Ensimmäinen CEF sytostaattihoito peruttu

Pulsatilla vulgaris

Peruutin itse ensimmäisen CEF sytostaattihoidon, jonka piti olla 15.5.15. En uskaltanut ottaa sitä riskiä, että en olisi tässä kunnossa kestänyt sitä.
Ke 13.5.15 oli puhelinajaksi sovittu lääkeneuvonta. Hoitaja siis soittaa minulle ja käy läpi uuden sytostaattilääkkeen, tai kolmen uuden, vaikutukset ja sivuoireet. Hän kertoo myös miten etukäteis lääkitsen itseni kotona ja mitä tarvitaan hoidon jälkeen kotilääkintänä.
Hoitaja soitti minulle jo aamulla 12.5, enkä ollut oikein valmistautunut puheluun. Ei ollut paperia ja kynää, jolla olisin voinut kirjoittaa muistiin mitään, mutta tietenkään en halunnut olla hankala vaan vastasin että minulle sopii tämä muuttunut aikataulu.
Kaikki meni suht hyvin siihen asti kun itse kysyin miten tehdään sen valkosolu tekijän kanssa. Hoitaja vastasi siihen, ettei sellaista minulle anneta ollenkaan. Minä taas täysin paniikissa ja järkyttyneenä sanoin, että minut kotiuttanut ylilääkärikin sanoi, että minulle pitää antaa profylaktisesti sitä, etten mene taas yhtä huonoon kuntoon ja joudu osastolle.
Hoitaja piti pitkän luennon minulle siitä, miten vaarallista on antaa valkosolu tekijää, ja sen takia sitä ei minullekaan anneta ja selkäydin saattaa pysyvästi lopettaa valkosolujen tekemisen ja diipa daapa dii.

Kirjopikarililja (Fritillaria meleagris)

Aikaisemmin hoitaja oli kertonut että onkologi oli lomalla, joten kysyin, että onko onkologi katsonut edes minun potilaskertomusta ja onko hän tietoinen siitä että oli viisi vuorokautta osastolla eristyksissä. Tuli pieni hiljaisuus ja kuulin kuinka hoitaja näppäili tietokonetta, ilmeisesti vasta tässä vaiheessa haki minun tietoni sieltä. "Juu, on kyllä katsonut." hän vastasi. Ja minä siihen että "Ai lomallaanko hän niitä katsoi?" Ja taas hiljaista hetken kun hoitaja luki tietojani.
"Näkyyhän tässä että ylilääkäri on kirjoittanut että pitäisikö antaa valkosolutekijää profylaktisesti seuraavan sytostaatihoidon jälkeen. Se nyt on tuollaista ääneen ajattelemista, spekulointia." sanoi hoitaja.  Minä sitten inttäämään, paniikin noustessa että onko minun onkologi tuohn sitten vastannut, että ei tarvitse sitä antaa? Siinä kohtaa hoitaja sitten valpastui ja ääni kirkastuneena ilmoitti että onhan onkologi tuohon tosiaan laittanut, että pitää antaa sitä valkosolutekijää seuraavan sytostaatin jälkeen.
Kysyin sitten että miten minä sitä saan. Kuulemma reseptin saan hoitajilta (tämä osoittautui myös vääräksi tiedoksi, olisin saanut mukaan itse lääkkeen) ja sitten itse injektoin sitä itseeni seuraavana päivänä. Minä kerroin ettei se onnistu, koska pyörryn neulakammooni ja minulle pitää järjestää terkkariin aika lauantaille että voin hoitaa sen siellä. "Eikö sinulla ole ystäviä?" kysyy sisar hento lääkintäneuvoja. Ei ole, vastasin lyhyesti.  No sinun pitää sitten itse järjestellä terveyskeskuksen kanssa siitä.
Tässä vaiheessa purskahdin ihan hillittömään itkuun. Sanoin vain että nyt kyllä tuntuu siltä, ettei siellä Hoitokeskuksessa oikeen kukaan tiedä minun tilanteestani mitään ja että minulla ei tässä kunnossa riitä voimat itse järjestellä niin labroja (olin aikaisemmin pyytänyt että minulta mitattaisiin mykoplasma, johon hoitaja oli vastannut että saan sen itse järjestää terveyskeskuksen kanssa) kuin injektioita semminkin kun olen jopa sitä mieltä etten ole edes siinä kunnossa fyysisesti että voisin edes mennä vielä seuraavaan systostaattiin. Kiitin puhelusta ja sanoin kuulemiin ja katkaisin linjan.

Sirittäjä (Phylloscopus sibilatrix)

Soitin sitten omahoitajalleni ja peruin sytostaattihoidon. Hän kyllä sanoi, että hänellä on tiedossa tuo valkosolutekijän antaminen minulle. En kuitenkaan enää siinä vaiheessa luottanut siihen, että siellä olisi tiedossa minun kokonaistilanne. Hoitaja sanoi, että onkologi soittaa minulle maanantaina 18.5.15 ja lopetin puhelun siihen.

Ei ollut mitään paikkaa mistä olisin saanut tietoa tilanteesta, joten ei auttanut kuin jäädä odottamaan että onkologi tulee lomalta.

Itse virkkaamani Beach House matto

Kevätesikko. Primula veris on levinnyt jo puutarhasta tuonne lehtoon.

Olin yrittänyt järjestellä niin labroja kuin injektionantojakin terkkarin kanssa, mutta sekin meni sitten itkuksi kun en vaan jaksanut selittää ja vääntää ja kääntää. Vastaanottoavustaja oli kuitenkin pyytänyt tämän perusteella sitten hoitajaa olemaan minuun yhteydessä. Hän oli sama joka oli antanut minulle viikon verran suoneen joka aamu lääkettä. Hän soitti ja sanoi, että kuntoni alkaa olemaan sellainen, että olisi parempi että tulisin terkkarilääkärin luokse näytille. Olin samaa mieltä ja sovittiin että tulen keskiviikko aamuna sinne ensin lekuriin ja sitten labraan.



