Uusi syöpäepäily ja sytojen siirto eteenpäin

Tillytiainen

Eipä kestä kroppa nyt edes tuota yhtä sytostaattia. Tänään piti olla neljäs tiputus, mutta veriarvot sellaiset, että määrättiin vuodelepoon viikoksi ja sitten uusi yritys.

Tänään otettiin myös ns. terveen rinnan kontrollimagneetti ja löytyihän sieltä vieläkin se sama knööli kuin oli siellä 3 kk sitten.
Olin ihmeissäni, eikö nämä sytostaatit ole auttanut yhtään! Kerrottiin, että jos se vahvistuu syöväksi, se on ihan uusi omansa syöpä eikä sillä ole mitään tekemistä tuon jo leikatun syövän kanssa.
Sitten olisi ikään kuin kaksi omaa erillistä emosyöpää, jotka molemmat voivat levittää etäpesäkkeitä. Nice......
Leikatun rinnan alue on kerännyt taas reilusti nestettä, mutta en jaksanut/viitsinyt/ei-kiinnostanut/ jäädä sinne odottamaan että kirurgi olisi vapautunut punktoimaan sen pois.

Hömötiainen (Poecile montanus) 

Tällä hetkellä ei kiinnosta koko syöpä yhtään. Harmittaa edelleen vaan ihan vietävästi, etten osanut silloin n. vuosi sitten pitää puoliani ja vaan vaatia molempien rintojen poistoa. Olisin päässy niin paljon helpommalla ja ehkä jopa kestänyt hoidotkin. Jos, jos, jos ja jos. Jos tädillä olisi munat, se olisi setä.....

Nyt pitäisi sitten päättää missä mä leikkautan tuon toisen rinnan. Menenkö kunnalliseen vai teenkö sen yksityisessä. Kunnallisessa en tiedä uskallanko, koko katastrofi lähti sieltä käyntiin ja privaattiin ei ehkä rahat enää riitä.

Sinitiainen. Parus caeruleus.

Nyt ei oikein löydy mitään positiivista kerrottavaa. Kunto on tosi heikko ja jo tämä kirjoittaminen hengästyttää kun happea ei ole tarpeeksi verenkierrossa. Lääkäri varoitteli lähtemästä lenkille, kun sydän ei saa nyt tarpeeksi happea ja voi olla ettei sitten pääsekään takaisin.
Kontrollifriikkinä minua tietenkin häritsee ihan pirusti, kun ei ole mitään millä voisin itse asiaan vaikuttaa. Nyt vaan odotetaan, että luuydin alkaa valmistamaan niin punasoluja kuin trombosyyttejäkin.

Kuusitiainen. Parus ater

Joka tapauksessa kesän suunnitelmat romuttuivat nyt sitten. Uusi leikkaus tulossa ja seuraavien sytojen väliä pidennetään niin, että ne menee nyt reilusti kesäkuun puolelle.

Jos nyt jotakin positiivistä, niin linnut ainakin viihtyvät ja indikoivat kevään olevan, jos ei ihan ovella, niin ainakin lähellä.

Marthatiainen

Huono syöpäpotilas

"Nyt tissi saunoo

Se kylpee, se laulaa ja huutaa

Kannusta samppanjaa

Meidän tissi on tullut kotiin

Nyt tissi saunoo

Se valvoo se riekkuu ja rällää

Katseella mällää

Meidän tissi on tullut kotiin"

Niin, nyt vihdoin sitten on rintaproteesi täällä. Syöpäyhdistyksestä ei löytynyt sopivaa kokoa, joten maahantuojalta se tilattiin ja postista sitten eilen haettiin.

Nyt olen taas huono syöpäpotilas, en ollenkaan sellainen ikivaloa loistava tapaus, joka on kiitollinen kaikesta; hoidosta, palveluista, proteeseista ja jopa syövästä. En todellakaan.

Tämän proteesin piti olla "niin erilainen kuin se tekstiilinen, just kuin oma rinta" "pysyy paikoillaan ja tuntuu täysin luonnolliselta" ym ym ym.
No, kun ei ole! On ihan perseestä ja sinne se kuuluukin! Ihan yhtä lailla sitä saa olla tuuppimassa takaisin kuppiin, kun se pyrkii sieltä näkyviin. Nyt tosin ei pääse pois sieltä kun sille on ommeltu oma pikku tasku, mutta sieltä se kurkkii heti kun silmä välttää.

