sunnuntai 7. helmikuuta 2016

Toisesta leikkauksesta toipumista ja eka Paclitaxeli ja Carboplatini kokemus

Järvi vihdoin jäätynyt



Luin eilen blogiani jota olin kirjoittanut vuosi sitten. Olin niin reipas ja pirtsakka pikku syöpäpotilas, että alkoi oikein etoamaan. Hupskeikkaa, kun minä tämän pikku sairauden voitan hymyhuulin ja vasemmalla kädellä.
No, silloin en vielä tiennyt, että kyseessä on triplanegatiivinen erittäin aggressiivinen syöpä. Oli uusi pieni ja kiinteä rinta ja luulin kaiken olevan leikkauksen jälkeen kunnossa.

Jouluaattona 2015 otettu kuva hoitajakoirista <3


No, nyt ollaan tilanteessa jossa toisesta leikkauksesta selvinneenä käyn läpi toista sytostaattikuuria vuoden sisällä.
Harmittaa vietävästi, etten pitänyt kiinni vaatimuksestani ensimmäisessä leikkauksessa siitä, että molemmat rinnat olisi poistettu kokonaan. Kirurgi kun esitteli minulle tutkimustulosta, jossa sanottiin, ettei se vaikuttaisi ratkaisevasti uusiutumiseen. Luotin sokeasti siihen, että ammatti-ihminen tietää mitä tekee ja on oikeassa. Nyt tiedän itse paremmin, mutta en pysty enää korjaamaan tuota virhettä.
Altistin siis itseni täysin turhaan 25 kerran säteilyhoidolle, jonka aikana tuohon pieneen ja kiinteään uuteen rintaani uusiutui tämä syöpä.

Filttejä pukkaa kun muuta tekemistä ei ole


No sitten vähän tietoa taudin kulusta:
4.1.16 oli ensimmäinen onkologin vastaanotto leikkauksen jälkeen. PET-kuvauksissa oli ilmennyt metastasiepäily (etäpesäke) maksassa ja maksa piti magneettikuvata. Lääkärit keskustelivat ja tulkitsivat magneettikuvia, eivätkä pystyneet vieläkään poissulkemaan metastaasin mahdollisuutta, vaikka se ei ollut kasvanut sitten neljä viikkoa ennen tätä otettua magneettia.
Olivat hommanneet sairaalaan jonkun uuden huippu ultraäänikoneen ja sillä radiologi vielä tutki pitkään ja hartaasti ja lausui syvän helpotuksen huokauksen kanssa sanat "tuo on selvä hemangiooma".  Jihuuu!
Sitten enää löydökset munasarjoista ja kohdusta ja ne todettiin kystoiksi ja erittäin todennäköisesti kohdussa oleva on myoma. Se on kuitenkin niin lähellä toista munasarjaa, että lääkäri halusi ottaa minulta munasarjasyöpävasta-aineeet verestä. Niitä tuloksia edelleen odottelen.

Kaunis synnyinkaupunkini ja pieni vilahdus lapsuudenkodistakin


Pari kertaa jouduin otattamaan nestettä pois leikkausalueelta ja tietenkin kainalooni ja käsivarteen kehittyi sitten lymfaödeema. Kun se kerran tulee, se on ikuinen ja yllätys yllätys: se tulee vain n. 10 %:lle, kuten tripanegatiivisuus ja aggressiivisuus ja kaikki muu paska missä olen päässyt tuohon valiojoukkoon mukaan.

Turnausväsymys on valtava enkä oikein näe tässä sellaista selvää selviytymiskuviota. Edes aggressiivinen syöpälaatu ei voi kuulemma uusiutua hoitojen aikana ja ainakin sen pitäisi pienentyä eikä kasvaa sädehoidossa. Onkologit konsultoivat toisiaan ja himlailevat siitä, kuinka tällaista ei ole koskaan ennen tapahtunut ja minä istun lopen uupuneena ja kyllästyneenä odottamassa viimeistä tuomiota.

Tilly Soldan


Onkologi sitten päätti pistää minut uudelle sytostaattirundille. Tällä kertaa lääkkeinä olisi Paclitaxel ja Carboplatini. Kuusi kertaa, kolmen viikon välein. Kuulemma todella tehokkaita lääkkeitä ja voisi jopa odottaa tuloksia, että verenkierrossa olevat syöpäsolut kuolisivat.

Ensimmäinen tiputus oli sitten 11.1.16. Kaikki meni hienosti, yllätti hieman että kesti 5,5 tuntia. Minulla oli oma huone ja vaikka Paclitaxeli sattui suonessa, siihenkin sitten turtui, Hyvien tiputussuonien löytäminen alkaa olemaan jo työntakana, mutta kanyylit eivät enää hirvitä eikä edes suonten puhkominen tunnu miltään. Harmittaa vaan kaikki ylimääräinen kipu.
Järkytyksenä kuitenkin tuli se, että joutun itse taas piikittämään itseeni valkosolutekijää himassa. Siihen en kyllä varmaan totu koskaan. Siitä tulikin sitten ihan uudenlainen kipu, mistä en ole vielä saanut nauttia; luukipu. Voijenttanpåå, kuka senkin on keksinyt!!! Ihan järkyttävää. Päätin olla olematta yhtään reipas ja tein oikein kunnon Panacod-Targeniq-Tramal coctaileja ja kyllähän ne pikkuseksi aikaa auttoivatkin.


Oma huone, merinäköalalla


Oli kaikkia pikkusia sivuoirevaivoja ja aika pahaa pahoinvointia 1,5 viikkoa, jonka jälkeen pääsin sitten jo pienille lenkeille koirienkin kanssa ja olo alkoi kohentumaan.

Staditaidetta parhaimmillaan
Pitkälle menevät skurut stadissa, kannattaa ehkä klikata auki niin näkee.


Kaiken kestäminen on tiukoilla kun on eräs todella ikävä, jo yli kaksi vuotta kestävä jo henkisesti todella rankka asia, joka tässä kulkee arkipäivässä mukana koko ajan. En ikään kuin saa mahdollisuutta keskittyä tervehtymiseen ja hoitojen kestämiseen vaan tämä lyö jatkuvasti virtuaalisella nyrkillä naamaan.

Mustarastaat jäivät tänäkin talvena tänne. Murkinaa on piisannut.


Kerron toisesta sytotiputuksesta erikseen, koska se oli sen verran dramaattinen että ansaitsee oman kirjoituksensa. Ja eiköhän tämä synkistely nyt tällä kertaa riitä.

Onneksi on myös kauniita talvipäiviä, joista ottaa voimia.

2 kommenttia:

  1. Kun ei itsellä ole muuta kuin aavistus siitä mitä olet läpikäymässä, niin tsykologisfilosofiset sanat on vähissä. Kunpa voisikin sanoa jonkun parantavan lausepommin. Tiedän, että olet sitkeää laatua, vaikka väsymystä onkin. Ihmettelen, että jaksat tänne ja muualle edes päivittää tilannettasi. Olet aika ajoin mielessäni Voima olkoon kanssasi -periaatteella :) (vaikka olenkin välillä ihan hiljaa omissa oloissani enkä huutele asiaa missään). Toivon, että luonnossa oleminen on sinullekin voimaa antavaa ja joka tasolle.

    VastaaPoista