Mykoplasma jäi ottamatta ja lääkärinkin tapasin ihan ohimennen kun sain kunnian tavata kesäkandin. Kandi oli kyllä ihan ystävällinen ja hyvä, mutta ei uskaltanut ottaa kantaa mihinkään, kun kerta olen sytostaattihoidossa ja kun lääkäri ehti huoneeseen, häneltä jäi lause kesken, kun jo toinen hoitaja tuli pyytämään häntä toiseen huoneeseen. En jaksanut jäädä odottamaan hänen paluutaan vaan kiitin kandia ja lähdin pois. Kandi kyllä ehdotti, että jos jäisin odottamaan niin kuultaisiin miten lääkäri päättäisi lauseensa.  Hymähdin vain ja toivotin hyvää Helatorstaita.

Tilly Soldan

Olen yrittänyt saada nyt netistä asiallista tietoa tällaisen aggressiivisen, erittäin todennäköisesti uusiutuvan, kolmoisresistanttisen rintasyövän hoidosta, mutta en oikein löydä mitään mikä minua auttaisi. Riittävätköhän minun bilsanopinnot sisäänpääsyyn lääkikseen?  Ja pääsisinkö suoraan rintasyöpäluennolle? Ei taida sekään onnistua.

Martha Mc Cartney

Odottelen tässä maanantaita ja kauhulla onkologin soittoa. Hän luultavasti pitää hoitajiensa puolta ja minua hankalana potilaana. Onneksi ei ole pariin päivään ollut enää kuumetta, ja muutenkin olo tuntuu jo vahvemmalta. Ehkä kestän sen puhelun enkä tapani mukaisesti hermostu niin, että lopetan koko hoitorumban tähän.

Olisi ihanaa voida kirjoittaa välillä jostakin muusta. Tällä hetkellä vaan koko elämä on täynnä tätä syöpäpaskaa ja sen kanssa selviytymistä.

Harmittaa vietävästi myös se lääkintäneuvoja, luulisi hänenkin tietävän, että yksi sytostaattihoidon sivuoire on lähimuistin menettäminen. En muista yhtään mitä tai miten minun pitää esilääkitä itseni, jos siis menen vielä hoitoihin. En myöskään muista mitään muuta siitä puhelusta mikä koski ohjeistuksia. Ehkä niitä ei edes ollut? Tai sitten shokki siitä, ettei hän ollut edes perehtynyt minun taustatietoihin pyyhkäisi kaiken muun tiedon pois?

Huomenna ollaan viisaampia, tai sitten ei.

Aamulla viiden maissa, vesi lämpimämpää kuin ilma ja usvassa 10 laulujoutsenta
torvisoittokuntana.

Valokuvat ovat keväiset, eivätkä liity taaskaan tekstiin.

Turnausväsymystä aistittavissa

Kevätkukat uhmaavat ilmoja, kevätesikko ja téte-à-tête

Tässä onkin ehtinyt tapahtua vaikka mitä sitten viime kerran. Kolmas Taxotera-tiputus oli ja meni ja se olikin sitten viimeinen laatuaan (toivottavasti...).  Toisen ja kolmannen sytohoidon välillä oli oikeastaan aika iisisti oireita. Neuropaattista kipua raajoissa, joku alieni yrittämässä ulos mun ylävatsasta ;), unettomuutta ja väsymystä ihan uupumiseen asti.
Suun limakalvot olivat melkein kunnossa koko ajan ja siis suosittelen lämpimästi niiden jääpalojen imemistä läpi koko tiputuksen. Tosin, hoidan suuta myös ahkerasti kolme kertaa päivällä pesemällä hampaita, tietenkin vaahtoamattomalla fluoritahnalla ja sitten alkoholittomalla suuvedellä purskuttelemalla.
Hiukset alkoivat lähtemään vähän reilummin, ei kuitenkaan kokonaan. Siitä huolimatta kävin ihanaisen Tiinan luona ajamassa itseni klaniksi. Ihan todella hyvä päätös, ei ehkä ulkonäöllisesti, mutta hoidon kannalta. Päänahka oli entisestään kuivunut ja nyt on helppoa hoitaa sitäkin.
Peruukkia en halua käyttää. Se näyttää todella dorkalta. Tai eihän se itsestään tuossa kristallivaassin päällä näytä muuta kuin hyvältä, mutta minun päässä se jostakin syystä muuttuu täysin.
Käytän siis Maaritilta Thaimaasta saamiani huiveja ja turbaaneja ja enimmäksen en mitään. Jännästi kylmä tuntuu heti, vaikka ei mikään paksu letti ole ollutkaan suojaamassa.
Nyt virkkaan itselleni pinkkiä pipoa ja toivon saavani sen alle auringossa ruskettuneen kaljun.

Upeat kynnet

Aasinsiltana ilmaan......on kyllä niin.....sanonko mistä? Harmaata ja sateista, tuulista ja kylmää. Vappu oli tarkoitus viettää avaamalla omalla terdellä grillikausi. Kaikki systeemit ehdittiin jo ostaa ja valmistella, mutta niinpä ei sitten ollutkaan tarkoitus. Vappuaattona lämpö alkoi hitaakseen nousemaan ja vaikka kuinka yritin uskotella niin itselleni, kuin ihanille ystäville, jotka huolehtivat minusta, että se ei ole vielä 38 asteessa niin niinpä se vaan oli ja keskussairaalan päivystykseen oli pakko lähteä.