Tässä tilanteessa ei ole mitään mistä haluan oppia yhtään mitään! Ihan samanlainen fiilis oli kakarana, kun kurahousut ei menneet ekalla eikä edes kolmannella yrittämällä päälle, kun veti ja tuuppasi joka paikasta ja hiki valui ja ulos olis pitänyt päästä ennen kuin kaikki lätäköt oli ehtinyt kuivua. Silloinkin teki mieli vaan makaa mahallaan ja huutaa. Niin tekee nytkin. Silloinkaan en oppinut tilanteesta mitään, enkä opi nytkään.

"että mitähän vittua

mulla alkaa huumori loppua

että mitähän vittua

kohta alkaa legot tippua"

Vakava lääkeainereaktio

Toinen Paclitaxel ja Carboplatini sytostaattitiputus oli 2.2.16.  Koska itse tiputus kestäisi yli viisi tuntia, oli Docrates taas järjestänyt tosi hienosti niin, että onkologin vastaanotto tapahtui yksityishuoneessa missä tiputuskin, jotta pääsisin lähtemään takaisin kotimatkalle suht ajoissa.

Tämä on oikeastaan sellainen kirjoitus, joka voi olla pelottava henkilölle joka on aloittamassa sytostaattejaan, joten kerron nyt tähän ihan alkuun, että lääkeainereaktiot ovat todella harvinaisia ja suurimmaksi osaksi jos niitä ilmenee, ne ovat niin laimeita, että tiputusta voi jatkaa hitaammalla tahdilla turvallisesti.
Haluan kuitenkin kirjoittaa tästäkin tänne, koska se minulle sattui ja koska olen enemmän ja enemmän alkanut  miettimään sitä, kuolenko hoitoihin ennen kuin syöpä ehtii minut tappaa.
Olinhan jo kerran yleistulehduksen vuoksi heittämässä veivini edellisen sytohoidon aikana viime wappuna.

No esilääkitykset annettiin ja onkologin kanssa päätettiin, että on pakko tehdä jotakin konkreettista lymfaödeemalleni, joka jo estää hiukan normaalia liikerataa leikatun puolen kädessä. Myös jostakin syystä hän oli sitä mieltä että minun pitää tavata plastiikkakirurgi joka minut leikkasi, luultavasti tuo ei ole ihan siisti tuo haava. Minua se nyt ei suuremmin häiritse minä näköinen se on, enemmän häiritsee se, ettei siinä enää ole rintaa....

Ihana omahoitajani Olga toi minulle kahvia ja jäi juttelemaan, vaikka varmasti olisi ollut paljon tekemistä muuallakin. Kanyylinlaitto ei ihan sujunut, yksi suoni meni puhki, mutta onneksi seuraavalla kerralla löytyi sellainen oikein hyvin vetävä ja kestävä suoni.

Sitten aloitettiin Paclitaxelin tiputus. Olga oli hetken siinä vieressä, kuten kuuluukin ja yllätyin positiivisesti ettei se sattunut tällä kertaa yhtään suonessa. Istuin sängylläni ja luin jotakin lehteä.
Olga harmitteli sitä, että odotushuoneessa oli lähinnä enemmän vain miestenlehtiä. Hän kysyi haluaisinko lukea niitä ja vastasin ettei tänään ollut sellainen päivä ja purskahdin nauruun. Siinä kohtaa hän vasta huomasi mitä oli puhunut ja selitti kovasti tarkoittavansa Tekniikan Maailmaa ym. vastaavaa.
Olga lähti huolehtimaan muista potilaista ja aloin tuntemaan huonoa oloa ja kummallista paineentunnetta rinnassa. Minulle oltiin kyllä selvitetty hyvinkin tarkkaan, että kaikkien tuntemusten takia pitäisi heti painaa hälytysnappulaa, mutta en uskonut näiden nyt olevan niin vakavia. Sitten tunsin kuinka hengitys salpaantui ihan ilman varoitusta ja näin vain isoja valopalloja silmissäni. Sain napattua hälytysnapin ja taisin painaa sitä parikin kertaa ja sitten pökräsin.
Siinä heiluin sitten tajunnan ja tajuttomuuden kummallakin puolella. Välillä näin että huone oli täynnä hoitohenkilökuntaa ja tajusin, että koko elvytysryhmä oli kutsuttu koolle. Kuulin kaikuna hyvin etäältä heidän ääniä, jossa välillä toistettiin minun nimeä ja välillä pyydettiin minua aukaisemaan silmäni. Joku lääkäri oli hetkessä ottamassa pulssiani ja kysyi onko minulla normaalistikin rytmihäiriöitä. Muistan vastanneeni ettei ole. Ja sitten olivat hoitajat ottamassa leikatun puolen kädestä verenpainetta, johon osasin neuvoa ettei siltä puolelta saa sitä ottaa. Kuulin taas kaikuna etäältä monen hoitajan vastaavan että "Nyt saa!" Ymmärsin, että oli jonkun asteinen hätä päällä.
Oma onkologinikin tuli huoneeseen ja hän kyseli tarkkaan kauanko Paclitaxlia oli tippunut. Vastattiin että 5 minuuttia ja sitten hän kysyi muitakin asioita joita en muista.
Pikkuhiljaa tajunnantasoni alkoi paranemaan ja pysyin tajuissani. Minulta kovasti kyseltiin mitä olin tuntenut ennen kuin painoin hälytysnappia, mutta en oikein muistanut selkeästi. Olin jo ihan kunnossa, kun vielä halusivat ottaa EKG:n minulta ja se taisi olla ihan kunnossa.
Onkologini konsultoi vielä jotakin toista lääkäriä ja he päätyivät siihen, että taxelit oli minun kohdalta kokeiltu. Reaktio oli ollut vakava, eikä ollut enää turvallista jatkaa niillä.
Kun hätäännyin siitä, että syöpäsoluni sitten saavat jatkaa ihan rauhassa leviämistään ja kasvuaan, minua lohduteltiin sillä, että Carboplatini oli oikeastaan minulle tärkeämpi sytostaatti. Olinhan jo viime keväänä saanut toista taxelia, joka ei ollut estänyt syövän uusiutumista.

