tavata kesäkandin. Kandi oli kyllä ihan ystävällinen ja hyvä, mutta ei uskaltanut ottaa kantaa mihinkään, kun kerta olen sytostaattihoidossa ja kun lääkäri ehti huoneeseen, häneltä jäi lause kesken, kun jo toinen hoitaja tuli pyytämään häntä toiseen huoneeseen. En jaksanut jäädä odottamaan hänen paluutaan vaan kiitin kandia ja lähdin pois. Kandi kyllä ehdotti, että jos jäisin odottamaan niin kuultaisiin miten lääkäri päättäisi lauseensa.  Hymähdin vain ja toivotin hyvää Helatorstaita.

Tilly Soldan

Olen yrittänyt saada nyt netistä asiallista tietoa tällaisen aggressiivisen, erittäin todennäköisesti uusiutuvan, kolmoisresistanttisen rintasyövän hoidosta, mutta en oikein löydä mitään mikä minua auttaisi. Riittävätköhän minun bilsanopinnot sisäänpääsyyn lääkikseen?  Ja pääsisinkö suoraan rintasyöpäluennolle? Ei taida sekään onnistua.

Martha Mc Cartney

Odottelen tässä maanantaita ja kauhulla onkologin soittoa. Hän luultavasti pitää hoitajiensa puolta ja minua hankalana potilaana. Onneksi ei ole pariin päivään ollut enää kuumetta, ja muutenkin olo tuntuu jo vahvemmalta. Ehkä kestän sen puhelun enkä tapani mukaisesti hermostu niin, että lopetan koko hoitorumban tähän.

Olisi ihanaa voida kirjoittaa välillä jostakin muusta. Tällä hetkellä vaan koko elämä on täynnä tätä syöpäpaskaa ja sen kanssa selviytymistä.

Harmittaa vietävästi myös se lääkintäneuvoja, luulisi hänenkin tietävän, että yksi sytostaattihoidon sivuoire on lähimuistin menettäminen. En muista yhtään mitä tai miten minun pitää esilääkitä itseni, jos siis menen vielä hoitoihin. En myöskään muista mitään muuta siitä puhelusta mikä koski ohjeistuksia. Ehkä niitä ei edes ollut? Tai sitten shokki siitä, ettei hän ollut edes perehtynyt minun taustatietoihin pyyhkäisi kaiken muun tiedon pois?

Huomenna ollaan viisaampia, tai sitten ei.

Aamulla viiden maissa, vesi lämpimämpää kuin ilma ja usvassa 10 laulujoutsenta
torvisoittokuntana.

Valokuvat ovat keväiset, eivätkä liity taaskaan tekstiin.