Briljeeraamislippikset lahjana ystävättäreltäni Maaritilta Thaimasta, seuraavana dorkaperuukki ja itsevirkattu pipa

Minulla on ohjeet onkologilta, että jos lämpö nousee 38 on heti hakeuduttava lääkäriin ja selvitettävä syy siihen. Pitäisi kuulemma välttää päivystyksiä tartuntavaaran takia, mutta jos on pyhä niin ei ole muuta vaihtoehtoa.
Päivystyksessä oli erinomaista henkilökuntaa, mutta suureksi pettymyksekseni jouduin jäämään osastolle. Olin luullut hakevani sieltä vain antibioottikuurin kotiin.
Neutrofiilit olivat hälyyttävän alhaalla ja CRP taas korkealla, ja jouduinkin sitten eristyksiin omaan huoneeseen.
Sain 2 x injektiona valkosolutekijää vatsanahkaan ja siitä sitten leukosyytit alkoivat nousemaan, mutta hitaasti. Meinasin seota siellä eristyksissä. Ihanaa oli olla tietenkin omassa huoneessa, mutta kun ei päässyt sieltä liikkumaan mihinkään ja hoitajatkaan eivät käyneet siellä kuin välttämättömissä jutuissa.

Sänky....

Samanlainen tuoli missä näin viimeiksi faster Leilan elossa.....ei ollut nyt käytössä

Eristyskammarin karanteenihuone

Mun verenpaine laski 88/45:een enkä mä sen takia saanut edes nukahtamislääkettä niin polla siinä oli hajoamassa. Ruoka oli jotakin niin järkyttävä, etten tiedä miten sen saisin tähän kerrottua ettei se vaikuuttaisi vaan turhalta valittamiselta. Ravinto nyt kuitenkin on suuri ja tärkeä asia paranemisprosessissa ja kun sulle tuodaan aamulla eteen tarjotin, jossa on kylmää harmaata kaura-jotakin, yksi valkoinen paahtamaton paahtoleipä ja sellainen valittava juusto joka on pakattu yksittäismuovipakkaukseen, niin kyllä se tuntuu enemmän loukkaukselta kuin aamiaiselta. Kirjoitinkin viestin ystävättärelleni Maaritille Thaimaahan että "Minua loukattiin äsken jollakin jota kutsuivat aamiaikseksi!"
No, en pystynyt oikeastaan syömään mitään muutakaan mitä toivat. Joten pyysin sitten että eivät toisi niitä tarjottimia ollenkaan huoneeseen, koska niistä jäi sinne leijumaan sellainen järkyttävä haju, jostakin jotka joku olisi jo kerran syönyt mutta jonka kroppa olisi hylkinyt sitä....
Oli hoitajia, jotka ihan avoimesti osoittivat tästä mieltä mm. paiskimalla ovia, mutta nyt en siitä sen enempää, koska suurin osa henkilökunnasta olivat todella ammattitaitoisia ja miellyttäviä ja siellä hoitamassa minut kuntoon.
Maanantaina vain sitten itsensä ylilääkärin luvalla lähteä kotiin, sillä edellytyksellä, että käyn terkkarissa joka aamu jatkamassa suonensisäistä lääkitystäni.
Näin olen tehnyt nyt jo tiistaista lähtien ja vielä sunnuntaina kun käyn, niin tämä seikkailu on lusittu.

Erittäin onnellisena matkalla kotiin

Terkkarin eteen pystytetty pop-up office

Kuntoni takia en nyt pääse tuonne pihallekaan, ainakaan kamera mukana, joten kuvat ovat taas täysin tuulesta temmattuja vanhoja otoksia joilla ei ole välttämättä mitään tekemistä tekstin kanssa.  Toki jokainen saa yrittää löytää yhtymäkohtia.

Aivan hurmaava näätä vieraili n. neljä kertaa pihallamme ja suostui poseeraamaan muutamaan kuvaankin

Jos kaikki menee nyt hyvin, ja tämä virusperäinen flunssa joka halusi tähän kaaokseen vielä mukaan antaa myöden, niin ensimmäinen CEF sytostaattitiputus olisi sitten 15.5.15. Sitä olen jo päättänyt alkaa pelkäämään niin, että herään yöllä sitä ajattelemaan.
Lievää turnausväsymystä alkaa olemaan kaikesta huolimatta. Enää en yhtään kestä sellaisia "Ai, mun se ja se tuttu kävi ton läpi ja oli töissä koko ajan!" - letkautuksia. Minä en pysty olemaan sen enempää töissä kuin koko ajan hyvällä tuulellakaan. On jopa ollut päiviä jolloin en ole jaksanut avata koko tietokonettakaan saatikka ajatella työasioita.

Minun tämänhetkinen työ on selvitä syöpähoidoista ja itse syövästä ja sen työn tulen tekemään yhtä mallikkaasti ja menestyksekkäästi kuin ole tehnyt kaikki muutkin työt elämässäni!

Anemone nemorosa

Toinen sytostaattihoito

Talitintti lauleskelee ruokailun lomassa

Nyt oli sitten toinen hoitokerta  Taxoteraa (Sytostaattia). Tätä jännitin jo eri tavalla kuin ensimmäistä, koska en siis voi sietää neuloja, en varsinkaan mitään kanyylejä ym. pyörtymistä aiheuttavia vempeleitä. Kun oikeaan käteen ei voi mitään nyt laittaa, koska sen puoleinen rinta leikattiin, niin jäljelle jää vain vasen käsi. Uskomatonta mutta totta, vaikka olen ruotsinkielisestä suvusta.......
Vasemmassa käsivarressa tai kädessä ei ole mitään kunnon suonia ja ne joutuu ikään kuin kaivaa esiin, ja se on minulle ihan järkyttävän hirveää.
No sitä kaivaessa keskusteltiin sitten ensimmäisen kerran aiheuttamista oireista. Suurta ihmetystä aiheutti se, että tukka oli vielä päässä, vaikkakin hiukan ohentuneena. Omahoitajani sanoikin tahdikkaasti, tuijottaen yhtä tällaista harventunutta kohtaa; "Mutta, onhan sitä irronnut!" Sain purra kieltäni etten vastannut "Kas, niinhän sinullakin!" Mutta, koska olin käyttäytynyt niin huonosti ensimmäisellä kerralla, en nyt lähtenyt kokeilemaan kenenkään huumorintajun rajoja.