Olin saanut reilun annoksen kortisonia ja varmasti jotakin muutakin suoraan suoneen ja oloni oli ihan huippuhyvä. Naureskelin koko jutulle hoitajille ja vitsailin, etteivät he minusta noin helposti pääse.

Noin tunnin kuluttua jatkettiin sitten carboplatiinin tiputuksella ja kun se alkoi loppumaan, aloin jo vähän hahmottamaan tapahtunutta ja jännittämään 2,5 tunnin kotimatkaa autossa. Mitä jos siellä tapahtuisi jotakin uudestaan, mistä saisin apua jne. Sain mukaani jotakin lääkettä, jota tulisi sitten ottaa kaikki viisi tabua kerralla.

Huomenna on tästä kulunut viikko ja olenkin tässä pikavauhtia nyt kehittänyt itselleni oikein kunnon sytostaattitiputuskammon. Saa nähdä saanko roudattua itseni sinne takaisin vielä neljä kertaa tämän kevään aikana. Onhan hoidot nyt meinanneet tappaa minut vuoden sisällä jo kaksi kertaa.

Paljon ajatuksia siitä, onko kaikki tämän arvoista ja kannattaako riskeerata henkensä hoidoissa, jos ei niistä sitten ole mitään hyötyä. Uskaltaisiko jättää sytostaatit pois vai ei. Kuolema ikään kuin koputtaa jokaisen vaihtoehdon kohdalla joka tapauksessa. Onko aika tärkeämpää kuin elämän laatu? Ja kuinka lyhyt se laatuaika sitten olisi?
Koko tähän asti eletty elämä tuntuu täysin väärin eletyltä, missään vaiheessa en osanut kasvattaa itseäni tällaiseen päätöksentekoon. Minunhan piti vain tienata sen verran, että voisin sitten elää onnellisesti eläkepäiviä jossakin semi-lämpimässä.
Kaiken tämän keskellä pitäisi vielä löytää uusi koti ja jaksaa muuttaa pois, että saisi rauhassa sairastaa ja tervehtyä tai tehdä kuolemaa, mitä ikinä tämä paskasairaus minun kohdalla nyt sitten päättää tehdä.

En kaipaa mitään lohdutteluja enkä muitakaan osanottoja. Ihmisillä alkaa loppumaan jo sanottavat minulle kun luulevat, että tarvitsee jotakin sanoa. Tietenkin ymmärrän, että halutaan myötäelää ja arvostan sitä ja olen siitä kiitollinen. Minulla on aivan uskomattoman ihana tukiverkosto kannattelemassa minua, kiitos teille siitä, tiedätte ketä olette. Nyt ei tarvitse keksiä sanoja, mutta jos on ihan pakko niin keksikää joku oikeen kunnon kirosana, jota voin sitten itse lainata tarpeen tullen.

Toisesta leikkauksesta toipumista ja eka Paclitaxeli ja Carboplatini kokemus

Järvi vihdoin jäätynyt

Luin eilen blogiani jota olin kirjoittanut vuosi sitten. Olin niin reipas ja pirtsakka pikku syöpäpotilas, että alkoi oikein etoamaan. Hupskeikkaa, kun minä tämän pikku sairauden voitan hymyhuulin ja vasemmalla kädellä.
No, silloin en vielä tiennyt, että kyseessä on triplanegatiivinen erittäin aggressiivinen syöpä. Oli uusi pieni ja kiinteä rinta ja luulin kaiken olevan leikkauksen jälkeen kunnossa.

Jouluaattona 2015 otettu kuva hoitajakoirista <3

No, nyt ollaan tilanteessa jossa toisesta leikkauksesta selvinneenä käyn läpi toista sytostaattikuuria vuoden sisällä.
Harmittaa vietävästi, etten pitänyt kiinni vaatimuksestani ensimmäisessä leikkauksessa siitä, että molemmat rinnat olisi poistettu kokonaan. Kirurgi kun esitteli minulle tutkimustulosta, jossa sanottiin, ettei se vaikuttaisi ratkaisevasti uusiutumiseen. Luotin sokeasti siihen, että ammatti-ihminen tietää mitä tekee ja on oikeassa. Nyt tiedän itse paremmin, mutta en pysty enää korjaamaan tuota virhettä.
Altistin siis itseni täysin turhaan 25 kerran säteilyhoidolle, jonka aikana tuohon pieneen ja kiinteään uuteen rintaani uusiutui tämä syöpä.

Filttejä pukkaa kun muuta tekemistä ei ole

No sitten vähän tietoa taudin kulusta:
4.1.16 oli ensimmäinen onkologin vastaanotto leikkauksen jälkeen. PET-kuvauksissa oli ilmennyt metastasiepäily (etäpesäke) maksassa ja maksa piti magneettikuvata. Lääkärit keskustelivat ja tulkitsivat magneettikuvia, eivätkä pystyneet vieläkään poissulkemaan metastaasin mahdollisuutta, vaikka se ei ollut kasvanut sitten neljä viikkoa ennen tätä otettua magneettia.
Olivat hommanneet sairaalaan jonkun uuden huippu ultraäänikoneen ja sillä radiologi vielä tutki pitkään ja hartaasti ja lausui syvän helpotuksen huokauksen kanssa sanat "tuo on selvä hemangiooma".  Jihuuu!
Sitten enää löydökset munasarjoista ja kohdusta ja ne todettiin kystoiksi ja erittäin todennäköisesti kohdussa oleva on myoma. Se on kuitenkin niin lähellä toista munasarjaa, että lääkäri halusi ottaa minulta munasarjasyöpävasta-aineeet verestä. Niitä tuloksia edelleen odottelen.

Kaunis synnyinkaupunkini ja pieni vilahdus lapsuudenkodistakin

Pari kertaa jouduin otattamaan nestettä pois leikkausalueelta ja tietenkin kainalooni ja käsivarteen kehittyi sitten lymfaödeema. Kun se kerran tulee, se on ikuinen ja yllätys yllätys: se tulee vain n. 10 %:lle, kuten tripanegatiivisuus ja aggressiivisuus ja kaikki muu paska missä olen päässyt tuohon valiojoukkoon mukaan.

Turnausväsymys on valtava enkä oikein näe tässä sellaista selvää selviytymiskuviota. Edes aggressiivinen syöpälaatu ei voi kuulemma uusiutua hoitojen aikana ja ainakin sen pitäisi pienentyä eikä kasvaa sädehoidossa. Onkologit konsultoivat toisiaan ja himlailevat siitä, kuinka tällaista ei ole koskaan ennen tapahtunut ja minä istun lopen uupuneena ja kyllästyneenä odottamassa viimeistä tuomiota.

Tilly Soldan

Onkologi sitten päätti pistää minut uudelle sytostaattirundille. Tällä kertaa lääkkeinä olisi Paclitaxel ja Carboplatini. Kuusi kertaa, kolmen viikon välein. Kuulemma todella tehokkaita lääkkeitä ja voisi jopa odottaa tuloksia, että verenkierrossa olevat syöpäsolut kuolisivat.

Ensimmäinen tiputus oli sitten 11.1.16. Kaikki meni hienosti, yllätti hieman että kesti 5,5 tuntia. Minulla oli oma huone ja vaikka Paclitaxeli sattui suonessa, siihenkin sitten turtui, Hyvien tiputussuonien löytäminen alkaa olemaan jo työntakana, mutta kanyylit eivät enää hirvitä eikä edes suonten puhkominen tunnu miltään. Harmittaa vaan kaikki ylimääräinen kipu.
Järkytyksenä kuitenkin tuli se, että joutun itse taas piikittämään itseeni valkosolutekijää himassa. Siihen en kyllä varmaan totu koskaan. Siitä tulikin sitten ihan uudenlainen kipu, mistä en ole vielä saanut nauttia; luukipu. Voijenttanpåå, kuka senkin on keksinyt!!! Ihan järkyttävää. Päätin olla olematta yhtään reipas ja tein oikein kunnon Panacod-Targeniq-Tramal coctaileja ja kyllähän ne pikkuseksi aikaa auttoivatkin.