Seuraava ihmetyksen aihe oli minun verikokeen tulokset. Sytostaatti tappaa kaikkia nopeasti lisääntyvät solut, joihin siis syöpäsolutkin kuuluvat, mutta myös mm. veren eri solut. Nyt siis odotettiin, että nämä arvot olisivat huonontuneet. Mutta, minullapa oli esim. valkosolujen arvo noussut! Ennen hoitoja se oli 6.6 ja nyt eilen sitten 7.4 (viitearvo 3.4-8.2) ja samoin oli myös punasolujen kohdalla. Trombosyytit hipovat jo viitearvon ylätulosta. Ainoastaan joku punasolujen laatujuttu on vähän vähentynyt sekä sen myötä sitten myös hemogloniini.  Tätä sitten ihmeteltiin siellä joukolla.

Käytiin läpi kolmen viikon aikana olleita muita oireita ja ainakin omasta mielestäni olen päässyt todella helpolla. Ainoastaan kolme kertaa olen maannut lattialla pää georgevadissa ja tämäkin tapahtui kaikki yhden vuorokauden aikana. Lämpötila on hiukan välillä noussut, mutta ei mitenkään merkittävästi. Kipuja on ollut, mutta ne ovat mulle muutenkin selkävaivojen takia arkipäivää ja pahin kärki menee opiaateilla ja Tramaleilla.
Hoitaja kysyi  miten väsymykset on vaikuttaneet arkipäivään ja kerroin, ettei oikeastaan toista viikkoa lukuunottamatta yöllä edes nuku.
Ihaninta oli kun päästiin siihen kohtaan, että olisi pitänyt jo ruokahaluttomuus vaikuttaa painoon. Kerroin, ettei ollenkaan tee minulle ongelmaa, päinvastoin: olen syönyt nyt 24 tuntia vuorokaudessa, kun en edes nuku. Sovittiin, että ravintoterapeutti soittaa minulle pääsiäisen jälkeen. Ei pidä kuulemma aloittaa mitään laihdutuskuureja hoitojen aikana, mutta liika syöminenkään ei ole hyvästä.

Kivaa olla erityisoikeuksia ja oma sisäänkäynti keskussairaalassa.

Itse olin äärimmäisen ylpeä itsestäni! Olen ihmetapaus kertakaikkiaan! Näytän vielä niiden viitearvoille ja muille hömpötyksille! Kävin nopeasti kaupassa, vaikka en olisi kuulemma nyt saanut mennä kun siellä on niin paljon ihmisiä, mutta pakko oli hamstrata suklaata, lakua, irtokarkkeja, keksejä, vanukkaita ja marmelaadia yöksi. Otin minä sitten laatikollisen aprikoosejakin.....paitsi että taisin laittaa sen takaisin hyllyyn kun vaikuttivat niin raaoilta.

Itse sessio meni alun kanyylinlaittamista lukuunottamatta hyvin. 1,5 tuntia kesti ja siihen sistältyi alun pahoinvointilääke, itse Taxoteraa ja loppuun vielä keittosuolaa suonia putsaamaan. Suggessoin taas myrkyn menemään suoraan vain ja ainoastaan syöpäsoluihin ja mielessäni räjäytin ne tuusannuuskaksi. Suojasin kaikki elimeni ja välttämättömät soluni suojakalvolla. Tätä peliä pelasin sitten tasaisin välein.

Nyt tajusin imeskellä jääpaloja ja sillä vähentää verenkiertoa suussa. Pahimpia oireitani oli suun limakalvojen haavautumat ja arkuus. Meinasi melkein olla vaikeaa syödä öisin......
Kädet ja jalat olivat edelleen jääpusseissa koko ajan ja tätä tulen jatkamaan, koska kynnet on mitä mainioimmassa kunnossa. Hoitajakin niitä ihaili ja sanoi, ettei edes hänellä ole yhtä hienoja.

Uusin pakkomielteeni, pukukaapin pitää olla 13!

Sain muuten "oman" vaatekaapinkin, eli onnennumero 13 oli taas matkassa mukana. Hoitojen jälkeen kipitin hoitobaariin ja yksi hoito siellä istuikin....ei vaiteskaa, ei hän ollut minun hoito, hiukan liian kypsä minun makuun....ja ahne. Oli tullut hoitobaariin kesken hoitojen, tippateline vieressä. Oli ehkä kuullut meidän keskustelun hoitajan kanssa ja pelkäsi, että kun minä sinne pääsen niin sieltä loppuu tarjottavat.
Söin munajuustoleivän ja join kupin kahvia. Nyt alkoi huimaus heti hoidon jälkeen. Viimeiksi vasta kortisonipäivien jälkeen. Voihan se olla, että edellisen hoidon huimaus on vielä päällä. Olen jo tottunut siihen, että kävelen kuin känniläinen. Kroppa sillai kivasti vinossa, nojaussuunta poispäin huimaussuunnasta.

Hoitobaarin antimia, viinakset edelleen piilossa....

Koirahoitaja tuli hakemaan ja naurettiin yhdessä ihan kippurassa sille, kun viimeiksi en ollut päässyt Porrassalmenkadun puolelta sisälle, kun en nähnyt ovisummeria. Se on VALTAVA! :D :D :D

Eihän nyt jännittävä ihminen voi noin pientä summerinappia nähdä!

No, sitten äkkiä SOKOS-tavarataloon ostamaan smörjaa naamaan. Ostin sekä jotakin seerumia ja siihen päälle voidetta, sekä tietenkin kirkkaanpunaisia kynsilakkoja. Kun nyt kerta on millä mällätä.