Oma huone, merinäköalalla

Oli kaikkia pikkusia sivuoirevaivoja ja aika pahaa pahoinvointia 1,5 viikkoa, jonka jälkeen pääsin sitten jo pienille lenkeille koirienkin kanssa ja olo alkoi kohentumaan.

Staditaidetta parhaimmillaan

Pitkälle menevät skurut stadissa, kannattaa ehkä klikata auki niin näkee.

Kaiken kestäminen on tiukoilla kun on eräs todella ikävä, jo yli kaksi vuotta kestävä jo henkisesti todella rankka asia, joka tässä kulkee arkipäivässä mukana koko ajan. En ikään kuin saa mahdollisuutta keskittyä tervehtymiseen ja hoitojen kestämiseen vaan tämä lyö jatkuvasti virtuaalisella nyrkillä naamaan.

Mustarastaat jäivät tänäkin talvena tänne. Murkinaa on piisannut.

Kerron toisesta sytotiputuksesta erikseen, koska se oli sen verran dramaattinen että ansaitsee oman kirjoituksensa. Ja eiköhän tämä synkistely nyt tällä kertaa riitä.

Onneksi on myös kauniita talvipäiviä, joista ottaa voimia.

Mastectomia ja kainaloevakuaatio

Tilly ja Martha innokkaina lähtemässä mukaan Monroe-kapsekin kanssa

Niin se sitten ma 7.12.15 valkeni ja jo sunnuntai-iltana oli jännät paikat täällä. Pakkailin ja ihmettelin mitä kannattaa ottaa mukaan. En osanut päättää, joten päätin laittaa Monroe-matkalaukkuuni mitä nyt käteen sattui :).
Maanantaina (7.12) oli siis Doctrateksessa labra, rintojen magneetti ja vielä palis kirurgin kanssa.
Kaikille magneettikuvakammoisille voin kertoa, että mahalla makaaminen tuubissa ei ole ollenkaan niin kauheaa kuin selällään makaaminen :) tai sitten alan vaan tottumaan tuohon touhuun.
Kasvain erottui selkeästi magneettikuvista, mutta sieltä taisi löytyä vielä toinenkin. Vasen rinta oli täynnä pieniä täpliä, jotka voivat olla syöpää ihan yhtä hyvin kuin eivät voi. Se varmistuu vain ajan kanssa.

Docrateksen viihtyisät ja laadukkaat odotustilat

Docrateksen ihanat Minna Äkkijyrkän lehmätaideteokset

Kirurgi piirsi valmiiksi leikkaussuunnitelman rintaan ja minä lähdin sitten Simonkentälle hotlaan.
Itse leikkaus tehtäisiin Aava Kampin leikkausosastolla, eli aamulla olisi matka kovin lyhyt; Annankadun ylitys.
Hotelli oli ihan kiva. Hotelli, ei mitään sen kummallisempaa. Menin Kamppiin etsimään jotakin pienempää paikkaa missä syödä jotakin, mutta päivän aikana koetut asiat tulivat sen verran uuvuttaviksi, että päätin mennä vain ruokakauppaan hakemaan sämpylän, jonka söin sitten huoneessa.

Hotellin ikkunasta ihana näkymä

Hotellihuone on hotellihuone on hotellihuone.....

Oli ihanaa kuunnella skurun ääntä ja katsella vilkkuvia kaupunkivaloja. Nukuin jotenkuten.

Aamulla klo 8:00 olin tikkana paikalla ilmoittautumassa ja siitä se sitten lähti. Kaikki meni kuin rasvattua: hoitaja vei huoneeseen, toi vaatteet ja kertoi aikataulun. Anestesiologi, ihana sellainen, tuli ja tervehti ja antoi esilääkityksen. Käveltiin sitten yhdessä leikkuriin ja siellä hän laittoi kanyylin niin etten edes tuntenut sitä ja seuraavaksi sitten kuulinkin kun hän sanoi että "No niin, se on ohi. Huomenta vaan, nyt voi herätä!" Terävänä likkana en tietenkään uskonut häntä ja väitin että "Juksaat, sinä senkin!" Mutta totta hän puhui.

Ihana sairaalahuoneeni

En oikein ole mikään heräämö-ihminen. Kuten olen jo kertonut, suu käy eikä sitä tuki mikään. Normitilanteesta poiketen järki seisoo, ja siitä huolimatta juttu luistaa, niin tietäähän siinä sitten että ympäristöhän siitä kärsii. Vieläkin on ihan hillitön heräämö-morkkis.
Sinne tuotiin vauva joka itki kovasti, ja minä kaikkien lastenhoitajien hoitaja, osasin neuvoa että sellaiset vauva-uinnit on ihan tosi käteviä, kun vauvan heittää sinne veteen niin se hiljenee samalla kätevästi. Lisää sitten myöhemmin joskus heräämöjutuistani......niitä valitettavasti riittää tällä kertaa ja ilmeisesti anestesiologi oli käyttänyt jotakin sellaista ainetta, että valitettavasti vielä muistankin mitä siellä olen sekoillut.

Itse leikkaus kesti kauemmin kuin suunniteltu, viisi tuntia. Sen päälle olin heräämössä vielä aika pitkään, koska happisaturaatio laski koko ajan. Lopuksi pääsin huoneeseeni, mikä oli ihana. Vielä ihanampi oli minun omahoitaja joka oli koko illan minua passaamassa ja piristämässä ja oikeasti oli aivan ihana ihminen juuri se henkilö, jotka tarvitsin tuon leikkauksen jälkeen pitämään spiritiä yllä.
Sain lääkekonjamiinia ja hän tuli vielä ennen kotiinlähtöä kertomaan, että oli iloinen saadessaan tavata minut! Olen tästä hyvin otettu.

Dreeniä siellä, dreeniä täällä.....

Niin sitä vaan joutui opettelemaan itseään piikittelemään...

Yökkö oli myös aivan ihana. Meilläkin riitti juttua. Uni ei sitten meinannut millään tulla kun olin nukkunut koko päivän, mutta välillä nukahtelin. Happiviikset häiritsi kun se saturaatio taas pelleili ja halusi tulla huomatuksi.

Suurena järkytyksenä sain kuulla että minussa roikkuu dreeni, eikä vain yksi vaan kaksi!! Ja kaiken kukkuraksi joutuisin roikottamaan niitä mukanani vielä kotiinkin, ja itse tyhjentämään ne. Meinasin kuolla. Suurin isku tuli kun kerrottiin, että joudun injektoimaan napapiikkejä itseeni veritulppariskin takia, itse, kotona, pyörtymättä.

Koiravahti tuli hakemaan joskus kolmen paikkeilla ja matka kotiin on jotenkin usvan peitossa. Hengissä kuitenkin olin, pikkuisen vähempänä ihmisenä yhtä rintaa pienempänä ja oikean kainalon imusolmukkeet poistettuna.

Ja hengissä, mutta hieman vajaampana, taas kotona.

Kaksi kertaa stadia ja kolme kertaa metastaasiepäilyä

Aamulla stadiin lähtö ennen auringonnousua

Tässä onkin ehditty jo pariin otteeseen reissata stadiin erilaisiin skannauksiin ja tutkimuksiin.
Junalla pääsee täältä kätevästi sinne vähän yli parissa tunnissa, eikä ainakaan tähän aikaan vuodesta ollut minkäänlaista ruuhkaa junassa. Maanantaina 23.11.15 oli ensimmäinen TT-skannaus ja sen jälkeen sitten luustokartoitus.

Mäntyharjulla venttaamassa veturia

Stadissa oli ihanaa. Voi että mä kaipaan sinne takaisin. Tietenkin täällä luonnon keskellä on ihanaa asua ja suurin osa ihmisistä täällä ovat aivan hurmaavan savolaisia, mutta sitten on tuo rupusakki, josta olisi jo aika päästä eroon. No mutta, takaisin oleellisiin asioihin.

Asuin tämän yksityisen klinikan samassa talossa olevassa pienessä hotellissa Jätkässä. Huone oli ylimmässä kerroksessa, joten hieman jumppaamalla oli jopa merinäköala. Huone oli tilava ja siisti sekä puhdas. Kylpyhuone samoin. Oli ihanaa, ettei tarvinnut sellaisista asioista huolehtia tai hermostua. Tutkimusten jälkeen menin huoneeseeni viemään tavarat ja hyppäsin sitten kasin skuruun Ruoholahden  kauppakeskukseen etsimään jotakin safkapaikkaa. Se oli pienoinen pettymys, mutta kyllä yksi kalaburgeriateria riitti mainiosti, kun muuta ei oikeen ollut saatavissa. Kasilla sitten takaisin hotlalle, vähän telkkaria ja eikun nukkumaan.
Aamiainen oli juuri minulle suunniteltu, tykkäsin erityisesti siitä että sai tuorepuristettua appelsiinimehua ja henkilökuntakin jousti muutaman minuutin kun olin aamiaisen loppupuolella liikkeellä. Muutenkin henkilökunnan ystävällisyys oli erityisen arvostettavaa, kun tilanne oli mikä oli. Hermot ja väsymys ei yksinkertaisesti kestä mitään pienempiäkään vastoinkäymisiä. Suosittelen kyllä ehdottomasti kaikille tuota hotellia, jos joutuu klinikalla käymään.