Ja kuten jo kerroin menin vielä kielloista huolimatta ruokakauppaankin. Jos nyt saan jonkun hyppykupan, niin voin vain syyttää itseäni ja kortisoonia, joka saa aikaan nämä akuutit bulimiakohtaukset.

Käpytikka koiras. tuttu tyyppi tykkää poseerata.

Ensimmäinen sytostaattihoito

                                                                                                                                                                       

                                                                                                                                                                   
  Minulle määrättiin sytostaattihoitoa 3 x Taxoterea ja 3 x CEF:ia. Sain itse valita päivän, ja kuten olen jo kertonut perjantai 13. tuntui sopivan hyvin mielialaani. Aika varattiin klo 10:00 Mikkelin keskussairaalan uuteen, vasta loppiaisena avattuun, Hoitokeskukseen.
Olin siellä hyvissä ajoin, kuten aina olen, ja pakko myöntää että jännitin. Olisin päässyt suoraan Hoitokeskukseen sisälle kadulta, menemättä sairaalan aulan kautta, mutta en onnistunut saamaan ulko-ovea auki ja jouduin sitten kiertämään pääsisäänkäynnin kautta. Tämäkin hermostutti. Löysin hyvin vaatekaapin ja osuin heti kaapin numero 13 kohdalle, joka taas tuntui kotoisalta.

Ja tästä ovesta en sitten osanut kulkea

Vaatekaappi löytyi helposti

No, sitten istuin ja odotin...ja odotin....ja odotin. En ole mikään sellainen odottaja-ihminen ollenkaan ja kun puoli tuntia oli mennyt suunnittelin jo lähteväni pois. Adrenaliini nousi kivasti ja raivo alkoi jylläämään sisälläni.  Mielestäni oli hävytöntä, ettei kukaan edes tullut sanomaan mitään ja aloin jo epäilemään, että olin tullut vääränä päivänä sinne.

Ei ketään, ei missään. olikoha väärä päivä

No, sieltä tuli sitten ns. omahoitajani iloisena esittelemaan itsensä. Siinä vaiheessa olin jo niin raivona, että murahdin vaan jotakin epämääräistä hänen esittelyyn. Hän vei minut sisälle  isohkoon huoneeseen jonka yhdellä sivulla oli seinänviertä vierekkäin hoitotuolit.

Hoitohuone

Kysyin, että oliko tarkoitus aina kun huoneeseen tulee, että käyttää käsidesiä? Hän vastasi että kyllä. Kiitin häntä lakoonisesti siitä, että hän muistutti minua asiasta...
Minulle sitten näytettiin hoitotuoli, joka oli varattu minulle. Istuin siihen ja jännitys kasvoi.Huoneessa oli kolme muuta henkilöä, jotka olivat jo tiputuksessa.
Kysyin omahoitajaltani että onko se tarkoitus niin, että kun varaa ajan esim. klo 10:00 niin voi tulla vaikka 10:30 paikalle? Hän vastasi että ei se ihan niin mene, mutta heillä joskus venyy tuo aika. "Ahaa, että se on vain yksipuolista se ettei tarvitse pitää kiinni sovituista asioista. Kuinka huomaavaista" vastasin.
No, siinä sitten kerrottiin, että saisin kylmäsukat ja kylmäkäsineet päälleni. Näiden on tarkoitus vähentää verenkiertoa jaloissa ja käsissä, niin ettei sytostaatit leviäisi niihin ja kynnet eivät irtoaisi. Näiden pitäminen on vapaaehtoista, tietenkin. Olin kuitenkin päättänyt pitää niitä, koska en ole ollenkaan mikään sellainen kynnetirtoaa-ihminen.
Parhaimmat kaikki suoneni ovat oikeassa kädessä, ja sitähän ei nyt saa käyttää näihin asioihin. Siitä ei saa ottaa verikokeita, verenpaineita eikä siihen saa laittaa kanyylejä. Syynä on se, että koska oikeanpuoleinen rinta leikattiin, on jonkunlainen vaara että imusolmukkeet kainalossa häiriintyy ja sen kautta sitten käsi turpoaa.
Vasemmasta kädestä sitten etsittiin hyvää suonta. No, sellaista ei ole jotan yritettiin lämpötyynyjen ym. kanssa houkutella niitä esiin. Lämmittämällä ja taputtelemalla hoitaja sitten löysi sieltä jotakin johon kanyylin pistää. Siinä kohtaa meinasin jo pyörtyä, onneksi oli sitä raivoadrenaliinia veressä estämässä sen. En siis ollenkaan ole mikään kanlyyli-ihminen.
Viimein kaikki saatiin sitten toimimaan ja pahin asia ihan ehdottomasti oli sormien paleleminen. Pisteli oikeen kunnolla ja tuntui vähintäänkin inhottavalta. Jouduin kysymään pitääkö niitä käsineitä todellakin pitää koko tunnin? Tunnin siis oli tarkoitus sytostaatteja tiputella minuun. Ja kyllä, näin oli tarkoitus, jos mieli pitää kyntensä.
Parin minuutin kuluttua siitä kun sytostaatin on lähteneet tippumaan, voi tulla allergiareaktioita. Näitä hoitaja seuraa tarkkaan siinä vieressä. Minulle ei tullut mitään. Minulle ei tullut siis kerta kaikkiaan mitään oireita mihinkään suuntaan ja hoitaja tulikin tarkistamaan, että vetääkö se suoni mitään. Ja kuulemma hyvin veti!
Lähdin sitten mielikuvaharjoittelemaan pikkuisen. Rentoutin itseni ja vision syöpäsoluja jotka räjähtivät tuusan nuuskaksi ja niiden viereen terveitä soluja, jotka suojasin suojakalvolla, ettei sytostaatit pääsisi niihin sisälle.
Minulle tuotiin vesilasi ja lasillinen jääpaloja ne auttaisivat kuulemma suun kuivumiseen. Minulla lähti syljeneritys ihan huippuvauhtiin ihan itsestään, joten en tarvinnut jääpaloja ollenkaan. Myöhemmin sitten ajattelin, että olisi ehkä ollut fiksua kuitenkin niitä ottaa, koska ehkä ne olisi estänyt verenkierron suuhun ja sillä säästänyt suun limakalvot sytostaattien vaikutukselta?
Aika kului tosi nopeasti, suurin osa siitä olin mielikuvitusmaailmassani räjäyttelemässä syöpäsoluja. Hoitaja tuli ja sanoi laittavansa jonkun huuhtelun vielä kanyylin kautta ja sitten se oli siinä.
Ei siis mitään mitä olisi tarvinnut niin kauheesti jännittää!
Hoitaja vielä ohjasi minut huoneeseen, jossa oli erilaisia tarjottavia ja kehotti tankkaamaan. Huomasin, että siellä oli jotakin lihaa sisältäviä voileipiä, mutta myös munavoileipä, jonka otin mielelläni ja sen kanssa kahvin.