Merinäköala ;)

Erittäin ystävällinen henkilökunta :)

Tiistaina 24.11.15 oli sitten tapaaminen lääkärin kanssa. Hän oli myös miellyttävä yllätys. Asiallinen mutta kuitenkin ystävällinen ja ymmärtäväinen. Hyviä uutisia oli, että luusto on puhdas etäpesäkkeistä. Huonoja uutisia oli, että maksassa oli kolme metastaasiepäilyä. Näiden takia ei voitu edetä nyt hoitosuunnitelmassa, koska piti vielä tavata onkologi. Jos ovat etäpesäkkeitä, niin kannattaako tuota rintaa edes leikata jne.
Sain ajan onkologille perjantaiksi ja silloin myös ultraäänellä tutkitaan maksa.

Koiravahti tuli hakemaan himaan ja ajettiin rannan kautta ja Vanhalle Kauppahallille. Piti ostaa kampasimpukoita, mutta ei ollut, eikä ollut edes punssiwienereitä, joten nappasin vähän yhtä jos toista muuta mitä en olisi tarvinnut ja lähdettiin sitten himaan päin ajelemaan. Ei ollut mitenkään riemukas matka, eikä se parantunut sillä miten lähemmäksi tuota ahdistelijaa joka kilometrillä tultiin.....

Perjantaina en enää jaksanut leikkiä junaleikkiä, joten järkkäsin kyyden autolla. Onkologi oli miellyttävä tuttavuus. Hän kertoi hyvin seikkaperäisesti hyvin paljon tästä erityistyyppisestä syövästä mikä nyt sitten minulle tässä paska-arpajaisissa oli siunaantunut. Ultrasta ei tullut sen kummempaa tietoa ja minut laitettiin johonkin PET TT-skannauslaitteeseen ja magneettikuviin.

Odotushuoneessa oli juuri minulle sopivaa luettavaa.......;)

Jos ei tästä nyt mitään muuta hyötyä ole, niin alan pikkuhiljaa tottumaan noihin tuubeihin ja paniikki alkaa vähenemään. Magneetti meni jo melkein ilman paniikkia.

Sovittiin, että onkologi soittaa minulle tulokset keskiviikkona 2.12.15. Kokovartalo TTskannauksesta oli sitten tullut ilmi muutamia muita sairauksia, jotka nyt ei ole letaaleja, mutta jotka pitää sitten hoitaa kun ja jos tämä syöpä saadaan pois alta.
Kotimatka oli taas aika ahdistava ja taas samoista syistä.

Rakas synnyinkaupunkini synkkien pilvien alla

Väsymys oli niin totaalinen, että oikeastaan nukuin vaan koko viikonlopun. Kävin koirien kanssa lyhyillä lenkeillä, mutta suurimmaksi osaksi nukuin.
Maanantaina oli sitten Mikkeliin asiaa Poliisille, tuosta vainoajasta kätyreineen ja vielä rintamagneettiin. Peruin magneetin, koska en yksinkertaisesti pystynyt menemään siihen.

Keskiviikkona 2.12.15 soitti sitten onkologi ja kertoi ensin hyvät uutiset: kaksi kolmesta maksan metastaasiepäilystä oli varmuudella tunnistettu kystoiksi, mutta kolmannesta ei voitu vielä varmuudella sanoa ettei ollut metastaasi. Olivat sitten työryhmässä päätyneet siihen että tuo "uusi" syöpä pitää leikata pikaisesti pois, siitä oli tullut tieto että on myös täsä pahaa aggressiivista ja kolmoisnegatiivista tyyppiä.
Nyt sitten odottelen tiistaita 8.12.15 jolloin on seuraava syöpäleikkaus. Se tehdään Aavassa Helsingissä ja ehkä onneksi olen edelleen täysin totaalisen väsynyt, niin en niin kovasti sitä jännitä.

Lapsuudenkotini, aina yhtä kauniina

Hyvää viikonloppua kaikille, myös teille, joille tämä vainoajani nyt antoi tämän blogin osoitteen. Toivottavasti nautitte lukemastanne.

Vaadi tutkimuksia, vaadi vaikka et jaksaisikaan!

Martha Mårtensson ja Tilly Soldan by Saila Kleine Staarman

Elokuussa kertomastani kyhmystä leikatussa rinnassa, siitä josta otettiin Päijät-Hämeessa ultraääni ja todettiin arpikudokseksi, löydettiinkin nyt sitten Mikkelin keskussairaalassa syöpä.
Näin se kaikki joko alkaa uudestaan tai sitten ei. Jos syöpä on levinnyt on eri hoidot tiedossa.