Oma baari, viinapulloja en vielä löytänyt....

Loppu hyvin, kaikki hyvin

Nyt jo harmitti se alku, että piti olla niin pirun vihainen ja epäkohtelias, mutta minkä tiikeri raidoilleen jne....
Pikkuisen huolestutti se, että olin ottanut histamiinit liian aikaisin. Ne kuuluu ottaa tunti ennen tiputusta, mutta sitten tajusin, että olisin joka tapauksessa ottanut ne liian aikaisin, kun pääsin liian myöhään sisälle. Heh, joten pieni aihe kiukulleni kuitenkin oli oikeastikin olemassa.

Jos nyt joku joskus joutuu sytostaattihoitoihin, niin toki sitä saa jännittää ja varmasti jännittääkin, mutta oli kyllä ehdottomasti helpoimpia hoitoja mitä minä olen kokenut. Kanyylin kun voisi jättää pois, niin siinä ei olisi mitään epämiellyttävää.  

St Mickelsbyyn Naisvuori taustalla antamassa girl-poweria

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 

Horsmahunajaa peruukin kera.

Kevättä pukkaa 

Luvassa aiheissa pomppiva kirjoitus. Paljon on tapahtunut ja vielä enemmän tulossa. Yritän pysyä jonkunlaisessa järjestyksessä kuitenkin tässä ja jos on liian hurja meno; pitäkää paussia lukemisessa.

No siis alkoitetaan siitä tulehtuneesta leikkaushaavasta:
Oli siis aikaa n. viikko saada osa leikkaushaavasta kuntoon, joka märki ja oli auki. Takana oli viikko antibioottia, joka ei ollut purrut. Lääkäri kertoi kysyttäessä, että sytostaatit estävät haavan paranemisen ja sen takia niitä siirretään, mutta ei siis määräämättömästi vaan hoidot pitää aloittaa viikolla 11.
Minä itkemään heti Facebookkiin kurjaa kohtaloani ja taas kerran se kannatti! Ihana Sari Sodankylästä laittoi minulle viestiä ja kysyi, saisiko hän lähettää minulle itse viljelemäänsä hunajaa purkin. Sanotaanko viljelemää hunajasta? Tarhaamaa? Tai siis mehiläisiä tarhataan, ei sitä hunajaa. No, tiedätte ehkä kuitenkin mitä tarkoitan. Hän kertoi, että hänellä oli horsmahunajaa, joka on erityisen hyvää haavanhoidossa. Tämän lisäksi hän liitti minulle vielä linkkejä, joissa kerrotaan sairaanhoitajien kokemuksia tämän hunajan käytöstä mm. makuuhaavapotilailla.

No, minähän siihen heti että; TIETENKIN, KIITOS, ehkä hippanen skeptisenä kuitenkin, mutta täysi motivaatio päällä kokeilla sitä.
Kaksi kertaa päivässä suihkutin ja kuivasin ohjeiden mukaisesti haavakohtaa ja nyt sitten sivelin paksun kerroksen horsmahunajaa haavaan. Kyllä se aluksi tuntui todella kummalliselta, pakko sanoa. Ehkä jopa inhottavalta, minä kun en ole mikään haava-ihminen ollenkaan.
Horsmahunaja on ihanan vaaleaa, melkein väritöntä ja ihan mielettömän hyvää. Ei yhtään sellaista öglönmakeeta tai tunkkaista. Kehuin Sarille myös hunajan makua ja hän huolehtivaisena neuvoi minua kuitenkin jättämään osan siitä haavanhoitoon myös. 

Sarin Horsmahunajaa ja susivoimaa

Ensimmäisen yön jälkeen haavakohta oli täysin puhdistunut sellaisesta epämääräisestä tulehduskudoksesta ja oli vereslihalla. Eritettä oli tullut vähän enemmän kuin aikaisemmin. Missään kohtaa hunajaa ei ollut enää klähmäämässä vaatteita tai muuta, ihan kuin se haava olisi syönyt sen.

Kolmen päivän jälkeen haava oli ummessa ja kun repäsin pois sideharsotyynyn tuli mukana rupi,joka aiheutti verenvuotoa. Tämä oli siis pelkästään hyvä, tulehtuneessa kudoksessa kun ei kauheesti veri kierrä.

Torstaina haava oli täysin ummessa ja pysyvä rupi päällä! Jotta suosittelen lämpimästi hunajaa haavanhoitoon. Sen lisäksi, että haava tulee kuntoon (johon huom!!! antibiootit eivät tepsineet) se tapahtuu vielä toivotussa aikataulussakin! Tuhannet kiitokset Sarille, olet hunajainen ihana ihminen <3.

Marthasta kuva kun ei ole pitkiin aikoihin ollut

Ajattelin hoitaa niin monta juoksevaa asiaa pois ennen sytostaattihoitojen alkua, kuin vain oli mahdollista. Yksi oli hiusten leikkuu ihan lyhyeksi, ettei tarvitse sitten noukkia niitä tuppoja pitkin kämppää. Tilasin siis ajan ihanalle Tiinalle, joka tietenkin järjesti sen minulle heti. Kerroin että haluan jotakin Pirjo Nuotio tyyppistä.
Leikkaus oli suurmenestys tietenkin, onhan Tiina rautainen ammattilainen ja vielä omaa pettämättömän hyvän maun! Ehkä ei niin Pirjo Nuotiota vaan enemmän kuulemma Eva Dahlgrenin ja

Marie Fredrikssonin sekoitus. Omasta mielestä myös häiven Samu Huuberia. Joka tapauksessa ilmiömäinen Tiina oli osanut ottaa huomioon myös äidinkieleni. Tuhannet kiitokset Tiina, olet aarre!

No, ei tämä vielä tähän lopu. Tiina oli vielä mennyt työssään olevan peruukkimaakarin luokse ja kertonut, etten ole vielä huolehtinut peruukista ja että minulla oli nyt sellainen ja sellainen letti ja siihen pitäisi ehtiä tämän viikon aikana (elettiin keskiviikkoa) aikana saada peruukki. Tiinahan pakkotti minut varaaman ajan tälle peruukkimaakarille, vaikka en oikein olisi enää jaksanut siihen keskittyä. Onneksi pakotti. Aika oli torstaina ja aikaa meni joku max 10 minuuttia. Peruukki oli kuin tehty minulle, väriä myöden. Ja ostin vielä yhden bambunkaislasta tehdyn kevyen turbaanin lisäksi.

Kummastakaan en nyt laita kuvia, kun en halua enkä jaksa, Omasta upeasta letistä laitan kyllä. Peruukki ei ihan vielä sytytä ja eka kerta tuli vähän sellainen paska fiilis, mutta kai se tästä.

Uusi Eva/Marie feat. Samu-letti

Torstaina aloitin myös vappuilmapalloksimuuttumisleikin ja otin ensimmäiset kortisonit. Vielä pysyn hyvin maassa eikä naamakaan näytä kuu-akalta.

Ja sitten tuli tämä päivä: eka sytostaattihoito. Pakko sanoa, että pikkusen kyllä jännitti. 13. päivä ja perjantai. Pikkusiskollani ja hänen ihanalla Jonatan pojalla paha paikka tänään elämässään ja Jonatanin 15 vuotis synttärit. Ehkä enemmän jännitin heidän puolesta ja olin hyvin surullinen kaikesta mitä he ovat joutuneet käymään läpi.

Meidän suku on siunattu yhdellä asialla ja se on päävoitto, jokaisessa Paska-Arpajais jakelussa joka pidetään. Perjantai 13. päivä tuntuu olevan meille kuitenkin yksi niistä päivistä, jolloin emme voita sitä päävoittoa. Kaikkina muina päivinä se on taattua!

Olen aivan ällistyttävän hyvässä kunnossa. Hoito itsessään kesti kaksi tuntia. Sen aikana en saanut oikeastaan mitään sivuoireita. Kerron itse hoitosessiosta toisessa kirjoituksessa, kun huomaan joidenkin siellä jo nuokkuvan........

Menen nyt ulos tuonne +13 asteeseen ja auringon paisteeseen koirien kanssa niin kauan kuin tämä autuus kestää. Juu tiedän, ettei yli kymmenen asteen eteen enää laiteta plussaa, mutta se on siinä koska se ansaitsee olla siinä!

Tässä vaiheessa kaikki on mennyt paremmin kuin hyvin ja tarkoitus olisi jatkaa samaa rataa. Pohjanmaalla lapsuuteni kesät viettäneenä on pakko sanoa että: Kun hyvään pyrkii, priimaa pukkaa!

Tässä pukkaa jo valkosipulit lumen alta 

Diagnoosi ja sytostaattihoidon alku

Lynx lynx astellut kantohangella

No niin, nyt se on sitten päätetty koska sytostaattihoidot alkavat. Ihan heti ei ala, koska leikkaushaavan infektio pitää ensin saada pois, mutta pidemmälle kuin viikko11 ei voinut siirtää. Sain itse valita päivän, ja koska minulla on tunnetusti outo huumori valitsin tietenkin perjantai 13. päivän!
Kortisonikuuri alkaa edellisenä iltana ja jatkuu kolme päivää, jolloin tulee siis kolme valvottua yötä, mutta sitten kuulemma nukunkin ne nopeasti kiinni.
Nämä blogipäivitykset voivat muuttua normityypeille tylsiksi, kun heitän tänne nyt vähän lääketieteellistä tekstiä. Ihan vain, jos joku kanssasisar tätä lukee, niin osaa sitten omaan tilanteeseensa verrata.

Eli virallinen diagnoosi on C50.41 & Carsinoma ductale mammae l.dx. (T2N0M0, 2,3 cm, gradus II,triple-negatiivinen).

Eli kasvain oli 2.3 cm josta tuo T2 luokitus tuli. Alle 2 cm kasvaimet menevät T1 luokitukseen. N0 tarkoittaa ettei imusolmukkaista löytynyt syöpäkudosta, mutta vain kaksi tutkittiin....M0 tarkoittaa ettei kasvain ollut ehtinyt lähettää todettuja etäpesäkkeitä.

Karsinooman histologinen erilaistumisaste määritetään Scarff–Bloom– Richardsonin mukaan; hyvä (gradus I), kohtalainen (gradus II) tai huono (gradus III).