Huomasin kontrollikäynnilläni Mikkelissä, ettei heillä ollut minun papereita Päijät-Hämeestaä, eikä kellään ollut ollut kiinnostusta tilatakaan niitä sieltä, joten jätin kertomatta että tuo patti oli jo siellä ultrattu. Mielestäni se oli kasvanut ja muutenkin olin hyvin epäileväinen sen suhteen.
Korvissani soi ihanan Päijät-Hämeen syöpäklinikan onkologin neuvo: "Vaadi jokaisen patin perusteellista tutkimusta, vaadi vaikka et jaksaisikaan vaatia. Parempi tutkia monta kertaa "turhaan" kuin kerran liian vähän."

En vaatinut, vaan ikään kuin valitin siitä "ensimmäistä kertaa" Mikkelin onkologille. Hän palpoi ja sanoi, että erittäin todennäköisesti se on vain leikkauksen jälkeistä arpikudosta, mutta hän laittaa varmuuden vuoksi mammografiaan.

Mammografiassa oli sitten radiologi, joka vakuutteli ihan samaa "arpikudosta" mutta erikoisen tyyppistä, joten hän haluaa varmuudeksi ottaa siitä paksuneulanäytteet.

Ja, niinhän siinä sitten kävi, että syöpähän se oli.

Kaikki on nyt vähän ankeeta ja harmaata

Nyt kukaan ei tiedä onko tämä uusiutunut syöpä vai onko tämä peräti ollut siellä koko tämän ajan. Oli miten päin vaan, niin sitkeä se joka tapauksessa on, koska on kestänyt niin sytostaatit kuin sätedyksenkin. KYS:stä Mikkelin keskussairaalassa vieraileva onkologi sanoi, ettei hän ole 30 vuotisen onkologin urallaan koskaan törmännyt vastaavaan.
Hän kertoi, että kiireellä nyt magneettikuviin ja sen jälkeen sitten leikkaukseen ja luultavasti sitä kauheeta sytostaattia mistä meinasin kuolla jo kerran niin nyt enemmän sitä ja sitten jotakin sytostaattia tablettimuodossa ja jotakin ja jotakin.....en enää niin kovasti keskittynyt siinä vaiheessa puhelua.

Kummityttöni ja eräs ystävättäreni patistivat minua nyt vihdoin ja viimein olemaan yhteydessä Docratesiin Helsinkiin ja kysyä sieltä heidän mielipidettä.
Tämä kaikki tapahtui siis tiistaina 17.11.15.  Tänään 20.11.15 minulla on jo aika maanantaille 23.11 Docratesiin niin  koko vartalon erittäin laajaan TT tutkimukseen sekä luuston NAF kuvaukseen tai jotakin sellaista.
Joudun jäämään yöksi stadiin, koska tuo isotooppikuvauksen tulokset valmistuu vasta tiistaina ja sitten tapaan lääkärin. Sitten tiedetään onko syöpä levinnyt. Levinnyt rintasyöpähän on parantumaton.

Sain järjestettyä LähiTapiolasta maksusitomuksen Docratesiin ja tilasin jo junalipunkin netistä, joten tiistaina sitten tiedetään mihin päin tässä suunnataan.

Ilmeisesti tämä vaivalla kesäkuusta kasvatettu lettikin taas lähtee vaihtoon.....

Olo on erittäin tuskainen ja ahdistunut. Pitää alkaa todenteolla nyt järjestelemään asioita sillä silmällä, ettei ehkä selviäkään tästä. Koirat on suurin murheeni. Miten ne sitten ovat kun minua ei ole niitä hemmottelemassa. Miten kukaan muu edes suostuu hoitamaan niitä siten kun minä olen ne totuttanut tyhmyyksissäni.

Ihana ihana suuri taitelijaystäväni Saila yllätti minut täysin ja lähetti minulle joululahjan jo etukäteen. Hän oli maalannut taulun Marthasta ja Tillystä. Hän oli vielä osanut valita niistä juuri ne minun lempivalokuvani. Ihana Saila, kiitos <3

Muistakaa nyt kaikki, että vain te tiedätte miten teidän kroppanne toimii tai ei toimi. Jos yhtään tuntuu siltä, ettei kaikki ole kunnossa, älkää tyytykö sellaiseen vastaukseen lääkäriltä mihin ette ole tyytyväisiä. Köyttäkää itsenne vaikka tuoliin kiinni, kunnes asia tutkitaan!

Titityy  jne.