Triple-negatiivinen tarkoittaa; Kolmoisnegatiivisista karsinoomista ei löydy hormonireseptoreita (ER ja PR negatiiviset) eikä HER2 ole monistunut. Basal like-karsinoomien solut ovat fenotyypiltään samanlaisia kuin maitorauhasduktuksen ulommat (basaaliset) solut, jotka ovat sytokeratiini 5/6-positiivisia. Suurin osa kolmoisnegatiivisista karsinoomista on basal like-tyyppiä ja suurin osa basal like-karsinoomista on kolmoisnegatiivisia. Tämän tyyppisillä karsinoomilla on huonompi ennuste kuin luminaalisilla A ja B karsinoomilla.

Sinitiainen

Pihaorkku

Kaikki kolmoisnegatiiviset ja T2 tyyppiset lasketaan luokkaan korkea uusiutumisriski, joten sen takia minulle nyt sitten aloitetaan sytostaattihoito.

Alkuun tulee 3 x Taxoterea- lääkkeellä (Actavis:n Docetaxel Actavis) ja sen jälkeen joku heavy user drug CEF-juttu 3 x sitäkin, josta en nyt vielä tähän kertaan saanut oppia. Tätä siis mennään tällä aikataululla vähän yli viisi kuukautta, edellyttäen että leukosyyttini pysyvät sellaisessa kunnossa, että kestän hoitoja.



Kassiin mukaan tuli maksusitoomus yhdelle peruukille ja onneksi se käy Tiinan uuteen työpaikkaan :) koska ihana Tiina on jo katsonut minulle sieltä valmiiksi jonkun hemaisevan peruukin. Tosin, luulen etten valitse mitään pitkää, vaan jonkun lyhyen ja kätevät.
Luulen, että huivit ja turbaanit tulevat olemaan enemmän käytössä.

Paljon tuli erilaista vaahtoutumatonta hammastahna ym. ohjetta ja tärkein: ehdoton kielto edes mennä sisälle luontaistuotekauppoihin! Tässä oltiin ehdottomia ja kerrottiin esimerkkejä potilaista, joiden sytostaattihoidot olivat menneet pieleen korkeiden maksatulosten takia, kun maksaa oli rasittamassa samaan aikaan sekä sytot että luontaistuotteet. Ja erikseen mainittiin, ettei heillä vielä ollut tiedossa ensimmäistäkään tapausta jolla olisi syöpä parantunut kissankynnenuutteesta, vaikka niin oltiin tuoteselosteessa ja mainoksissa luvattu!

Minulle esiteltiin hoitokeskus, joka on ihan uusi ja upea. Siellä sitten istun n. 1 - 1,5 ajan tiputuksessa hienossa lepotuolissa ja yritän saada ajan kulumaan. Hoitokeskuksessa on myös baari, jonka kaikki tarjottavat ovat vapaasti käytettävissäni. Siellä on tosi diskreettiä porukkaa, sen verran hyvin olivat piilottaneet kaikki minua kiinnostavat pullot, mutta kyllä minä ne sieltä kaivan esiin....

Upeat tilat, osaava henkilökunta, jopa oma sisäänkäynti ja KELA taksilla meno-paluu.

En tule koskaan enää valittamaan joskus jopa yli 40 % veroprosentistani.



Sain myös ohjeen pysyä poissa paikoista, joissa voi olla ihmisiä joilla on tarttuvia sairauksia. Mutta, jos on jotkut juhlat tiedossa ja kunto vaan antaa myöden, niihin kannattaa kuulemma mennä. Sielläkään tosin ei saisi sitten halailla ja pussailla kaikkien kanssa.....sanoin heti, että siinä tapauksessa en mene,......
Eiköhän tämä tästä. Ihan jo suunnittelivat siellä sädehoitoa, joka siis alkaisi heinä-elokuun vaihteessa. Ilmeisesti olettavat minun olevan silloin vielä hengissä! Ja nyt alkaa jo tuntua siltä, että tietenkin olen. Luulen, että se pahin kyyti siinä itsesäälibussissa meni jo. Näen jopa värejäkin. Ja siitä kiitos aivan uskomattoman hienolle kannustusjoukkuelleni.
Suuri oivallus tuli siinä kun murehdin törkeää ja ala-arvoista kritiikkiä tästä avoimesta tiedottamisesta ja tajusin, että sehän oli vain kolmen henkilön osalta tullutta kun vastaavasti on kymmeniä ja kymmeniä, jotka kannustaa ja on aivan ihania! Kiitos <3

Ei ole yhtään syöpäsolukuvaa, tai muuta tekstiin liittyvää, joten kaivan tuolta kuva-arkistosta jotakin mitkä ei sitten liity tekstiin mitenkään.

Harmaapäätikka. Picus canus

Huomenna omahoitajaa ja lääkeneuvojaa

Viime vuoden kevättä.

Huomenna edetään taas pikkuisen tässä hoitosuunnitelmassa. Huomenna on siis tapaaminen omahoitajan kanssa sekä myös lääkeneuvojan.
Apteekista on haettu kortisonit ja pahoinvointilääkkeet ja ohjeistus niihin ym. tulee siis ilmeisesti huomenna lääkeneuvojalta.
Tiukka antibioottikuuri loppuu tänään, valitettavasti se ei ole purrut ja leikkaushaava on edelleen tulehtunut. Pitää nyt vaan toivoa, ettei se siirrä solusalpaajien aloitusta.

Ei tässä oikeastaan ole tänään tämän enempää kerrottavaa. Pidän edelleen linjani tämän syöpähoidon julkisessa raportoinnissa, vaikka olen saanut ehkä jopa kohtuutonta arvostelua siitä.
Tässä vaiheessa, kun on vielä mielessä paljon avoimia kysymyksiä ja alkoi ikään kuin aikataistelu syöpää vastaan, ei ihan hirveän paljon muita ajatuksia päässä pyöri.

Ehkä omahoitajan saaminen auttaa ja voin kysellä häneltä tietoja ja varmasti myös hoitojen aloittaminen tulee helpottamaan tilannetta.

Huomenna olen viisaampi, tai sitten en.

Tilly Soldan

Martha Mc cartney